Качество жизни детей с атопическим дерматитом

Решетило О.В.1, Стоева Т.В.2, Весилык Н.Л.3

1Ассистент, 2Профессор, Доктор медицинских наук, 3Кандидат медицинских наук, Одесский национальный медицинский университет, Украина

ВЛИЯНИЕ АТОПИЧЕСКОГО ДЕРМАТИТА НА КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ И РОДИТЕЛЕЙ

Аннотация

Исследование подтверждает важность изучения психосоциальных параметров качества жизни при атопическом дерматите для оптимизации лечебно-реабилитационных программ.

Ключевые слова: дети, атопический дерматит, качество жизни.

Reshetilo О.V. 1, Stoieva T.V.2, Vesilyk N.L.3

1Аssistant, 2Professor, Doctor of MD, 3Candidate of MD, Odessa National Medical University, Ukraine

EFFECTS OF ATOPIC DERMATITIS ON CHILDREN AND PARENT’S QUALITY OF LIFE

Abstract

This study confirms the importance of psychosocial quality of life parameters searching in atopic dermatitis for optimization of treatment and rehabilitation programs.

Keywords: children, atopic dermatitis, quality of life.

Аллергическая патология в детской популяции является важной медико-социальной проблемой. Сегодня отмечается не только значительная распространенность аллергических заболеваний и ежегодное увеличение ее частоты, но, и прогрессирование в виде атопического марша, характеризующегося утяжелением клинических проявлений аллергии с возрастом ребенка. Наиболее ранним проявлением аллергической реакции у детей является атопический дерматит (АтД), характеризующийся кожными эритематозно-лихеноидными высыпаниями на фоне симпатергической реактивности кожи, зудом различной интенсивности, экскориациями.

На клинические проявления аллергии в значительной степени оказывают влияние анатомо-функциональные особенности детского организма, тесно связанные с возрастными этапами становления иммунной, нейроэндокринной, психовегетативной систем. Следует отметить, что в развитии кожных проявлений АтД, сопровождающихся эмоциональной лабильностью, повышенной раздражительностью, тревожным поверхностным сном, большое значение отводится психосоматическому фактору.

Заболевание, несомненно, оказывает влияние и на социальную сферу семьи и ребенка. Постоянная тревога родителей, связанная с риском прогрессирования атопии и трансформации заболевания в бронхиальную астму, необоснованное чувство вины за «отягощенную наследственность» влияют на внутрисемейные отношения и воспитательную тактику. При этом родители пытаются создать ребенку чрезмерно комфортные условия существования, ограничивают его контакты с окружающими и сверстниками, оберегают от неблагоприятных факторов внешней среды. Вероятно такие ограничения в социальной сфере, могут оказывать на ребенка и его родителей более существенное влияние, чем сами проявления болезни.

В связи с высокой значимостью психосоциальных факторов необходимой является оценка состояния психоэмоциональной и социальной сферы не только маленьких пациентов, но и их родителей в комплексе лечебно-диагностических и реабилитационных мероприятий.

Цель исследования: на основании комплексной оценки проанализировать психоциальные аспекты и определить параметры качества жизни в семьях, где ребенок страдает атопическим дерматитом

Материалы и методы: В исследовании приняли участие 62 семьи, в которых ребенок страдает атопическим дерматитом. Диагноз АтД установлен в соответствии с классификацией и диагностическими критериями, согласно Протокола диагностики и лечения АтД у детей №767 МОЗ Украины.

Возраст обследованных детей от 3 до 11 лет, стаж заболевания составил не менее 2-х лет, на момент исследования пациенты находились в ремиссии.

В когорту исследования не включали детей с иммунодефицитными состояниями, гематологическими заболеваниями, онкопатологией, психическими заболеваниями. Клиническая характеристика пациентов представлена в таблице 1.

Для оценки качества жизни детей разного возраста и их родителей были использованы модифицированные опросники на основе CDLQI (индекс качества жизни ребёнка при дерматологических заболеваниях), FDLQI (опросник о влиянии дерматита на качество жизни семьи), IDQOL (индекс качества жизни младенцев при дерматите) – шкал, предложенных M.S. Lewis-Jones, A.Y. Finlay.

Все использованные опросники предусматривали комплексное исследование различных аспектов качества жизни и включали такие составляющие, как психологическая, социальная и физическая сферы жизнедеятельности. Для возможности участия в исследовании детей разных возрастных групп модули опросников были адаптированы с учетом возраста: опросник №1 – для детей от 3 до 7 лет, опросник №2 – для детей от 7 до 12 лет, опросник №3 – для родителей ребенка от 3 до 7 лет, опросник №4 – для родителей ребенка от 7 до 12 лет. Заполнение опросников проводилось путем выбора одного наиболее верного варианта ответа из 4 предложенных. Опросники, предлагаемые детям, были иллюстрированы сюжетными картинками, облегчающими ребенку выбор ответа.

