Как прожить с витилиго
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Витилиго. Истории выздоровления этих людей вдохновляют. Избавиться от белых пятен можно даже 50 лет спустя. Наши герои исцелились и начали новую жизнь. Именно ту, о которой мечтали.
1. Кэролайн вылечила витилиго спустя 50 лет
Болезнь у Кэролайн появилось в младенческом возрасте, и она научилась жить с ним. Причиной заболевания витилиго оказались проблемы с пищеварением, организм не получал нужных веществ и белые пятна покрывали 80% тела.
До лечения витилиго покрывало 80% тела Кэролайн
Здоровая еда и пищевые добавки вернули пигмент
Особенной диеты Кэролайн не придерживалась — только здоровая еда, без жирного, мучного, сладкого. Она по-прежнему ест мясо, и не отказывается от алкоголя (в умеренных количествах). Много овощей, и как можно меньше термически обработанной пищи.
Кэролайн использует пищевые добавки Буст (Boost), которые обеспечивают ее организм нужными витаминами, минералами.
О пользе солнечного света
Излечиться помог и простой народный рецепт — смесь кокосового масла и масла нима. Кэролайн наносит его не меньше 5 раз в день.
Важными факторами выздоровления стало пребывание на солнце по 30-40 минут в день, а в холодное время года — ультрафиолет 311 нм для лечения витилиго.
Первые результаты от терапии появились уже после 3-4 недель. А восстановить пигмент на 95% удалось спустя 18 месяцев.
Повлияло и отношение к жизни — расслабленность, спокойствие и жизнерадостность несмотря ни на что.
После лечения пигмент вернулся на 95%
Вывод
Мнение официальной медицины — витилиго неизлечимо. Однако Кэролайн удалось избавиться от пятен после 50 лет болезни. Результат дает комплексный подход — правильное питание, добавки, позитивный настрой, ультрафиолет и натуральные средства.
2. Хичао Мо написал книгу-бестселлер и помогает людям
История Ксичао Мо началась в юности, в 18 лет ему сделали операцию на брови. Витилиго началось с маленького пятна и разрослось на лоб, нос, щеки, шею. Как считает он сам, причиной болезни стали проблемы с пищеварительной системой.
Лечение изнутри и снаружи дало результат
Как отмечает автор, результат в лечении витилиго дал комплексный подход — здоровая еда, витамины и добавки к пище, мази и ультрафиолет.
Заболевание обострилось после поездки в родной город, где было другое питание. Тогда юноша решил убрать из рациона некоторые продукты, добавить пробиотики и сырой чеснок. Из витаминов Ксичао принимал B12, медь, фолиевую кислоту, цинк.
Внешние проявления лечились с помощью мазей против витилиго — элидела и протопика. В комплексе автор использовал искусственный и естественный ультрафиолет.
Пятна стали затягиваться через 3 месяца, а полностью исчезли спустя год.
Ксичао Мо болел витилиго с 18 лет
Результат — здоровая кожа и успех в жизни
Ксичао Мо написал книгу «Моя победа над витилиго», где подробно изложил свою историю выздоровления. Издание держится в топ-20 продаваемых книг на сайте Амазон.
Болезнь изменила его жизнь, и теперь Ксичао помогает другим преодолеть ее. Он изучает витилиго у детей, собирает истории исцеления и результативные методы лечения.
Книга Ксичао Мо стала бестселлером на сайте Амазон
Вывод
Витилиго мало изучено, но понимание причин помогает выздоровлению. История Ксичао Мо показывает, что нужно лечить болезнь комплексно. Следите за питанием, принимайте дополнительные витамины при витилиго, используйте мази и ультрафиолет. Результат появится через 2-3 месяца (в зависимости от тяжести заболевания).
3. Алана Сивин: «Витилиго лечится изнутри»
Иногда причиной витилиго бывает травма, ожог или порез. Алана Сивин заболела в 15 лет, пятна появились после ожога на лбу. Но, как отмечает сама девушка, стресс, слабая иммунная система и нездоровое питание тоже повлияли на развитие болезни. Она приняла решение лечить болезнь изнутри.
Алана Сивин до выздоровления
Отказалась от мяса и наладила систему питания
В колледже девушка перестала есть мясо, затем отказалась от яиц и молочных продуктов. Также исключила из рациона глютен, рафинированный сахар и стала принимать добавки (Л-глутамин, пробиотики).
Избавилась от стрессовой работы и вылечила витилиго
Девушка отмечает, что лечилась стероидами местного действия. Но такое лечение не помогло, и пришлось действовать по-другому.
