Девочка у которой витилиго

Представьте, что все население Франции (65 млн) и Беларуси (9 млн) живет с пятнами на коже. Ровно столько на планете людей с витилиго, то есть с нарушением пигментации кожи. С минчанами, которые страдают от этого нарушения, поговорила Елизавета Кравченко.
Алина: «А у тебя колготки не порвались?»
Алина – студентка из Минска. Ей 19 лет – витилиго нашли в 7 лет. Тогда у Алины на спине появились маленькие пятнышки. Казалось, это аллергия. Или просто «ребенок обгорел на солнце». Через некоторое время специалисты выяснили: это витилиго, вылечить его нельзя.
– Тогда я не понимала, как это будет влиять на мою жизнь, – рассказывает девушка. – Где-то в 12 лет я поехала в детский лагерь и в первые дни просто стеснялась носить шорты. Ходила в джинсах, пока ребята не привыкли.
Ты всегда ловишь много странных и косых взглядов. Все смотрят на твои пятна, и кажется, будто они не видят за ними тебя. Представьте, если бы у вас постоянно спрашивали: «У тебя, кажется, колготки порвались?»
Сейчас Алина никак не лечит витилиго – пятна не развиваются.
– Насколько мне известно, витилиго занимаются в Китае. Есть клиника, где можно вылечиться. Еще такая есть на Кубе. Но мне кажется, что отдавать столько денег за устранение какого-то косметического эффекта, который, в принципе, тебе сильно не мешает, нет смысла, – говорит девушка.
Хотя Алина недоговаривает: солнце – та еще опасность при витилиго. Участки кожи без меланина не защищены и подвержены влиянию лучей. Кожа быстро обгорает и начинает болеть, могут возникнуть ожоги. Алине в этом случае помогает солнцезащитный крем SPF 50.
Впрочем, девушка привыкла к своей особенности: Алина спокойнее относится к реакции на свои пятнышки. Говорит, что ей помогло Facebook-сообщество про витилиго. Там люди общаются, делятся фото, обсуждают методы лечения.
Алина связана с модельным бизнесом, где на ее пятнышки никак не реагируют. Наверное, дает знать о себе история Винни Харлоу– модели с витилиго. Алина делать акценты на пятнах, как Винни, не стала – не так контрастно они выглядят на светлой коже. Да и особого эффекта в фэшн-индустрии не вызывают.
– Мне еще повезло: у некоторых людей есть пятна на лице. Представляю, насколько им тяжело, – признается девушка. – Все-таки у нас встречают по одежке. Кстати, летом я люблю закрашивать пятна по контуру черной или коричневой хной. Ты как будто превращаешься в контурную карту.
Марина о своем 4-летнем сыне: «Они смеются, не понимая, что происходит у меня внутри»
Марина Ф. работает в школе учительницей. Этой зимой ее сын Артем заболел ветрянкой. Еще до болезни у него была одна седая прядка волос. Доктора уверяли: это бывает, все в порядке, нужны витамины. Ветрянка прошла с осложнениями и повлияла на здоровье ребенка. Четырехлетний мальчик стал седеть.
– Буквально всё разрослось за три недели, – вспоминает Марина. – Правая часть головы стала седеть: от виска к макушке. Поседела правая ресница, правая бровь – в общем, вся правая сторона. Потом заметили, что у него белеет область шеи и сзади затылок. Именно к голове все начинает светлеть – не пятном, а как шейный ободок.
По словам матери, из-за ветрянки у ее сына увеличились лимфоузлы, обнаружилась аллергия на все виды пыли и ослаб иммунитет.
– Сейчас ему 4. Малышам в детском садике все равно. А вот взрослые уже говорят: «А что, он вымазался в краске?», «О, мелированный идет», – подколки эти ненужные. И смеются, не понимая, что происходит от этого у меня внутри. Пока ребенок маленький, ему все равно. А я просто пока сдерживаюсь и мечтаю, чтобы какая-нибудь тетя подошла и сказала: «Я его вылечу!»
Сама Марина прочла много литературы, разговаривала с людьми с витилиго. Главный страх мамы – чтобы пятна не перешли на лицо. Тогда еще сложнее будет гулять на улице. Пока что она прикрывает шею Артема шарфиком.
Как ребенок будет учиться? Как на него будут реагировать в школе? Вспоминает Марина и свою знакомую с витилиго, которая до сих пор не может принять свое тело.
– Нам очень помогает семья. Она у нас крепкая и дружная. Мы верущие, каждую неделю ходим в церковь. Если бы была мать-одиночка и сидела в квартире с ребенком, мне кажется, я бы из стресса не вышла вообще. А так постоянные совместные походы куда-то, хоть в развлекательный центр, помогают отвлечься.