Каждый опросник содержал по 10 вопросов, касающихся влияния АтД на социальную, бытовую сферу жизнедеятельности и на досуг пациента и его семьи. Опросники для родителей также учитывали материальную составляющую, обусловленную данной проблемой. Ко всем вопросам предлагалось 4 варианта ответа, каждый из которых оценивался в баллах. Минимальное влияние заболевания на качество указанного аспекта жизнедеятельности оценивался в 0 баллов, максимальное – в 3 балла. Наибольшее возможное количество баллов, набранных по опроснику – 30, что указывает на значительное негативное влияние болезни на качество жизни; наименьшее – 0 баллов, что свидетельствует об отсутсвии влияния заболевания на качество жизни ребенка и семьи.

Статистическая обработка результатов проводилась с использованием программы Microsoft Excel.

Результаты и обсуждение. В исследовании приняли участие 62 ребенка, из них 30 девочек, 32 мальчика. Распределение детей по возрасту продемонстрировало значимое превалирование детей в возрасте от 6 до 10 лет.

В ходе анализа результатов анкетирования пациентов было выявлено, что у детей с атопическим дерматитом в периоде ремиссии суммарный показатель качества жизни составил 13,5 балла. При субъективной оценке степени влияния атопического дерматита на качество жизни детей были получены следующие результаты: заболевание «очень сильно» влияет на качество жизни – 8,1±3,5%, «значительно» влияет – 59,7±6,2%, «незначительно» влияет – 21,0±5,2 %, «не влияет» – 11,3±4,1 %.

При детальном исследовании различных сфер жизнедеятельности было определено, что 88,7±4,0% детей испытывали стеснение и огорчались из-за косметических проблем с кожей, 66,1±6,0% опрошенных испытывали неловкость в обращении с друзьями и сверстниками. Все пациенты отметили вынужденную необходимость в использования из-за состояния кожи только одежды с определенными характеристиками ткани. Кожные проблемы приводили к нарушению качества сна у 29±5,8% пациентов. Несмотря на то, что практически у половины проанкетированных детей 54,8±6,3% не возникало трудностей с посещением школьных и дошкольных учебных заведений, все, без исключения, дети отметили, что состояние кожи не позволяет им заниматься спортом, посещать бассейн.

При оценке восприятия родителями проблем ребенка было выявлено, что заболевание вызывает тревогу и стресс у 54,8±6,3% детей, значительно влияет на внутрисемейные отношения у 66,1±6,0% пациентов, снижает уровень физической активности – у 59,7±6,2%, и значительно ограничивает культурную деятельность и досуг семьи у 48,4±6,3% случаев.

При оценке влияния заболевания ребенка на качество жизни родителей было выявлено: 35,5±6,1% опрошенных отметили, что наличие у ребенка АтД вызывает незначительную тревогу, разочарование; 64,5±6,1% респондентов – значительную тревогу и стресс. Все проанкетированные родители отметили влияние болезни ребенка на свое физическое благополучие. При этом выявлена следующая градация: 12,9 ±4,2% – влияет незначительно, 72,6±5,7% – значительно влияет, 14,5±4,5% – очень сильно влияет. Наличие у ребенка хронического заболевания сказывается и на внутрисемейных отношениях: 14,5±4,5% родителей считают такое влияние очень сильным, 69,4±5,6% респондентов считает влияние значительным, 9,7±3,7% – незначительным, и только 6,5±3,1% не обнаруживают негативного влияния вообще. Характеризуя проблемы из-за реакции окружающих на наличие у ребенка заболевания, 64,5%±6,1% опрошенных отметили незначительные неудобства, 27,4±5,7% – значительные и 6,5±3,1% свидетельствовали о наличии существенных проблем. Болезнь ребенка в 6,5%±3,1% случаев сильно влияла на общественную жизнь семьи, в 59,7±6,2% влияла в значительной степени, в 22,6±4,8% – не оказывала существенного влияния. Ограничения в занятиях спортом, увлечениями и хобби из-за болезни ребенка 22,6±5,3% родителей оценивает как незначительные, 51,6±6,3% – как значительные и 14,5±4,5% – как очень сильные. Затраты по уходу за кожей ребенка и проведение лечения были определены как значительные в 67,7±5,9% случаев. Все матери отметили наличие дополнительного объема работ по дому в связи с заболеванием ребенка: 50±6,3% отметили значительное увеличение, 29,0±5,8% незначительное, а 21,0±5,2% – очень значительное. Только 9,7±3,8% матерей утверждают, что наличие заболевания у ребенка не влияло на их возможность заниматься профессиональной деятельностью. Отвечая на вопрос насколько болезнь ребенка увеличила обычные расходы семьи, 64,5±6,1% опрошенных выбрали ответ «очень сильно», 29,0±5,6% – «значительно» и 6,5±3,1% – «незначительно».

Выводы: У детей с АтД даже в периоде ремиссии определяется низкий общий показатель качества жизни (13,5 баллов), при этом в большей степени страдает психологическая сфера, проявляясь затруднениями социализации ребенка и ведения желаемого образа жизни.

Сопоставление данных анкетирования родителей и их детей в оценке качества жизни ребенка показало совпадение результатов только в 1/3 случаев, при этом показатель индекса качества жизни у 65,6±6,0% родителей был ниже, чем у их детей, что свидетельствует о необходимости психотерапевтического сопровождения детей и их родителей в семьях, где ребенок страдает АтД.