Энергичная и стрессовая работа способствовала развитию витилиго. Тогда Алана уволилась, решила сменить обстановку: поехала отдыхать в Канаду. Там, спустя 10 дней прогулок на солнце, заметила загар на коже.
Ее пятна стали исчезать спустя 2 месяца здорового питания и жизни без стрессов. Результат — полное исцеление от витилиго.
Алана восстановила ровный цвет кожи
Вывод
Иногда провокатором витилиго бывает стресс. Алана Сивин вылечила свою болезнь с помощью здорового питания и отказа от напряженной работы.
4. Мелинда Жановски стала тренером по здоровому образу жизни
Мелинда Жановски болела витилиго около 30 лет. Первые пятна стали появляться после солнечного ожога. Причиной заболевания девушка считает проблемы с пищеварительной системой.
Исключить из рациона продукты с пшеницей и клейковиной оказалось правильным решением и помогло избавиться от пятен.
Прогресс лечения Мелинды Жановски
Ключ к выздоровлению — в правильном питании
Диета Мелинды строгая: девушка не ест сахар, кукурузу, сою, молоко, шоколад, картофель, фрукты. Из добавок в ее рационе мультивитамины, пребиотики, препараты для иммунитета.
Протопик не помог, хотя использовала 10 лет. Также Мелинда отмечает благотворное действие солнечных лучей.
В результате исцеления от витилиго девушка стала тренером по правильному питанию и преподает йогу в штате Канзас.
После выздоровления Мелинда стала тренером по здоровому образу жизни
Вывод
Даже «застарелую» болезнь можно вылечить, если поставить четкую цель. Гармоничное питание помогло Мелинде избавиться от белых пятен, а теперь вдохновляет других бороться с болезнью.
5. Гэри Джованни вылечил витилиго и перешел на удаленную работу
Гэри Джованни впервые узнал о витилиго около 14 лет назад. Причиной стал сильный стресс, а первое пятно появилось на шее. За год ему удалось полностью вылечить болезнь, написать об этом книгу и найти работу на дому.
Здоровый рацион помог в выздоровлении
Гэри избавился от продуктов с клейковиной, маслами Омега 6. В его рационе много овощей, фруктов и свежевыжатых соков. Из добавок — витамины C, D3, B12, Omega3 и пробиотики.
Пятна витилиго у Гэри Джовани появились на голове
Гэри спустя несколько месяцев лечения
Положительный настрой — главный фактор успеха
Юноша считает, что мысли влияют на физическое тело. Поэтому старается держать их в чистоте: концентрироваться на продуктивных и игнорировать негативные.
Гэри отмечает, что важно избегать стрессовых ситуаций, расслаблять ум. Спустя 3 месяца его методы принесли результат, а за год болезнь ушла полностью.
Гэри полностью вылечил витилиго
Вывод
Гэри — сторонник комплексного подхода. Его лечение успешно сочетает здоровое питание, добавки в пище и положительный жизненный настрой.
Выводы
Истории выздоровления при витилиго показывают, что избавление от белых пятен возможно.
Болезнь мало изучена. Поэтому нет универсальных способов лечения и простых рецептов. Многое зависит от понимания причин болезни.
Герои наших историй искали свой путь лечения и нашли.
- Кэролайн вылечила витилиго спустя 50 лет. Помогли здоровая еда, добавки, облучение ультрафиолетом и позитивный подход к жизни.
- Ксичао Мо применил комплексный подход. Помогли здоровое питание, мази против витилиго и ультрафиолет.
- Алана Сивин отказалась от беспокойства и стресса, наладила систему питания. Результат — пятна исчезли.
- Мелинда болела витилиго 30 лет. Пятна затянулись в результате правильной для нее диеты.
- Гэри — сторонник комплексного подхода. Его лечение успешно сочетает здоровое питание, добавки в пище и положительный жизненный настрой.
В лечении витилиго большую роль играет поддержка друзей и близких.
Ответьте на 4 вопроса и получите индивидуальную инструкцию по лечению Витилиго
Получите пошаговую инструкцию, диету и план лечения!
Бесплатная и эффективная программа от Витилиго!
Выберите любимую социальную сеть:
Лучшие средства от Витилиго
Источник
Яна Атрачева
10.10.2018
Статья
Наш блогер и участник «Осеннего марафона» Яна Атрачева делится своим опытом борьбы с загадочными аутоиммунными заболеваниями. Побольше бы таких вдохновляющих примеров, как в этой статье!
В наше время новых технологий, генной инженерии и коллайдерной физики многим кажется, что почти все заболевания уже изучены и все лекарства найдены. Но это совсем не так.
