Настя оленич и пе проект женщины с витилиго в инстаграмме
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
«ВАМ ПРИДЕТСЯ С ЭТИМ ЖИТЬ»
Это история о девушке невероятной силы. В двадцать лет она столкнулась с редким заболеванием кожи. Но нашла в себе силы не упасть духом и идти дальше.
— Когда все случилось, я работала консультантом. У нас был «сложный» директор – он мог накричать, оскорбить, обидеть просто потому что у него плохое настроение. А однажды при покупателях покрыл меня жестким матом. После этого у меня случилась истерика – я пришла домой и не могла успокоиться. Наутро все мое тело покрылось сыпью. Я подумала, что это аллергия. Когда она прошла, на теле остались огромные белые пятна. Они были практически всюду – на шее, руках, лице, — вспоминает Анастасия.
Испугавшись, Настя стала ходить в солярий. Но это было огромной ошибкой. Кожа, пораженная витилиго, не защищена от ультрафиолета. У девушки стали появляться ожоги. На следующий день она не смогла встать с , и целую неделю пролежала в постели из-за сильных болей.
ФОТО: Юлия ЮН (Из личного архива героя публикации)
Потом залезла в интернет и впервые узнала слово «витилиго». Так в медицине называют болезнь, при которой утрачивается естественный цвет кожи. В месте, где меланина остро не хватает , появляются белые пятна. Позже врачи подтвердили диагноз. Тогда Анастасия восприняла как приговор их слова: «Это не лечится, вам придется с этим жить».
— Двадцать лет у меня была совершенно простая жизнь, а однажды утром я проснулась и поняла, что все разрушено. Появилась безумная апатия – меня ничто вокруг не интересовало. Целый месяц я была затворницей, перестала общаться с людьми и выходила из дома только в магазин. В голове крутился лишь один вопрос: «Почему это случилось со мной?», — говорит петербурженка.
«МАМ, А ПОЧЕМУ ТЕТЕНЬКА ТАКАЯ СТРАШНАЯ?»
В жару молодая девушка надевала и кофту с длинными рукавами – лишь бы никто не заметил ее пятен. И все равно казалось, что прохожие то и дело тычут пальцем и обсуждают, обсуждают, обсуждают…
Только через четыре недели Настя решилась рассказать обо всем бабушке – самому близкому человеку, который был у нее в Петербурге.
Анастасия Оленич о появлении витилиго
— Она не поверила, что это навсегда. Сказала: «Настя, даже не переживай – все пройдет». Но ничего не проходило. Я благодарна своим друзьям за то, что они были со мной. Причем, не замечали во мне никаких изменений, пока я сама им об этом не рассказала. Однажды дошло до того, что мне пришлось накричать на приятеля: «Ты что не видишь, что я вся в пятнах?!», — вспоминает Анастасия.
ФОТО: Михаил Шестаков (Из личного архива героя публикации)
Но больше всего, как и любая девушка, Анастасия переживала за реакцию любимого человека. Тогда он жил в Москве, и неприятное известие предстояло сообщить во время визита в город на Неве.
— Он спросил лишь: «Тебе больно?». Мне не было больно – я чувствовала себя как обычно, изменилась лишь внешность. Он сказал, что это неважно. И знаете, он до сих пор со мной, — улыбается девушка.
Слова врачей «это не лечится» никак не уходили из головы петербурженки. Она стала искать советы, как бороться с витилиго в интернете, и судьба ей улыбнулась. В одном из сообществ в соцсетях девушка с подобным недугом рассказывала, как ей удалось затянуть почти половину пятен. На первый взгляд рецепт был прост – дозированное и постепенное загорание.
— Я взяла себя в руки, собрала вещи, и поехала в Болгарию, где жила моя мама. Однажды лежала на шезлонге, ко мне подошла девочка лет четырех-пяти и на весь пляж стала орать: «Мам, а почему эта тетенька такая страшная?». Женщина сказала ей не подходить ко мне. Наверное, думала, что я заразная, — вспоминает Оленич «болгарские каникулы».
