Люди с витилиго на пляже

Представьте, что все население Франции (65 млн) и Беларуси (9 млн) живет с пятнами на коже. Ровно столько на планете людей с витилиго, то есть с нарушением пигментации кожи. С минчанами, которые страдают от этого нарушения, поговорила Елизавета Кравченко.
Алина: «А у тебя колготки не порвались?»
Алина – студентка из Минска. Ей 19 лет – витилиго нашли в 7 лет. Тогда у Алины на спине появились маленькие пятнышки. Казалось, это аллергия. Или просто «ребенок обгорел на солнце». Через некоторое время специалисты выяснили: это витилиго, вылечить его нельзя.
– Тогда я не понимала, как это будет влиять на мою жизнь, – рассказывает девушка. – Где-то в 12 лет я поехала в детский лагерь и в первые дни просто стеснялась носить шорты. Ходила в джинсах, пока ребята не привыкли.
Ты всегда ловишь много странных и косых взглядов. Все смотрят на твои пятна, и кажется, будто они не видят за ними тебя. Представьте, если бы у вас постоянно спрашивали: «У тебя, кажется, колготки порвались?»
Сейчас Алина никак не лечит витилиго – пятна не развиваются.
– Насколько мне известно, витилиго занимаются в Китае. Есть клиника, где можно вылечиться. Еще такая есть на Кубе. Но мне кажется, что отдавать столько денег за устранение какого-то косметического эффекта, который, в принципе, тебе сильно не мешает, нет смысла, – говорит девушка.
Хотя Алина недоговаривает: солнце – та еще опасность при витилиго. Участки кожи без меланина не защищены и подвержены влиянию лучей. Кожа быстро обгорает и начинает болеть, могут возникнуть ожоги. Алине в этом случае помогает солнцезащитный крем SPF 50.
Впрочем, девушка привыкла к своей особенности: Алина спокойнее относится к реакции на свои пятнышки. Говорит, что ей помогло Facebook-сообщество про витилиго. Там люди общаются, делятся фото, обсуждают методы лечения.
Алина связана с модельным бизнесом, где на ее пятнышки никак не реагируют. Наверное, дает знать о себе история Винни Харлоу– модели с витилиго. Алина делать акценты на пятнах, как Винни, не стала – не так контрастно они выглядят на светлой коже. Да и особого эффекта в фэшн-индустрии не вызывают.
– Мне еще повезло: у некоторых людей есть пятна на лице. Представляю, насколько им тяжело, – признается девушка. – Все-таки у нас встречают по одежке. Кстати, летом я люблю закрашивать пятна по контуру черной или коричневой хной. Ты как будто превращаешься в контурную карту.
Марина о своем 4-летнем сыне: «Они смеются, не понимая, что происходит у меня внутри»
Марина Ф. работает в школе учительницей. Этой зимой ее сын Артем заболел ветрянкой. Еще до болезни у него была одна седая прядка волос. Доктора уверяли: это бывает, все в порядке, нужны витамины. Ветрянка прошла с осложнениями и повлияла на здоровье ребенка. Четырехлетний мальчик стал седеть.
– Буквально всё разрослось за три недели, – вспоминает Марина. – Правая часть головы стала седеть: от виска к макушке. Поседела правая ресница, правая бровь – в общем, вся правая сторона. Потом заметили, что у него белеет область шеи и сзади затылок. Именно к голове все начинает светлеть – не пятном, а как шейный ободок.
По словам матери, из-за ветрянки у ее сына увеличились лимфоузлы, обнаружилась аллергия на все виды пыли и ослаб иммунитет.
– Сейчас ему 4. Малышам в детском садике все равно. А вот взрослые уже говорят: «А что, он вымазался в краске?», «О, мелированный идет», – подколки эти ненужные. И смеются, не понимая, что происходит от этого у меня внутри. Пока ребенок маленький, ему все равно. А я просто пока сдерживаюсь и мечтаю, чтобы какая-нибудь тетя подошла и сказала: «Я его вылечу!»
Сама Марина прочла много литературы, разговаривала с людьми с витилиго. Главный страх мамы – чтобы пятна не перешли на лицо. Тогда еще сложнее будет гулять на улице. Пока что она прикрывает шею Артема шарфиком.
Как ребенок будет учиться? Как на него будут реагировать в школе? Вспоминает Марина и свою знакомую с витилиго, которая до сих пор не может принять свое тело.
– Нам очень помогает семья. Она у нас крепкая и дружная. Мы верущие, каждую неделю ходим в церковь. Если бы была мать-одиночка и сидела в квартире с ребенком, мне кажется, я бы из стресса не вышла вообще. А так постоянные совместные походы куда-то, хоть в развлекательный центр, помогают отвлечься.
