Отзывы при атопическом дерматите сандиммун неорал
Здравствуйте! Мне тридцать с небольшим лет и я с детства страдаю атопическим дерматитом (он же нейродермит, диатез). Я не буду описывать симптомы этой болезни и выкладывать фото пораженной кожи, кто болеет этим, тот знает. Скажу лишь то, что поражено у меня было все тело с невыносимым зудом. И за весь период лечения я пропила не один курс антигистаминов (супрастин, цетрин, тавегил, кетотифен и др.), сидела на жесткой диете (но аллерген так и не вычислила), пила адсорбенты (полисорб, полифепан), принимала пробиотики (пробиолог), мазалась гормональными мазями (момат, кловейт, преднизолон, адвантан и др.).
Капсулы в желатиновой оболочке с характерным запахом. Капсулы отличаются по цвету в зависимости от дозировки
Летом 2016 года у меня ни с того ни с сего началось обострение АД. Я начала расчесывать руки и ноги, спину. Почти сразу я обратилась в районный КВД к дерматологу, где врач прописал мне гормональную мазь, которая мне не помогла.Потом я ходила на дневной стационар в КВД , лежала в больнице где меня лечили капельницами, уколами, гормональными мазями. Стало немного легче-прошли расчесы на спине, но полностью АД не отступил. В январе опять стало хуже и я обратилась к аллергологу, с просьбой сделать мне аллергопробы. Врач сказала, что на мне нет живого места и прописала мне гормональные уколы дексаметазон 10 дней и велела прийти к ней на пробы, когда вылечусь…Конечно уколы мне помогли! Но результат быстро сошел на нет. Промучившись еще несколько недель я стала искать в интернете куда мне обратиться, и нашла клинику, где врачи мне прописали Сандиммун неорал. А на расчесы цинковую пасту. Позже назначили мазать кисти рук негормональной мазью протопик.
Сандиммун Неорал назначают при трансплантации костного мозга: предупреждение отторжения трансплантата после пересадки костного мозга; предупреждение и лечение болезни «трансплантат против хозяина».
Показания, не связанные с трансплантацией
— эндогенный увеит: активный угрожающий зрению средний или задний увеит неинфекционной этиологии в случаях, когда традиционное лечение не оказало эффекта или в случаях развития тяжелых побочных эффектов; увеит Бехчета с повторными приступами воспаления с вовлечением сетчатки;
— нефротический синдром: стероидозависимый и стероидорезистентный нефротический синдром у взрослых и детей, обусловленный патологией клубочков, такой как нефропатия минимальных изменений, очаговый и сегментарный гломерулосклероз, мембранозный гломерулонефрит. Сандиммун Неорал может использоваться для индукции и поддержания ремиссии, вызванной глюкокортикостероидами, что позволяет их отменить;
— лечение тяжелых форм активного ревматоидного артрита;
— лечение тяжелых форм псориаза, когда традиционная терапия неэффективна или невозможна;
— тяжелые формы атопического дерматита, когда требуется системная тер
апия.
Сандиммун неорал очень сильное (!) имуноподавляющее лекарство. Дозировку врач назначает СТРОГО по весу пациента. За весь курс приема Сандиммун неорала нужно неоднократно сдавать анализ крови (АЛТ, АСТ, билирубин, креатинин).
Сандиммун неорал я принимаю уже месяц. Мне стало намного легче, прошел невыносимый зуд, но это лекарство нельзя принимать без контроля врача!!! Его назначают при тяжелом течении атопического дерматиа. К тому же оно очень дорогое 1 упаковка стоит 5000 рублей (мне её хватает на 25 дней), а курс лечения длится несколько месяцев. Дозировку постепенно будут уменьшать.
Надеюсь, что мой отзыв будет Вам полезен.
Обновляю отзыв после 7,5 месяцев использования. И все-таки сандиммун неорал меня до конца не вылечил. Имуноглобулин Е у меня 15 тысяч! вместо 100…. В сентябре в больнице мне делали плазмоферез 4 процедуры, стало полегче, но до конца я все же не вылечилась. Буду продолжать лечение.