ФОТО: Из личного архива героя публикации
Но самое ужасное было даже не в этом. С непривычки Анастасия постоянно допускала ошибки. Снова и снова на коже появлялись ожоги, она пузырилась, а затем слезала слоями.
— В августе я вернулась домой и поняла, что все усилия прошли не напрасно. На пятнах стали появляться веснушки. Это была победа! Так запустился процесс заживления. Следующие три месяца я ходила в солярий и половина моих пятен исчезли, — радуется девушка.
Анастасия Оленич о лечении в Болгарии
«Я СТАЛА ДРУГИМ ЧЕЛОВЕКОМ – БОЛЕЗНЬ ЗАКАЛИЛА»
Ходить в модельную школу Анастасия начала, только прожив год со своей болезнью, когда свыклась с диагнозом окончательно. На первый мастер-класс позвала знакомая. А источником вдохновения послужила топ-модель Шантель Браун-Янг. Девушка из Канады страдает той же болезнью, только в более яркой форме. И успешно идет по жизни.
— Я поняла, что надо пробовать, и не ошиблась. Это было начало моей новой жизни. В модельной школе мне вбили в голову, что болезнь не имеет никакого значения. А пятна говорят только об одном – я человек со своим особенностями, — убежденно говорит девушка.
Оказалось, что витилиго даже может сыграть на руку. Модель с необычной внешностью моментально стала пользоваться спросом – заказы сыпались один за другим. Сейчас у Анастасии по три-четыре съемки в неделю.
— Спустя два года я поняла: чем больше ты за что-то переживаешь, тем больше привлекаешь этим внимания. Надо просто вести себя естественно. Теперь я стала другим человеком – болезнь меня закалила, и на пятна уже плевать. Иногда я думаю: надо бы еще позагорать. А потом понимаю: зачем? Меня и так все устраивает в своей внешности, — улыбается Настя.
ФОТО: Из личного архива героя публикации
Источник
-
23. 05. 2016
Настя Оленич рассказывает о том, как ее жизнь изменилась с появлением странных пигментных пятен, как люди вокруг стали шарахаться, а дети — показывать на нее пальцем и смеяться. Но все же она не сдалась и даже стала моделью
Я до сих пор помню, как в детстве наблюдала за тем, как моя мама расчесывала себя в кровь, болея псориазом, и плакала, говоря, что ненавидит свою жизнь. Она у меня вообще героическая женщина. Два раза переболела туберкулезом, перенесла тяжелую форму псориаза, который покрыл 90% ее тела. Поэтому, когда меня в школе начали гнобить за то, что я выше всех, я молчала. Мне казалось, что я не найду понимания, потому что ерунда какая, ну рост, подумаешь.
Только лет в двадцать я перестала загоняться по поводу того, что я 185 сантиметров. Но так как я продолжала болезненно реагировать на все окружающее, стресс на работе с ненормированным графиком и неадекватным отношением директора меня доконал. Буквально в одну ночь я покрылась красными пятнами от дикой аллергии. У меня чесалось все тело, я не могла спать, носить облегающую одежду, надевать колготки. Перепробовала все виды лечения от уколов до мазей и таблеток. Не помогало ничего.
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Вконец обессилев за два месяца от лопнувших сосудов, бесконечного сдирания кожи, красных пятен по всему телу и непрекращающегося зуда, когда возникает ощущение, будто по тебе бегает тысяча муравьев, я решила попробовать средство, которое мне посоветовала одна девочка. Там был курс на две недели. Выпив, как сейчас помню, последнюю капсулу в ночь с 13 на 14 число, на другой день я проснулась с чистой кожей. И думала: вот оно — счастье, проблемы больше нет.