Дмитрий: «Мне с детства нравилась естественная седина»
У Дмитрия (18) витилиго появилось 4 года назад. Все началось с небольшой седины в волосах. Потом появились пятна на локтях, коленях, руках. Они постепенно стали разрастаться. Перед этим Дмитрий тоже сильно болел.
– Как и все, я сначала подумал: ну, белое пятно и белое пятно. А потом поехал в Италию на отдых. Посмотрел на людей, у которых это больше развилось, чем у меня. Испугался. Подошел к матери и сказал, что по приезде сразу же идем к дерматологу. В Минске врач мне просто сказал, что это не лечится. Я был в шоке.
Седина сейчас не разрастается, хотя парень и признается, что с детства хотел волосы седого цвета. Не развиваются и пятна на коленях и локтях – их наш герой все время закрывает.
– Понятное дело, все тело от солнечных лучей не спрячешь. Но если я иду по городу, то у меня все закрыто, – объясняет парень. – Тяжело, если едешь на отдых к морю. Там ты либо постоянно в воде, либо после плавания укрываешься полностью – и под зонтик. Из-за солнца пятна могут увеличиваться.
Екатерина: «Витилиго для меня было приятной новостью»
С витилиго Екатерина живет около 26 лет. Женщина вспоминает, что ей сразу поставили диагноз. Но для нее это не было особым потрясением. Она уже успела себя напугать лишаем или чем похуже – витилиго стало в каком-то смысле приятной новостью.
Врач рассказал ей, что это не болезнь, а состояние организма. Сама Екатерина связывает возникновение пятен со стрессом, который испытала из-за потери близкого человека. Недавно после родов у нее появилось еще одно пятно на ноге. Пятна, кстати, могут в процессе жизни не только появляться или увеличиваться, но и исчезать. У Екатерины они только растут.
– Я себя абсолютно не ограничиваю: не прячусь от солнца, загораю. Если не обращать внимание на это, то живешь себе как другие люди. Витилиго никак не влияет на иммунную систему, каких-то физических отклонений тоже нет. Я отношусь к этому немного с юмором – говорю, что, как буренка, живу в пятнышках.
Тут очень важно отношение человека к самому себе. Нельзя начинать загоняться. Мне повезло, что на лице нет, так сильно не выделяется. Хотя… Может, если сильно загореть, то и на лице будут (смеется).
Сейчас Екатерина живет в Индии с мужем и маленьким ребенком, пытается получить вид на жительство. Индия знаменита тем, что у многих местных – витилиго. Более того, из-за смуглого цвета кожи населения оно более заметно. Так что на пятна там почти не обращают внимание. Правда, в некоторых горных местностях и деревнях пятнышки называют отметками дьявола или бога – где как повезет.
Спустя столько лет жизни с витилиго Екатерина замечает, что сейчас про «накожную болезнь» (именно так переводится vitiligo) уже более-менее известно. Хоть до сих пор не могут установить причины возникновения.
– Я живу, как и жила, абсолютно не изменяя своим привычкам и интересам. Но для людей, которых это очень волнует, это может сильно изменить стиль жизни и отношение к самому себе.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Андрей Кот для CityDog.by.
Источник
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Автор:
16 ноября 2016 00:06
Витилиго — заболевание странное. Это отсутствие пигментации кожи — белые пятна, которые очень напоминают по форме ожоги и могут располагаться в самых неожиданных местах на теле человека. Как лечить его, пока не придумали. Зато благодаря модным моделям с витилиго, социальным сетям и Instagram люди, страдающие от этой болезни, перестали выглядеть белыми (или скорее пятнистыми) воронами.
Источник:
Долгие годы Кэт Спэддинг (Норт-Йоркс, Харрогейт) вынуждена была прятать под килограммами косметики и одеждой пятна витилиго, чтобы не слышать в свой адрес грубые упреки в «ужасной болезни» или не сталкиваться с отношением к себе, как к несчастной жертве пожара. Но когда девушка увидела фотографии модели Винни Харлоу и других женщин с витилиго в Instagram, она решила перестать обращать внимание на окружающих и в буквальном смысле открыться.
Источник:
Кэт Спэддинг, 24 года. Харрогейт, Норт-Йоркс, с гордостью позирует после десятилетия издевок и насмешек, которые она постоянно слышала из-за своей «пятнистой кожи».
Источник:
Заболевание было впервые диагностировано, когда у Кэт появились маленькие белые пятнышки на коже.