Источник
Светлана | (Жен., 41 лет, Губаха, Россия) | 16.12.2015 18:58
Добрый вечер! Большое спасибо, что ответили.
Первые фото, как все начинается, сыпь и пузыри
Дальше пузырьки сливаются, лопаются, появляются язвочки и мокнутия
После вся кожа сохнет, обшелушивается, слезает как после солнечного ожога. Всё это сопровождается невыносимым зудом, особенно по ночам((( День, иногда два дня кожные покровы относительно в нормальном состоянии (не полностью очищены), затем весь этот кошмар начинается снова с периодичностью 3-4 недели. Вот так дочка выглядит в данный момент (принимаем сандиммун неорал 6 неделю), тушировыли кожу метилово-синим:
Для начала — Вашей дочке нужна строжайшая диета. Надо исключить продукты, которые при атопическом дерматите могут являться «агрессивными». Это все овощи и фрукты жёлтого, рыжего и красного цвета (кроме моркови), молочные продукты (кроме простого кефира), рыба, яйца. Но при атопическом дерматите исключительно часто встречается ПОЛНАЯ непереносимость молочного белка. Всё должно быть варёное или на пару — жареного нельзя. Исключить острые, жирные, сильно солёные блюда. Мясо должно отвариваться дважды (первый бульон — сливать). Мыть девочку как можно реже — и только в кипячёной воде с добавлением отваров ромашки и/или череды. Это пока первые рекомендации…
Светлана | (Жен., 41 лет, Губаха, Россия) | 17.12.2015 13:26
Добрый день, Виталий Максимович! Насчет диеты, мы всё про неё знаем и придерживаемся. Из аллергенов у нас большой показатель (больше 100) на березу, так что морковь у нас тоже под запретом. Брали аллергопробы на пыль пшеничной муки -показало 0,11 при норме до 0,10, сидели на безглютеновой диете, улучшений не было(( По Вашим рекомендациям на этом сайте мазались кремом: элоком, мазь календулы и крем после бритья с вит.F, безрезультатно.
Все наши высыпания проходят с периодичностью в 3-4 недели: сначала начинается сыпь, потом пузырьки с жидкостью, затем они лопаются и все пораженные места начинают мокнуть дня 2-3, потом всё засыхает и кожа обшелушивается. Затишье день или два и снова по кругу, замкнутому кругу…. Испробовали почти всё: мази, гормоны и даже сандиммун неорал. Не пробовали мазь Протопик, но дерматологи, у которых лечились, говорили, что она не подходит во время обострений. А обострения у нас всегда(( Зуд не снимается никакими антигистаминными, пили атаракс и беллатаминал, эффекта ноль. Дочка не спит ночами, рассчесывается в кровь. В октябре лежали в Екатеринбурге, там врачи думали даже на фенол в стенах дома, но мы с с середины июля практически не жили дома: целый месяц были на нашем юге (Лоо), практически не было улучшений, периодичность сохранялась, а с сентября по 3 недели в 3-х больницах страны(((
Если всё время возникают вспышки — значит, имеется постоянное влияние какого-то неотслеженного аллергена! Само по себе заболевание так часто обостряться не может. Готовые мази в «неразведённом» виде (особенно гормональные) лучше не применять. При атопическом дерматите – предлагаю попробовать следующее: приобретите в аптеке крем «Элоком» (он из гормональных самый безобидный, не всасывается в кровь, может применяться даже в чистом виде грудным детям), Метилурациловую мазь, флакончик (25 мл) Глицерина и мазь календулы. В парфюмерном магазине нужно приобрести мужской крем после бритья с витамином F.