Но однажды я пришла на работу в блузке с открытым воротником и заметила в зеркале раздевалки, что со мной что-то не так. На шее были какие-то пятна. Дома я рассмотрела себя поближе и поняла, что они покрывают все тело. Решив, что это просто от стресса, я пошла в солярий. Думала, что он решит проблему. По сути, это не доставляло никаких неудобств. Не болело, ничего такого. Просто белые пятна по всему телу, хаотично разбросанные и разного размера. Я даже не подумала, что это может быть какой-то болезнью. Поэтому солярий казался мне идеальным решением: позагораю, и кожа станет одного цвета.
И я пошла. На семь минут. На следующее утро я проснулась с ожогом на 80% тела. Боль была неимоверная, я даже вызвала врача на дом. Я не могла ни встать, ни сесть, ни одеться, ничего. Тогда-то я поняла масштабы проблемы. Стала читать, что это такое, искать пути решения. Российская тема — занимаешься самолечением и до последнего тянешь с походом к врачу, по-моему, это вообще никак не искоренить. Кроме того, я так и не ушла с работы с ее ненормированным графиком и ежедневным стрессом от неадекватного начальства. А потому просто физически не могла дойти до врача.
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Интересно, что буквально за месяц до появления этих пятен я смотрела шоу «Топ-модель по-американски», где была девушка, больная витилиго, и тогда еще подумала, посмотрев на нее: «Бедная, как она с этим живет? Как хорошо, что у меня такого нет». И вот, спустя четыре недели я обнаруживаю у себя эти пятна, а потом выясняю, что это как раз-таки витилиго. Я пошла к дерматологу, сначала к платному, оставив много денег, потом в КВД к бесплатному. Но везде был один итог: «Девушка, это не лечится, смиритесь».
В то лето я оформляла визу в Болгарию к своим родителям, которые там живут. И мне приходилось ловить на себе взгляды, это даже были не взгляды, на меня откровенно пялились. Один раз в метро, когда я сидела в юбке, ко мне обратился мужчина: «Девушка, прикройте свои ноги». Господи, да чем я их прикрыть должна была? Ко мне подходили дети, показывали на меня пальцем подростки и неотрывно смотрели взрослые. Это очень эмоционально давило, я впала в тяжелейшую депрессию. К тому времени я ежедневно читала группу, где собрались больные витилиго, зависая там, бывало, до пяти часов кряду. И там одна девушка сказала о своем методе лечения. Ее, после того как она заболела витилиго, бросил жених за месяц до свадьбы, потому что не мог быть с ней из-за того, что она в пятнах. Я решила последовать ее способу гипотетического выздоровления, потому что мое существование казалось беспросветным, и я была уже готова на все.
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Первым же делом, оказавшись в Болгарии, я бросила сумки и побежала на пляж. Но я вообще не учла, что там другой климат, 30 градусов в тени и влажность от моря. А потому уже буквально в первые полчаса я почувствовала, что моя кожа буквально кипит. И я, как самая умная, сразу же бросилась в море. А это просто загар в кубе. После этого я неделю не могла выйти из дома. Ни одна обувь кроме сланцев на меня не налезала, мои ноги там, где была граница пятен, раздуло вдвое. Я опухла, боль была неимоверная, кожу покрыли волдыри и синие ожоги. Но я решила не сдаваться. А потому спустя неделю оказалась снова на пляже. Но уже решила действовать адекватно: 10 минут загораю, потом в тень, потом покупаться, обсохнуть и снова загорать. И так через день.
Спустя две недели приехала к родителям. С меня слезала кожа уже слоем шестым, я была похожа на линяющую змею. На самом деле больше всего меня убила реакция родных, — мой внешний вид приносил им боль и страдания, они переживали за меня. Моя мама, увидев, что со мной произошло, плакала, наверное, полчаса.