Дмитрий: «Мне с детства нравилась естественная седина»
У Дмитрия (18) витилиго появилось 4 года назад. Все началось с небольшой седины в волосах. Потом появились пятна на локтях, коленях, руках. Они постепенно стали разрастаться. Перед этим Дмитрий тоже сильно болел.
– Как и все, я сначала подумал: ну, белое пятно и белое пятно. А потом поехал в Италию на отдых. Посмотрел на людей, у которых это больше развилось, чем у меня. Испугался. Подошел к матери и сказал, что по приезде сразу же идем к дерматологу. В Минске врач мне просто сказал, что это не лечится. Я был в шоке.
Седина сейчас не разрастается, хотя парень и признается, что с детства хотел волосы седого цвета. Не развиваются и пятна на коленях и локтях – их наш герой все время закрывает.
– Понятное дело, все тело от солнечных лучей не спрячешь. Но если я иду по городу, то у меня все закрыто, – объясняет парень. – Тяжело, если едешь на отдых к морю. Там ты либо постоянно в воде, либо после плавания укрываешься полностью – и под зонтик. Из-за солнца пятна могут увеличиваться.
Екатерина: «Витилиго для меня было приятной новостью»
С витилиго Екатерина живет около 26 лет. Женщина вспоминает, что ей сразу поставили диагноз. Но для нее это не было особым потрясением. Она уже успела себя напугать лишаем или чем похуже – витилиго стало в каком-то смысле приятной новостью.
Врач рассказал ей, что это не болезнь, а состояние организма. Сама Екатерина связывает возникновение пятен со стрессом, который испытала из-за потери близкого человека. Недавно после родов у нее появилось еще одно пятно на ноге. Пятна, кстати, могут в процессе жизни не только появляться или увеличиваться, но и исчезать. У Екатерины они только растут.
– Я себя абсолютно не ограничиваю: не прячусь от солнца, загораю. Если не обращать внимание на это, то живешь себе как другие люди. Витилиго никак не влияет на иммунную систему, каких-то физических отклонений тоже нет. Я отношусь к этому немного с юмором – говорю, что, как буренка, живу в пятнышках.
Тут очень важно отношение человека к самому себе. Нельзя начинать загоняться. Мне повезло, что на лице нет, так сильно не выделяется. Хотя… Может, если сильно загореть, то и на лице будут (смеется).
Сейчас Екатерина живет в Индии с мужем и маленьким ребенком, пытается получить вид на жительство. Индия знаменита тем, что у многих местных – витилиго. Более того, из-за смуглого цвета кожи населения оно более заметно. Так что на пятна там почти не обращают внимание. Правда, в некоторых горных местностях и деревнях пятнышки называют отметками дьявола или бога – где как повезет.
Спустя столько лет жизни с витилиго Екатерина замечает, что сейчас про «накожную болезнь» (именно так переводится vitiligo) уже более-менее известно. Хоть до сих пор не могут установить причины возникновения.
– Я живу, как и жила, абсолютно не изменяя своим привычкам и интересам. Но для людей, которых это очень волнует, это может сильно изменить стиль жизни и отношение к самому себе.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Андрей Кот для CityDog.by.
Источник
Автор:
16 ноября 2016 00:06
Витилиго — заболевание странное. Это отсутствие пигментации кожи — белые пятна, которые очень напоминают по форме ожоги и могут располагаться в самых неожиданных местах на теле человека. Как лечить его, пока не придумали. Зато благодаря модным моделям с витилиго, социальным сетям и Instagram люди, страдающие от этой болезни, перестали выглядеть белыми (или скорее пятнистыми) воронами.
Источник:
Долгие годы Кэт Спэддинг (Норт-Йоркс, Харрогейт) вынуждена была прятать под килограммами косметики и одеждой пятна витилиго, чтобы не слышать в свой адрес грубые упреки в «ужасной болезни» или не сталкиваться с отношением к себе, как к несчастной жертве пожара. Но когда девушка увидела фотографии модели Винни Харлоу и других женщин с витилиго в Instagram, она решила перестать обращать внимание на окружающих и в буквальном смысле открыться.
Источник:
Кэт Спэддинг, 24 года. Харрогейт, Норт-Йоркс, с гордостью позирует после десятилетия издевок и насмешек, которые она постоянно слышала из-за своей «пятнистой кожи».
Источник:
Заболевание было впервые диагностировано, когда у Кэт появились маленькие белые пятнышки на коже.
Редкое заболевание иммунной системы, поражающее пигментацию кожи, было выявлено в 13 лет. Тогда врачи впервые заметили, что у девочки вокруг глаз стали появляться белые точки. Ухудшение наступило незамедлительно, и вскоре белые участки кожи появились не только вокруг глаз, но и на груди, руках и бедрах.