Нужно положить в горячую воду на 10 минут по тюбику всех четырёх мазей. Они от горячей воды разжижатся – и их нужно выдавить в заранее приготовленный сосуд и (пока они жидкие) тщательно перемешать (можно ещё добавить 1 стол. ложку горячей кипячёной воды). Добавить весь глицерин. Взболтать. Когда эта смесь охладится и застынет – у Вас будет лечебный крем… Смазывать 2-3 раза в день — но ОЧЕНЬ ЛЕГОНЬКО! Не наносить крем слоем — а только так, чтобы он сразу впитывался и на коже не лежал. Учтите: чем ОБИЛЬНЕЕ наносить на кожу ЛЮБОЕ лекарство — тем ХУЖЕ будет результат!
Водные процедуры, возможно, на несколько недель практически вообще прекратить (только подмывать девочку).
Но при этом заболевании ещё очень неплохо помогает гомеопатия. Нужно снять явно возникшее состояние АУТОАЛЛЕРГИИ (ошибочную выработку защитных антител на неопасные для организма вещества собственного обмена). Для этого нужно приобрести в гомеопатической аптеке препарат «Самбукус нигра» С6 в шариках для рассасывания (переписать это на бумажку и показать в гом.аптеке). Принимать (рассасывать) по 5 шариков 3 раза в день перед едой (не менее полугода).
Далее — витамины. Нужно принимать: ФОЛИЕВУЮ КИСЛОТУ в таблетках — по 1 таблетке утром (курсами в течение 2 месяцев) и АЕВИТ в капсулах — так же, как фол. к-ту.
Тогда можно добиться того, что заболевание почти перестанет беспокоить…
Если возникнут дополнительные вопросы – пишите на адрес chervital@yandex.ru
Светлана | (Жен., 41 лет, Губаха, Россия) | 18.12.2015 05:20
Виталий Максимович! Большое спасибо, будем бороться с АД следуя Вашим рекомендациям!
Если будете пользоваться моими рекомендациями — то раз в 2 недели пишите мне на эл. почту, как обстоят дела.
СОЗДАТЬ НОВОЕ СООБЩЕНИЕ.
Но Вы — неавторизованный пользователь.
Если Вы регистрировались ранее, то «залогиньтесь» (форма логина в правой верхней части сайта). Если вы здесь впервые, то зарегистрируйтесь.
Если Вы зарегистрируетесь, то сможете в дальнейшем отслеживать ответы на свои сообщения, продолжать диалог в интересных темах с
другими пользователями и консультантами. Помимо этого, регистрация позволит Вам вести приватную переписку с консультантами и другими пользователями сайта.
Зарегистрироваться Создать сообщение без регистрации
Источник
Сандиммун Неорал
Здравствуйте. У нас были проблемы с аллергией. Я была со своей собачкой (вест хайленд вайт терьер) у Вас в клинике. Мы тогда почти облысели от аллергии. В клинике нам поставили диагноз «атопия». Прописали антибиотики и сандиммун неорал. Мы почти месяц сидели на антибиотиках. Все прошло у собаки. Прошел зуд. Раньше мы ходили только в одежде, т.к. без нее она себя всю расчесывала и разгрызала. После антибиотиков мы смогли все снять с собаки. Она стала заростать. Примерно недели 2 после окончания приема антибиотиков я ничего не давала лекарственного. Потом заметила,что собака начала почесываться. Я стала давать сандиммун неорал. По 1 таблетке (25 мг. собака весит 6 кг) раз в 3 дня. Мы уже скушали 5 таблеток. Толку нет вообще. Собака чешется. Что делать?
Или надо чаще давать сандиммун. Я боюсь,что собака опять придет в то плачевное состояние. Я так радовалась и думала,что все уже позади.
И еще мне было интересно, если сидеть все время на сандиммуне как прививки с ним уживаются? Прекращать прием на время прививок или нет. Нам надо было прививки еще в марте делать, но из-за болезни мы это отложили.
04 июня 2010, 13:47
Москва
Был в сети: 06 декабря, 21:43
Здравствуйте.
Моя кошка пила эти капсулы. Это лекарство начинает действовать через 2-3 недели после начала приема, оно должно накопиться в организме. Мы пили ежедневно. До этого 1,5 месяца сидели на дексамметазоне. Как по мне, то результат — одинаковый, что от дешевого декса, что от дорогущего сандимуна неорала. Единственно, врачи сказали, что побочки у сандимуна меньше, чем от гормона… Но как прошли очаги воспаления, кошка перестала чесаться, мы постепенно отменили это лекарство и уже 2 года не чешемся.