Таблица 1 – Клиническая характеристика основной группы

Родители больных этим заболеванием детей должны быть готовы к тому, что лечение атопического дерматита требует особого ухода за кожей и длительного применения смягчающих средств и препаратов противовоспалительного действия.

Всемирная организация здравоохранения определяет здоровье как состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только как отсутствие болезней и физических недостатков.

При учете влияния болезни на жизнь пациента важное значение приобретают не только медицинские, но и экономические и психосоциальные аспекты. С этой целью клиницисты ввели понятие качества жизни, оценка которого проводится с помощью различных шкал, анкет, индексов. В целом измерение качества жизни предполагает оценку больным своего благополучия в физическом, психическом, социальном и экономическом отношениях.

Для оценки психологических эффектов кожных заболеваний у детей с 5 до 16 лет разработан опросник — детский дерматологический индекс качества жизни.

Атоп. дерматит как хроническое рецидивирующее заболевание кожи часто сопровождается сильным зудом и причиняет страдания не только самим больным, но и ухаживающим за ним лицам. Нарушение сна из-за зуда и сухости кожи наблюдается у 10-30% детей с атопическим дерматитом. При обострении заболевания, по данным опроса родителей, сон был нарушен в течение года на протяжении 86% ночей. Недостаток сна у ребенка является причиной снижения его успеваемости в школе, неспособности принимать участие в играх и т. д.

По данным зарубежных исследователей, у детей с таким заболеванием уровень психологических нарушений был сходным или даже превышал показатели пациентов с парезом конечностей (55%) или поражением ствола мозга с наличием судорог (59%); он был также значительно выше, чем у детей с лейкемией (38%).

Дошкольники с дерматитом также испытывают больше проблем с поведением, чем здоровые ровесники (50% по сравнению с 12%): они становятся чрезмерно зависимы, стыдливы и боязливы.

Известно также, что атопический дерматит часто сочетается с другими аллергическими заболеваниями: пищевой аллергией, бронхиальной астмой, аллергическим ринитом. Кроме того, атопический дерматит может протекать с осложнениями (бактериальные, грибковые или вирусные инфекции кожи), что также требует проведения соответствующей терапии.

Эта проблема имеет и другой аспект, значительно снижающий качество жизни таких больных: основные признаки заболевания — сухость кожи, высыпания и зуд требуют длительного применения наружной терапии. С современных позиций наружный уход за кожей в обязательном порядке должен включать регулярное очищение кожи (например, БОДИЖЕЛЬ) и применение смягчающих / увлажняющих средств (например, ТОПИКРЕМ).

Стандартом противовоспалительной терапии обострений болезни уже на протяжении более полувека являются местные кортикостероиды (например, Адвантан). В начале XXI века появился новый класс негормональных противовоспалительных средств (Элидел).

Нередко в лечении больного участвуют также другие специалисты: медсестры, фармацевты, диетологи, психологи. Часто традиционное лечение дополняют методами альтернативной медицины (гомеопатия и т. д.), что также приводит к увеличению финансовых затрат семьи и общества. Тем самым становится очевидным тот факт, что современный подход к лечению данного заболевания требует немалых финансовых затрат.

Во сколько обходится лечение больных государству и семье? Мы не знаем, как сегодня обстоит дело в России. Посчитано, что в Австралии ежегодная затрата семьи составляет 608 долларов на лечение ребенка с легкой формой болезни и более 3 тыс. долларов на ребенка с тяжелым течением заболевания.

Кроме особенностей лечения, требуется соблюдения особых мер в питании, окружающей среде, выбор определенной одежды, температурного режима и т. д.

Вышеперечисленные аспекты предопределяют одну существенную особенность этого заболевания, которое представляет важную социально-финансовую проблему для больного и здравоохранения в целом. Болезнь сама по себе не представляет угрозу жизни, но является серьезным расстройством, приводящим к значительному ухудшению психологических и финансовых аспектов жизни больного.

Итак, при первом визите к врачу:

• вам объяснят причины заболевания;
• ребенку 1-го года жизни, а также при пищевой аллергии к белкам коровьего молока назначат лечебные смеси (например, гидролизаты) и посоветуют временно исключить молочные продукты;
• проведут беседу насчет правильного прикорма ребенку;
• рекомендуют пройти соответствующее обследование, включая аллергодиагностику, и посоветуют, как избежать контакта с предполагаемыми и / или выявленными аллергенами;
• медсестра и врач продемонстрируют, как ухаживать за кожей ребенка с атопическим дерматитом и как правильно наносить наружные средства.

При повторных визитах:

• уточняйте ответы на вопросы, возникшие в процессе ухода за ребенком;
• врач проводит коррекцию лечения;
• если в течение 3 нед. после консультации аллерголога-иммунолога состояние кожи у Вашего ребенка не улучшилось, врачу следует уточнить причины неэффективности назначенного лечения. Помните, что чаще всего причина — в неправильном выполнении Вами рекомендаций врача!

Ниже мы приводим более подробную информацию по основным рекомендациям, касающимся профилактики и лечения атопического дерматита у детей.