До прошлого года Кэт прятала свои места с витилиго под высокими гольфами, профессиональным макияжем и горлом свитера, так как люди, которые видели их, показывали на нее пальцем и называли в лучшем случае жертвой пожара. Кэт говорит, что врачи прописали ей специальный крем, который похож на густую замазку, чтобы она могла скрывать под ним пятна.
Источник:
Витилиго вызывает иммунные изменения в организме, так называемый недостаток пигментации кожи, — что проявляется в виде белых пятен везде, на руках, ногах, лице, теле.
Источник:
Годами Кэт носила гольфы или ботфорты, чтобы спрятать пятна на ногах, и оставалась слишком неуверенной в себе, чтобы не использовать «маскирующую» косметику.
— Если я выходила без них, то начинался ужас. Меня окружали люди и говорили мне противные вещи. Они показывали пальцем и восклицали: «Что это за чертовщина такая? Ты что, угорела что ли?». Моя самооценка реально страдала, и я становилась просто невероятно злой. Я не понимала, с чего вдруг мне можно говорить такие вещи. Меня бы не сильно напрягало, если бы люди подходили и пытались узнать, что со мной, но некоторые же были просто очень грубыми и жестокими. И частенько это выбивало меня из колеи.
Источник:
Наблюдение за тем, как люди с витилиго показывают себя в социальных сетях, позволило Кэт наконец обрести уверенность в себе и сделать то же самое.
Источник:
Чтобы усилить уверенность в себе, девушка приняла вызов участвовать в марафоне.
Источник:
— Болезнь диагностировали в 13 лет. Но за эти годы, несмотря на использование стероидных кремов и LED-лечения, состояние ухудшилось: теперь есть кольца вокруг глаз, белые пятна на нижней части ног.
Кэт имеет также белые островки на груди, бедрах, руках и спине, и на коже головы. Кстати, волосы, которые растут из него, тоже абсолютно белые — это значит, что естественная брюнетка, она вынуждена постоянно красить волосы. Прятать витилиго означало для Кэт и необходимость «объясняться» партнерам, когда дело доходило до интимного общения, что было причиной самых неудобных разговоров.
— Когда ты выглядишь не как все и совершенно раздет, тебе приходится находить слова, чтобы как-то объясниться. Это было болезненно, но я никогда не встречала негативной реакции. Мои партнеры справлялись с честью!
Источник:
Источник:
Теперь, когда Кэт похудела на несколько килограмм, ее новое тело, спортивная форма, — все это позволяет ей чувствовать себя гораздо увереннее.
С 13 лет Кэт ни разу не встретила ничего, что смогло бы помочь ей преодолеть чувства стыда, растерянности и беззащитности, которые в нее вселила ее болезнь. И только сравнительно недавно она услышала про модель Винни Харлоу. Понимание того, что она не одна такая, значительно помогло Кэт принять себя и перестать прятаться. В марте девушка впервые надела бикини на пляже в Мексике.
— Я никогда не слышала о витилиго, перед тем как у меня выявилось это заболевание. Но с годами я все больше и больше вижу людей с витилиго, вот Винни Харлоу, например! И в социальных медиа полно таких, кто выкладывает свои фотографии и поддерживает других. Это так важно, ведь люди нуждаются в поощрении и поддержке. И именно это заставило меня понять, что я не должна меняться для того, чтобы люди перестали на меня тыкать пальцами. Мое витилиго — часть меня, которую я не собираюсь больше прятать. Поэтому когда я отправилась в отпуск и вышла на пляж в бикини, обнажив все свои пятна, я была готова игнорировать взгляды людей, направленные на меня. Мне было совсем не легко, десять лет я с этим живу. Пятна растут, и мне придется принимать себя такой, какая я есть. И учиться любить свое тело.
Источник:
Кэт похудела на 4 размера, сбросила с десяток килограммов благодаря диете и решительно готовится к своему первому марафону.
Источник:
Спорт, диета и здоровый образ жизни здорово помогли Кэт почувствовать себя по-новому в старой коже:
— Хорошее питание, фитнес и тренировки стали отличным способом чувствовать себя лучше. Я уже участвовала в паре триатлонов и готовлюсь к марафону. Моя новая фигура сыграла не последнюю роль в том, насколько я смогла принять свою кожу.
Источник:
— переведено специально для fishki.net
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Новости партнёров
Источник
Модельные параметры давно перестали быть столь категоричными, сегодня глянцевые журналы и подиумы покоряют все больше моделей с необычной внешностью. Нестандартная красота — это мощная тенденция, которая может не только успешно продавать, акцентируя внимание потребителя на товаре, но и вдохновляет людей с дефектами во внешности и дает возможность не стесняться своих особенностей.