Сегодня я хочу рассказать вам о заболеваниях, число которых в последние годы неуклонно растёт. Речь пойдёт об аутоиммунных заболеваниях. По всему миру список таких болезней уже перевалил за черту 140, и он постоянно пополняется. А многие даже не слышали об этом.
Наши дизайнеры и стилисты собрали весь свой опыт, чтобы рассказать как выбирать одежду для малышей, как проверить ее качество и на что обращать внимание.
Мы делимся нашей экспертизой с вами бесплатно! Вышлем материалы на ваш e-mail.
Самая актуальная и полезная информация для современных родителей — в нашей рассылке.
С нами уже более 30 000 подписчиков!
Аутоиммунное заболевание – это необычный процесс. Иммунная система изначально заложена в человека для того, чтобы защищать его от различных вирусов и бактерий, а также для борьбы с ними. При аутоиммунном процессе иммунная система принимает клетки своего организма как чужие и начинает бороться с ними, а в дальнейшем и вовсе может подавить их полностью.
Мнения врачей сейчас очень расходятся в плане изучения и возможном излечении аутоиммунных заболеваний. Одни сосредотачиваются на том, что больным нужно «научиться с этим жить» и просто снижать симптомы заболевания. Другие, наоборот, ищут корень проблемы, почему же иммунная система вышла из строя.
Я столкнулась с такими заболеваниями дважды. Семь лет назад у моего ребёнка выявили сахарный диабет, а буквально три месяца назад у младшей дочери обнаружили витилиго. После того, как заболел старший, я с головой окунулась в изучение диабета, много беседовала с такими же, как мы.
За несколько лет методом проб и ошибок научились жить с диабетом дружно: высчитываем время введения инсулина с учётом гликемического индекса продукта, ведём строгий подсчёт еды с весами. Пока всё очень ровно, сахар без проблем держится в пределах нормы. Постоянно находимся под контролем у хорошего специалиста. Установили сыну помпу с постоянным мониторингом, всё это очень дорого, но спокойствие и удобство дороже.
Совсем недавно я обнаружила небольшое белое пятно на бедре у дочери. Сначала мы не сильно акцентировали на нём внимание, но буквально за неделю прибавилось ещё несколько пятен. Начались обходы по врачам, постоянная сдача анализов, прошли всех возможных врачей. В итоге диагноз – витилиго, что тоже является аутоиммунным заболеванием, хотя фактически это просто косметический дефект кожи.
После постановки диагноза, как и со старшим, сначала шок, потом осознание, изучение болезни, только позже уже принятие болезни. Наши родственники до сих пор пребывают в шоковом состоянии от диагноза. Волнуются, как с такими пятнами жить во взрослой жизни, ведь сейчас дочь ещё совсем крохотная и не понимает всего.
Мы с мужем сильно переживали только первые сутки, и в это время изучали статьи про витилиго и способы, как остановить дальнейшее поражение участков кожи. Потом пришли к мнению, что это всего лишь витилиго, на функции организма в целом оно никак не влияет. Остро стоит лишь эстетический вопрос при этом заболевании.
Многие скрывают такие «особенные заболевания»: кто-то прячется, делая очередную инъекцию инсулина, кто-то скрывает витилиго под одеждой. Но мы не из их числа. Как ходили в шортах и майке летом, так и ходим. Думаю, когда дочь подрастёт, если вдруг будет стесняться своего цвета кожи, то сама сможет принять решение, как ей одеваться. Один из вариантов: можно будет попробовать автозагар или камуфлирующие средства. Многие успешно используют их и сравнивают цвет кожи. В век современной косметики всегда можно найти средство, которое закрасит или уберёт ваш внешний недостаток. Пятна видны только на загоревших участках кожи, поэтому мы используем солнцезащитные средства.
К сожалению, вылечить витилиго нельзя, но вполне можно добиться стадии ремиссии, чем мы пока и занимаемся совместно с врачами.
В окружении моей семьи достаточно много семей с детьми, у которых тоже присутствуют аутоиммунные заболевания, и все они настолько различны в своём начале и протекании, что многие даже и не подумали бы, насколько связаны между собой.
Быстрая регистрация
Получите 5% скидку на первый заказ!
Больше всего меня впечатлила канадская модель Винни Харлоу, которая так же больна витилиго. Она сумела сделать из своего недостатка особенность и, благодаря недугу, сделала успешную карьеру модели. Когда дочь подрастёт, я обязательно расскажу ей про такой вдохновляющий пример. А пока мы просто называем её «наш леопардик».
А вы сталкивались с аутоиммунными заболеваниями?
Поделитесь в комментариях!
Источник