За пару дней до отъезда она обнаружила у меня на спине, там, где было большое пятно размером со столовое блюдо, веснушки цвета нормальной кожи. Как и говорила та девочка, которая рассказывала о своем опыте в группе. Потом, внимательно рассматривая себя, я обнаружила, что в каждом моем белом пятне появились эти веснушки, а пятна затем постепенно начали затягиваться. Так половина из них исчезла. Но появились новые — на груди, правда, уже намного меньшего размера.
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Огромную роль в принятии меня такой, какая я есть, с этими пятнами, сыграли мои родные и близкие. Думаю, что в такой ситуации главное, чтобы была поддержка. Реакция друзей была вообще забавной. Как-то я пригласила своего близкого друга Лешу, которого знаю уже лет шесть, к себе домой. Тогда у меня витилиго только появилось. Я села перед ним в майке и шортах и в лоб спросила: «Ты ничего не замечаешь?» Он не заметил! Леша у меня спрашивает: «Что? Подстриглась? Маникюр сделала?» и так далее. Я в итоге не выдержала и минут через десять заорала: «Ты что, не видишь? Я вся покрыта пятнами!» На что он сказал, что дай бог через полгода заметил бы, и то в лучшем случае.
Летом вообще было забавно, что я приходила, укутанная в джинсы, кардиган, еще и очки на пол-лица, и волосами прятала оставшиеся пятна, пока все одевались в шорты. Надо мной подшучивали все друзья.
Мама поддерживала очень. А мой молодой человек тоже не сразу заметил, а когда увидел пятно на спине, то задал только один вопрос: «Тебе больно?» А получив ответ, что нет, сказал, что значит все нормально. После этого я долго плакала. Никак не ожидаешь, потому что на его месте я не знаю, как поступила бы и что сказала бы. Хотя тогда я очень загонялась. Казалось, что вот был один человек и стал абсолютно другим.
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Следующим моим шагом в принятии самой себя был поход в модельную школу. Там меня заметил молодой человек по имени Артем и пригласил в свое агентство. Я, конечно, сразу согласилась. Еще бы, когда бы мне представился такой шанс. Теперь есть мечта поехать за границу на длительный контракт. Там абсолютно иначе относятся к таким людям, как я. Для них это просто крутая фишка, но при этом ты обычный человек. Даже в Болгарии, которая недалеко от нас ушла, никто из жителей не показывал на меня пальцем, это делали только русские туристы! Абсолютная бескультурщина.
Мне кажется, эта невоспитанность, отсутствие культуры и вообще всякого понимания есть только в нашей стране. Здесь нормально, что в тебя тыкают пальцем, откровенно смеются подростки, обзывая в открытую пятнистой или и того хуже, а мужчины просят прикрыть ноги. Хотя я вообще ничем не отличаюсь от обычного человека, я не инвалид, у меня просто кожа другого цвета. Ну, в пятно, ну и что?
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Помню случай, когда отдыхала прошлым летом в Болгарии, лежала себе на шезлонге, рядом была мамаша с ребенком. Она первым же делом отвернула от меня свою дочь, а еще посмотрела на меня, как на урода какого-то. Я не обратила внимания, привыкла уже . А потом стоило мне вернуться после купания обратно на шезлонг, ко мне подбегает ее дочь и кричит на весь пляж: «Мама! Почему эта тетя такая страшная?!» Я, конечно, все понимаю, но этот уровень отношения к человеку очень показателен.
На самом деле болезнь меня многому научила. Это меня закалило, помогло полюбить себя, принять свою внешность, перестать плакать перед зеркалом или загоняться по поводу роста, стать жестче, терпеливее. В конце концов лучше пятна, чем та страшная аллергия, которая у меня была. Да, теперь я особенная, и мне жить с витилиго всю оставшуюся жизнь, скорее всего. Просто надо любить себя, принять себе таким, какой ты есть, и, конечно, чтобы рядом были родные люди. Ну, а из России я хочу уехать, потому что отношение такое у людей не исправить. Просто у нас страна такая бескультурная, что ж поделать.
Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»
Другие работы Михаила Шестакова можно посмотреть здесь.
Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!
Источник
