Нужны модели с витилиго
Интервью
25 июня 2019
4 мин
По случаю Международного дня витилиго узнали у Милены Токмашевой и Сема Кобеляна, почему они не станут принимать волшебную таблетку от витилиго, если ее когда-нибудь изобретут.
Сейчас любую болезнь принято называть особенностью. По отношению к витилиго такая толерантность действительно имеет смысл: белоснежные пятна на коже напоминают очертаниями прекрасные острова, не доставляют физического дискомфорта и не влияют на общее здоровье.
Когда мне было лет пять, я вернулась домой после лета в деревне и мама заметила на моих веках белые пятнышки. Сначала она подумала, что это просто тени, блики. Но на следующий день повела к дерматологу. Он поставил диагноз — витилиго. Причина до сих пор неизвестна. Свою реакцию не помню, была маленькой.
Постепенно пятнышки стали проявляться на других участках лица и тела. Они незначительно, но постоянно перемещаются. За ними интересно наблюдать: сегодня есть, завтра нет.
Родители искали разные способы лечения. Однажды родственница предложила мне замазывать пятна тональным кремом. Мне это показалось абсурдом. Никогда этого не понимала и не зацикливалась на своей необычной коже.
Мне повезло с окружением: никто никогда не обзывал и не оскорблял. Наоборот, многие считают, что это красиво, говорят, что тоже хотели бы такую кожу, предлагают фотосессии, просто восхищаются, даже просят потрогать.
Когда замечаю взгляды в свою сторону, стараюсь открыть больше пятен — чтобы удержать взгляд подольше.
Из-за этого не люблю зиму: кожи не видно.
Конечно, те, кто встречают меня впервые, удивляются: для них витилиго — что-то необычное. Однажды подошла незнакомая женщина и стала говорить, что мне надо срочно лечиться, потому что это влияет на весь организм и жить я буду не долго. Стало не по себе — слезу даже пустила. Но ничего: вытерла и пошла дальше. Сейчас отношусь к таким советчикам с пониманием. Мне нравится наблюдать за любой реакцией.
Если честно, не занимаюсь никаким уходом за кожей. Да, все детство провела на солнце, да и сейчас тоже не боюсь его.
В детстве мечтала стать первой моделью с витилиго. Но меня опередила Винни Харлоу. Я даже немного огорчилась».
Мечта стать моделью осталась, но я не фотогенична, да и рост маленький. Но вообще считаю, что такие люди очень сильные, поскольку реакции окружающих, как я уже сказала, могут быть не только положительными.
В последнее время благодаря Инстаграму мне пишут многие люди с витилиго или родители таких детей. Спрашивают, как лечиться, как перестать стесняться. Я отвечаю, что главное — принять себя. Когда ты это сделаешь, сможешь правильно преподносить себя людям. Ведь как ты покажешь себя, так и будут реагировать окружающие.
Был случай, когда мужчина с витилиго предложил выйти за него замуж. Я отказала».
С детства родители говорили мне, что я не такая, как все, и этим нужно гордиться. Может, из-за этого я не стесняюсь своей внешности и не представляю себя без пятен. На меня перестанут обращать внимание. Многие из кожи вон лезут ради того, чтобы на них посмотрели. Мне же ничего не надо для этого делать.
Витилиго у меня появилось в 12 лет. Честно говоря, сначала я просто не понимал, что происходит. Только ощутил, что моя жизнь меняется, и ни я, ни кто-то другой не может это остановить. Родители водили к разным врачам, я сдавал всевозможные анализы. Но все специалисты говорили, что это не лечится. Мама очень переживала, не знала, как мне помочь. Но с годами смирилась.
Люди реагируют по-разному. Некоторые знают, что такое витилиго, и не задают неудобных вопросов. Но большинство не в курсе такой особенности. Они спрашивают слишком много, — совершенно не заботясь о моих чувствах.
Меня вдохновляют известные люди с витилиго. Многим кажется, что такой успех — всего лишь совпадение и модели с витилиго просто везунчики. Но скажу так: на самом деле они много работают и стараются, чтобы состояться.
Я никогда не пытался маскировать свои пятна. Просто стараюсь избегать солнца и всегда ношу с собой темные очки. Даже если изобретут лекарство от витилиго, не стану его принимать».
Не хочу ничего менять в своей внешности. Не хочу, чтобы это прозвучало высокомерно, но я считаю себя особенным. Я не такой, как все, и никто не может отнять это у меня.