05 июня 2010, 00:58
Спасибо большое за ответ. Я тоже склонялась к тому,что лекарство должно накопиться. Но все же хотелось проконсультироваться с кем-нибудь. Да и давать каждый день как-то страшно.
05 июня 2010, 03:46
Москва
Был в сети: 06 декабря, 21:43
Нам дерматолог из Белого Клыка прописывала эти капслы в такой дозировке и ежедневно. Их надо принимать натощак или с жирной пищей. Если будет понос, то выпаивать смектой.
Я не знаю, что означает Ваша порода (в собаках ничего не понимаю), сколько весит Ваш зверь… но кошка с весом 3800 гр пила ежедневно. Правда пили мы недолго, т.к. начали принимать сандиммун уже почти на этапе выздоровления (у нас были сильнейшие зудящие проплешины в области шеи и спины — даже укол дексафорта действовал не более суток!).
05 июня 2010, 08:44
Москва
Был в сети: 02 августа, 15:14
Надо появляться на прием к дерматологу регулярно и не отменять препараты без ведома врача.
После отмены Сандиммуна он снова пьется ежедневно. Вакцинации делаются на фоне Сандиммуна при более редком применении, под контролем Вашего лечащего врача.
05 июня 2010, 15:09
А мы его не отменяли. Вы нам его посоветовали начать пить после антибиотиков. И не назначали ежедневно его пить. Единственное, как мы отошли от назначений-это стали его пить не сразу после антибиотиков. Т.к. после месяца приема антибиотиков у нас все было хорошо. И я думала, что уже и не появится зуд. Когда появился зуд, мы начали принимать по Вашей схеме. Раз в 3 дня. Но у меня сложилось впечатление, что стало только хуже. По-этому я и боюсь давать каждый день.
Во-первых: Вы нам прописали его раз в 3 дня
Во-вторых: Собаке стало хуже.
Вот у меня и возникает вопрос. Может ли быть хуже от Сандиммуна, или это совпадение.
05 июня 2010, 16:13
Москва
Был в сети: 02 августа, 15:14
Я сейчас не помню о какой собаке идет речь, приходите на прием я посмотрю свои записи в карте и станет ясно, что и как я назначала.
Однозначно я назначала Вам повторный прием для корректировки назначений.
При постановки диагноза атопический дерматит рецидивы заболевания будут в течении всей жизни животного, это я объясняю всем. Поэтому лечение пожизненное поддерживающее или периодическое в зависимости от проявлений болезни.
Я не могла назначить Сандиммун 1 раз в три дня, если ранее Вы его не пили, он не может так работать, он минимум 3 недели должен приниматься ежедневно, чтобы снимать зуд, поэтому хуже Вам не от него, а по причинам прогрессирования болезни, сандиммун еще вообще не должен работать.
05 июня 2010, 16:51
Спасибо за ответ. Начнем принимать каждый день и запишемся на прием.
05 июня 2010, 23:02
Только зарегистрированные пользователи имеют возможность начинать новые темы. Зарегистрируйтесь и войдите на сайт, введя свои логин и пароль справа в окне, и Вы сможете начать новую тему.