Редкое заболевание иммунной системы, поражающее пигментацию кожи, было выявлено в 13 лет. Тогда врачи впервые заметили, что у девочки вокруг глаз стали появляться белые точки. Ухудшение наступило незамедлительно, и вскоре белые участки кожи появились не только вокруг глаз, но и на груди, руках и бедрах.
До прошлого года Кэт прятала свои места с витилиго под высокими гольфами, профессиональным макияжем и горлом свитера, так как люди, которые видели их, показывали на нее пальцем и называли в лучшем случае жертвой пожара. Кэт говорит, что врачи прописали ей специальный крем, который похож на густую замазку, чтобы она могла скрывать под ним пятна.
Источник:
Витилиго вызывает иммунные изменения в организме, так называемый недостаток пигментации кожи, — что проявляется в виде белых пятен везде, на руках, ногах, лице, теле.
Источник:
Годами Кэт носила гольфы или ботфорты, чтобы спрятать пятна на ногах, и оставалась слишком неуверенной в себе, чтобы не использовать «маскирующую» косметику.
— Если я выходила без них, то начинался ужас. Меня окружали люди и говорили мне противные вещи. Они показывали пальцем и восклицали: «Что это за чертовщина такая? Ты что, угорела что ли?». Моя самооценка реально страдала, и я становилась просто невероятно злой. Я не понимала, с чего вдруг мне можно говорить такие вещи. Меня бы не сильно напрягало, если бы люди подходили и пытались узнать, что со мной, но некоторые же были просто очень грубыми и жестокими. И частенько это выбивало меня из колеи.
Источник:
Наблюдение за тем, как люди с витилиго показывают себя в социальных сетях, позволило Кэт наконец обрести уверенность в себе и сделать то же самое.
Источник:
Чтобы усилить уверенность в себе, девушка приняла вызов участвовать в марафоне.
Источник:
— Болезнь диагностировали в 13 лет. Но за эти годы, несмотря на использование стероидных кремов и LED-лечения, состояние ухудшилось: теперь есть кольца вокруг глаз, белые пятна на нижней части ног.
Кэт имеет также белые островки на груди, бедрах, руках и спине, и на коже головы. Кстати, волосы, которые растут из него, тоже абсолютно белые — это значит, что естественная брюнетка, она вынуждена постоянно красить волосы. Прятать витилиго означало для Кэт и необходимость «объясняться» партнерам, когда дело доходило до интимного общения, что было причиной самых неудобных разговоров.
— Когда ты выглядишь не как все и совершенно раздет, тебе приходится находить слова, чтобы как-то объясниться. Это было болезненно, но я никогда не встречала негативной реакции. Мои партнеры справлялись с честью!
Источник:
Источник:
Теперь, когда Кэт похудела на несколько килограмм, ее новое тело, спортивная форма, — все это позволяет ей чувствовать себя гораздо увереннее.
С 13 лет Кэт ни разу не встретила ничего, что смогло бы помочь ей преодолеть чувства стыда, растерянности и беззащитности, которые в нее вселила ее болезнь. И только сравнительно недавно она услышала про модель Винни Харлоу. Понимание того, что она не одна такая, значительно помогло Кэт принять себя и перестать прятаться. В марте девушка впервые надела бикини на пляже в Мексике.
— Я никогда не слышала о витилиго, перед тем как у меня выявилось это заболевание. Но с годами я все больше и больше вижу людей с витилиго, вот Винни Харлоу, например! И в социальных медиа полно таких, кто выкладывает свои фотографии и поддерживает других. Это так важно, ведь люди нуждаются в поощрении и поддержке. И именно это заставило меня понять, что я не должна меняться для того, чтобы люди перестали на меня тыкать пальцами. Мое витилиго — часть меня, которую я не собираюсь больше прятать. Поэтому когда я отправилась в отпуск и вышла на пляж в бикини, обнажив все свои пятна, я была готова игнорировать взгляды людей, направленные на меня. Мне было совсем не легко, десять лет я с этим живу. Пятна растут, и мне придется принимать себя такой, какая я есть. И учиться любить свое тело.
Источник:
Кэт похудела на 4 размера, сбросила с десяток килограммов благодаря диете и решительно готовится к своему первому марафону.
Источник:
Спорт, диета и здоровый образ жизни здорово помогли Кэт почувствовать себя по-новому в старой коже:
— Хорошее питание, фитнес и тренировки стали отличным способом чувствовать себя лучше. Я уже участвовала в паре триатлонов и готовлюсь к марафону. Моя новая фигура сыграла не последнюю роль в том, насколько я смогла принять свою кожу.
Источник:
— переведено специально для fishki.net
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Новости партнёров
Источник