Вам будет интересноВам будет интересноВам будет интересноВам будет интересноВам будет интересно
Источник
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Винни Харлоу
В возрасте четырех лет Винни Харлоу поставили редкий диагноз «витилиго». Это хроническое заболевание, при котором на коже появляются белые пятна. Впрочем, именно эта особенность внешности помогла ей прославиться — она вошла в историю как первая модель с нарушением пигментации кожи. В 2014 году Винни приняла участие в американском шоу «Топ-модель по-американски» и с тех пор сотрудничает с мировыми брендами, включая Victoria’s Secret, Zac Posen и Marc Jacobs. Рассказываем ее историю.
Детство
Винни Харлоу (настоящее имя модели — Шантель Браун-Янг) родилась в июле 1994 года в Торонто, Онтарио. Когда девочке было четыре года, у нее обнаружили витилиго (такой же болезнью страдал Майкл Джексон). При этом заболевании отдельные участки кожи полностью лишены пигментации. Из-за необычной внешности Винни доставалось в школе. Сверстники издевались над ней и придумывали жестокие прозвища, такие как «корова» или «зебра». Из-за постоянных издевательств девочка даже пыталась покончить жизнь самоубийством.
Меня так сильно унижали, что я была вынуждена бросить учебу и перейти на домашнее обучение, — вспоминает Харлоу.
В школе мне было трудно заводить друзей, но потом во втором классе я встретила двух классных девчонок. Мы дружили, пока внезапно они не перестали общаться со мной. Они избегали меня во время обеда, они избегали меня после занятий, пока однажды я не подошла к ним и не спросила, что случилось. Они сказали: «Извини, мы больше не можем с тобой разговаривать. Наши родители сказали, что мы можем заразиться, и наша кожа станет такой же пятнистой». Можете ли вы представить, как это ранило меня тогда? — сказала она.
Модель называет детство адом, через который ей пришлось пройти. Но когда Винни стала старше, она больше не захотела оставаться в роли жертвы, поэтому сменила роль и вместо этого стала отвязной хулиганкой.
Теперь уже дети боялись меня. Правда, вскоре я поняла, что это не мой путь, — объяснила Харлоу во время своей мотивационной лекции на TEDx.
Получив основное образование, Винни устроилась в колл-центр. Она была рада работе, на которой нужно было контактировать с людьми лишь по телефону. Жизнь протекала относительно спокойно, но лишь до того момента, пока Шеннон Будрам не наткнулась на страницу Винни в Facebook. Звезда YouTube пригласила ее сняться в клипе Natural Me в 2013 году, открыв тем самым Харлоу дверь в модельный бизнес.
Тогда же начинающая звезда и решила сменить имя.
Это странная история. Я была у своих подруг дома, они разговаривали по телефону с какими-то парнями и требовали уважительного отношения от них. Я схватила телефон и говорю: «С кем, по-твоему, ты разговариваешь? Уважительного отношения заслуживают мои друзья». Меня спросили, кто это. Тогда я посмотрела на рубашку своего друга с надписью «Винни-Пух», а затем ответила: «Винни!»,
— вспомнила историю модель в студии «Ночного шоу Джимми Фэллона».
Топ-модель по-американски
Девушка признавалась, что никогда не мечтала стать моделью. Она хотела быть журналистом.
Я решила стать моделью после того, как пообщалась с Шеннон Будрам, звездой YouTube из Торонто. Она посоветовала мне заняться карьерой в сфере моды, сказала, что камера любит меня, и пригласила принять участие в съемках ее клипа, — вспоминает Винни.
Тайра Бэнкс и Винни Харлоу
Этот ролик за достаточно короткое время набрал 150 тысяч просмотров. Именно Будрам побудила Винни, которой в то время было всего шестнадцать лет, подумать о модельной карьере. Винни начали узнавать и приглашать на съемки, а вместо портфолию юная звезда постила снимки в соцсети.
Когда проходил кастинг «Топ-модели по-американски», она попросила всех своих поклонников в Instagram отметить Тайру Бэнкс — ведущую шоу.
Так она заметила мои фото. Моя младшая сестра создала для меня страницу на Facebook, и один из продюсеров проекта прислал мне сообщение с приглашением на съемки. Изначально я не верила в то, что могу продержаться так долго. В итоге я заняла шестое место, — рассказывала девушка.