Дафна Селф
Самая старая супермодель на планете, 85-летняя британка Дафна Селф считает изыски пластических хирургов ненужной роскошью и рекомендует женщинам сохранять фигуру естественными способами.
В 2012 году Дафна Селф приняла участие в рекламной кампании Dolce&Gabbana коллекции осень-зима, представ в образе сицилийской женщины.
Несмотря на свой внушительный возраст, Дафна Селф продолжает успешную карьеру, которую она начала еще в 50-е годы прошлого века. Она получает солидные гонорары от ведущих компаний.
Эрика Ирвин
35-летняя калифорнийская модель Эрика Ирвин, известная под псевдонимом Амазон Ив, благодаря своему чрезвычайно высокому росту – 6 футов и 8 дюймов (примерно 2.03 метра) считается одной из самых высоких моделей мира.
В возрасте 14 лет Эрика уже была ростом 177 см, она была выше всех одноклассников и учителей. В течение последующих пяти лет, Эрика выросла на 28 см, и в 19-ть ее рост остановился на 205 см.
В настоящее время самая высокая фотомодель пытается сбросить вес (весит она чуть более ста кг.), для съемок в журнале Playboy.
Моффи
Эта английская модель стала в 2013 году настоящим открытием в мире моды. Моффи – модель необычная, дело в том, что она с детства страдает довольно сильным ярко выраженным косоглазием.
Впрочем, косоглазие это не помешало ей подписать контракт с весьма именитым модельным агентством «Storm Models», которое в свое время дало старт карьере Кейт Мосс.
Большинство девушек лишены возможности начать карьеру в модельном бизнесе из-за их физических недостатков, но в случае Моффи, ее косоглазие, было именно тем, что помогло ей добиться успеха в мире моды.
Ханна Габи Одиль
Бельгийская модель Ханна Габи Одиль обладает очень высоким лбом, мощными скулами и ледяными глазами.
Эти особенности делают Ханну неповторимой, она уже рекламировала коллекцию аксессуаров от Valentino, участвовала в показах Mulberry, Balenciaga и Vera Wang.
Особенно Ханну любят стрит-фотографы и модные обозреватели: она с лёгкостью облачается в брендовые вещи, сочетая несочетаемое.
Шантель Браун-Янг
Канадская модель Шантель Браун-Янг, известная под псевдонимом Винни Харлоу, страдает болезнью витилиго — нарушением пигментации кожи с трех лет. Но это не помешало ей завоевать мировой подиум.
Пигментацию на теле Винни зрители на показах часто путают с гримом.
Сейчас Винни представляет марку одежды Desigual: девушке досталась, как легко догадаться, линия с принтом «горох».
Черно-белые изделия создают очень красивую и поэтическую параллель с ее «двухцветной» кожей.
Диандра Форрест
Диандра Форрест — афроамериканка-альбинос. Ее лицо типично для ее национальности (пухлые губы, высокий лоб, подтянутые скулы) — чего не скажешь о цвете кожи и волос.
Диандра родилась в Бронксе (район Нью-Йорка). В школе она терпела унижения, а понимание находила лишь дома — брат Диандры тоже альбинос.
С 2009 года Диандра сотрудничает с известными французскими и американскими модельными агентствами. Ее тут же заметили такие бренды, как M.A.C, Mirza Mperial, Norma Ishak, а Бейонсе позвала в свой клип Pretty Hurts.
Маша Тельна
Маша Тельна – украинская модель с удивительно большими глазами. Ее особенно любят визажисты, ведь с такими глазами можно воплотить в жизнь любую, даже самую экстремальную бьюти-идею.
Маша родилась в Харькове — и первые пробы фотосессий прошли именно там. А потом, после нескольких украинских обложек, она отправилась прямиком в Париж на подиумы Givenchy, Nina Ricci, Dries Van Noten и YSL.
Сейчас девушка-эльф широко распахнутыми глазами смотрит на читателей ведущих глянцевых изданий.
Лили Макменами
Внешность у девушки более чем нестандартная — большой рот, крупные зубы, нависающие веки, выступающий нос.
Однако никто не удивлен, что Лили стала моделью. Все сходятся в одном мнении — все это благодаря ее маме, известной американской модели Кристен Макменами. Как бы то ни было — Лили продолжает завоевывать подиумы.
Как мы увидели, стандарты красоты раздвигаются и становятся более гибкими. Еще совсем недавно необычным считалось выпустить на подиум моделей размера plus size, а сегодня это могут позволить себе девушки с ограниченными возможностями или дефектами внешности.
Эти девушки доказали, что красоту нельзя поставить ни в какие рамки и что красота — это нечто большее, чем идеальные фигура и черты лица.
Источник
Источник