Источник
Зарегистрирован: 18.11.2010
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Зарегистрирован: 16.05.2007
Сообщения: 205
Откуда: Москва
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Вс Май 06, 2012 11:50 pm Заголовок сообщения:Сандиммун | |
Решил разместить в дискуссионные темы, а так же поделиться собственным опытом. Сергей писал: После приезда из клиники Максимова (химиотерапия была отложена) я перестал пить Сандиммун, который принимал уже 53 дня. На следующий день после прекращения резко поднялась температура (чего давно уже небыло) и появилась скованность в суставах а так же боли (помимо сандиммуна постоянно принимаю НПВС — Аэртал 100 мг. 2 раза в день + Метипред 4 мг. 2 раза в день) ночь была очень дискомфортная поэтому на утро возобновил Сандиммун. Температура стабилизировалась, боли ушли. В принципе на сандиммуне чувствую себя нормально единственное беспокоит СОЭ, хотя наметилась динамика его снижения. Что бы не быть голословным привожу график температуры и СОЭ. Хочу отметить, что боли и скованность практически на 100% у меня коррелируют с высокими колебаниями температуры. Исходя из вышеизложенного на своём примере могу сказать, что на меня сандиммун подействовал в отличии от сульфосалазина и метотрексата. Я в любом случае перехожу на Хумиру т.к. необходимо резко остановить все воспалительные процессы, но возможно кому то моя информация поможет. |
Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Пн Май 07, 2012 11:32 am Заголовок сообщения: | |||
Видимых побочек нет. По биохимии всё в норме, единственное 2 показателя имеют пограничное значение это: Повлиял ли на эти показатели сандиммун сказать сложно, это так же может быть и метотрексат. Я к сожалению данные показатели не отслеживал в динамике. Прикрепляю таблицу с анализами. Фармакодинамика Циклоспорин представляет собой селективный иммунодепрессант, ингибирующий активацию кальцийневрина лимфоцитов в фазе G0 или G1 клеточного цикла. Таким образом, предотвращается активация Т-лимфоцитов и, на клеточном уровне, антигензависимое высвобождение лимфокинов, включая ИЛ-2 (фактор роста Т-лимфоцитов). Не те ли это лимфоциты которые уничтожаются высокодозной химиотерапией вот вопрос … |
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Пн Май 21, 2012 12:06 am Заголовок сообщения: | |
Пока идёт проработка вопроса получения Хумиры по программе продолжаю принимать Сандиммун — результаты анализов меня очень порадовали (СМ графики) СОЭ упало до 28, чувствую себя абсолютно здоровым человеком, единственное напоминание в часы приёма — когда эффект минимальный. Жду Биохимию — посмотрим, какие показатели будут по работе почек. Очень доволен !!! Реактивный белок — 3 !!!!!!!!!!! |
Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Сб Май 26, 2012 4:28 pm Заголовок сообщения: | |||
Стоимость 10 т.р. 50 таблеток по 100 мг. = 25 дней. Покупаю в аптеке за свой счёт, по сравнению с блокаторами ФНО цена доступная. Сегодня сдал анализы СОЭ — 13 СРБ — 1 . |
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Пн Июн 11, 2012 10:19 pm Заголовок сообщения: | |
Сегодня сдал анализы СОЭ — 7 СРБ — 0,6 . Мне не рекомендовали переходить на блокаторы ФНО т.к. очень хорошие результаты дал сандиммун. Уже как 2 недели отменили Аэртал (НПВС) и начинаю уходить от 2-х таблеток метипреда (4 мг.) со снижениес 1/4 таблетки в неделю (на сегодняшний день 1,5 таблетки = 3 мг.) Сандиммун так же продолжаю по 100 мг. 2 раза в день, самочувствие отличное. |
Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Чт Июн 14, 2012 1:07 am Заголовок сообщения: | |||||||
Спасибо Сергей, хочется поделится со всеми своим опытом, тем более он интересен в плане результатов.
с 20/12/2011 4 мг. в день
Сильное восполение голеностопных суставов, практически не мог ходить, так же боли в коленных суставах, плечо, ключица, фаланга пальца на левой руке. Позвоночнник — боли грудной отдел, поясничный, копчик. На МРТ активный двусторонний сакроиелит КПС. Активность АС III. HLA B27+. Так же имеется заключение гл. ревматолога области по АС.
Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области, терапию циклоспорином она считает доказанной и имеет ряд пациентов с АС у которых наблюдается аналогичный эффект. По поводу блокаторов ФНО — т.к. у меня небольшой вес (рост 176, вес 55) по словам врача существует риск побочек или выработки антител к ФНО, в её практике был случай когда Ремикейд спровоцировал системную красную волчанку у одной девочки. Врач рекомендует переходить на ФНО в крайнем случае. По поводу анализов. В настоящее время с 20 числа мне назначены радоновые ванны, физио на суставы и т.п. поддерживающая терапия, потом смотрим пробу Реберга и корректируем дозу сандиммуна. Прикладываю анализы в динамике, креатинин и мочевина снижаются, что не может не радовать т.к. на сандимуне должны повышаться. АЛАТ не в норме так как на кануне с супругой выпили вина =) |
Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Добавлено: Чт Июн 14, 2012 5:39 am Заголовок сообщения: | |||||
Ivan_1980 Спасибо за подробный ответ. На всякий случай извнияюсь за написанное далее (оно отчасти мимо темы идет), но не смог удержаться от некоторого расставления точек над Ё
К сожалению ни ученая степень доктора наук, ни звание профессора, ни статус «местного светила медицины» не дают стопроцентной гарантии правильности назначений — я в этом имел убедиться как на собственном у опыте, так и на опыте других бехтеревцев (мне в личку иногда пишут насчет назначений, сделанных в том числе и «остепененными» врачами). Так что будьте осторожны — я бы на Вашем месте не стал бы Вашему доктору так уж безоговорочно верить (я могу конечно и не знать каких-то деталей, но сделанные Вам назначения производят впечатление скорее хаотических, чем основанных на твердом знании специфики болезни Бехтерева и стандартов ее лечения).
Считать она может что угодно. Но доказанный — это провереный в клинических испытаниях (где больных заметно поболее, чем просто несколько случаев из практики; случаи же эти, кстати сказать, даже и без злого умысла всегда можно подобрать подходящие для подгонки под желаемый результат или первоначально сложившееся впечатление — особенно при таком быстроменяющемся и комбинированном лечении, как в Вашем случае, при котором зачастую невозможно понять, что же именно из применяемого дало полезный результат). А клинческие испытания обычно оставляют следы в виде научных публикаций — в пабмеде, на clinicaltrial.gov или на худой конец в отечественной elibrary.ru. И Вы можете сами легко проверить, есть ли какие-то следы испытания циклоспорина при болезни Бехтерева (нужны доказательства не вообще, а конкретно для той болезни, которую лечим) хотя бы в одном из этих источников. Я при беглом поиске таких следов не обнаружил ни в одном из них… Так что применение циклоспорина при ББ скорее всего является экспериментальным лечением (чтобы там Ваша врач не говорила). Причем лечением со значительным риском возникновения нефротоксичесхих эффектов (в отличие от ремикейда и ему подобных, где побочки конечно тоже не сахар, но бьют в основном «мимо почек»). Как лечиться — выбирать, конечно, Вам самому, но мне хотелось бы, чтобы эти два факта Вы четко понимали и учитывали при выборе. P.S. Какое из средств (ремикейд или циклоспорин) в смысле побочек является более опасным — в этом надо еще разобраться и не на единичных случаях из практики, а на более обширной статистике (которая вполне себе имеется для обоих препаратов). |
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Чт Июн 14, 2012 9:44 am Заголовок сообщения: | |
Сергей, со всеми вашими высказываниями нельзя не согласиться, поэтому я и создал тему именно в дискуссионной ветке. Но в моём случае есть результат и конкретный эффект. Я здраво оцениваю ситуацию и контролирую анализы раз в 2 недели, через месяц сделаю УЗИ почек и пробу Реберга, посмотрим изменения. Далее покажет время. Буду отписываться. |
Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж
Добавлено: Вс Окт 28, 2012 8:09 pm Заголовок сообщения: | |
Всем крепкого здоровья и сил ! СРБ — 1 , СОЭ 14. С утра чувствую в течении минуты скованность голеностопных суставов иногда днем ноет спина, а в целом всё прекрасно ! Благодарю Бога и так же продолжаю пить Сандиммун по 100 мг. 2 раза в день, других препаратов уже не употребляю. В конце ноября планирую сделать МРТ, дальше будет видно. |
Источник