Самое худшее, что вы можете сделать, — это сесть и принять поражение. Поднимайтесь и пробуйте снова. Моя история касается не только людей с витилиго. Витилиго — это просто отличительная черта, как веснушки, кучерявые волосы, малюсенькие уши… Все мы разные. Мой совет — примите и полюбите себя, несмотря на то, как вы выглядите, — уверенно заявляет она.
Первые съемки
После ухода с проекта зимой 2015-го она начала сотрудничать с Ashish и стала одной из моделей, представивших новую коллекцию бренда на Лондонской неделе моды летом этого же года. Также в 2015 году Винни приняла участие в съемках для Diesel.
Ник Найт отвечал за мою первую съемку для модного бренда Diesel. До этого я никогда не называла себя моделью, потому что всегда считала это хобби. Затем я получила электронное письмо от Ника, и мы договорились о совместной работе в Лондоне. Эта съемка вселила в меня уверенность в том, что я буду продолжать карьеру модели, — говорила она.
Первый серьезный контракт у Харлоу случился в том же 2015-ом с испанским масс-маркет-брендом Desigual. Винни стала первой моделью с витилиго, которая приняла участие в шоу Victoria’s Secret и снялась в бикини для издания Sports Illustrated Swimsuit.
В карьере модели есть определенные вехи, которые заставляют вас чувствовать, что вы действительно добились успеха. Для меня это мое появление на страницах Sports Illustrated Swimsuit. Это большая честь для меня не только как модели, но и как женщины с витилиго. Я так рада, что люди понимают, что девушки с витилиго тоже красивы и сексуальны, — сказала Харлоу в интервью People.
Карьера сейчас
За пару лет звезда успела сняться в клипе Бейонсе Lemonade, в солнечном рекламном ролике для Sprite и клипе Эминема и певицы Sia на песню Guts Over Fear, видео Кельвина Харриса и Сэма Смита Promises.
В индустрии, изобилующей устаревшими стереотипами в сфере красоты, Винни ломает существующие мировые стандарты. Она считает, что ее определение красоты не должно совпадать с чьим бы то ни было определением.
Я верю, что красота — в глазах смотрящего, — говорит Винни, которая сейчас является лицом испанского модного бренда Desigual.
Модель принимала участие в фотосессиях для Harper’s Bazaar, Elle, Glamour, Complex, Cosmopolitan, Vogue, ID и Dazed. По самым скромным оценкам, за прошедший год звезда заработала три миллиона долларов.
Винни Харлоу и Ким Кардашьян
Список марок, с которыми она сотрудничала, тоже впечатляет. Это Marc Jacobs, Moschino, Prabal Gurung, Tommy Hilfiger, Coach, Nike, Swarovski, H&M, Dior Beauty и M.A.C. Летом этого года стало известно о сотрудничестве Винни с Ким Кардашьян. Во время эфира реалити-шоу телезвезда рассказала, что Винни будет представлять новую линейку косметических средств бренда KKW Beauty.
Я научилась находить красоту во всем, чтобы понять для себя, что такое красота. Я научилась любить себя несмотря на то, кто что скажет обо мне. Это дало мне силу преодолевать любые препятствия в моей жизни, — сказала Харлоу в интервью CNN.
Я лично не знаю, почему меня считают образцом для подражания. Мне больше нравится называть себя вдохновением. Я рада вдохновить вашего семилетнего ребенка, но я не хочу быть для него образцом для подражания, — призналась она.
Личная жизнь
О личной жизни Шантель до ее превращения в Винни не известно ничего. На протяжении 2016 года модель встречалась со звездой «Формулы-1» Льюисом Хэмилтоном.
Льюис Хэмилтон и Винни Харлоу
Однако в конце 2017 года папарацци заметили модель на свидании с бывшим мужем Эмбер Роуз, рэп-музыкантом и продюсером Кэмероном Джибрилем Томазом, известным под сценическим именем Wiz Khalifa.
Винни Харлоу и Wiz Khalifa
В 2018 году фото, на которых Винни предстала перед поклонниками с брелоком с надписью CAM (сокращенно от Cameron), подтвердило слухи о ее отношениях с музыкантом. Однако, судя по всему, спустя год звезды расстались. Сейчас в западных СМИ обсуждают ее роман с колумбийским певцом Малумой. Знаменитости вовсю ходят на свидания и флиртуют в соцсетях.
Источник
