У принца джексона витилиго
История Майкла Джексона
Хотите верьте, хотите нет, но одним из самых популярных запросов, связанных с витилиго в поисковике Google является «Майкл Джексон». Вероятно, это потому, что он самый известный человек, заявивший, что страдает от витилиго, и, по слухам, эта болезнь ответственна за ряд его знаменитых причуд, таких как ношение одной белой перчатки.
Но, возможно, самые противоречивые суждения касаются того, что кожа Майкла Джексона становилась светлее со временем, и его обвиняли в отбеливании кожи. Это, в сочетании с многочисленными пластическими операциями, которые изменили ряд его особенностей (нос, подбородок и т. Д.), наводило на мысль, что он хотел выглядеть не так, как он, а больше как кто-то другой — некоторые говорили, что он «хотел выглядеть белым». Дискуссия сложная, как и его жизнь, но я думаю, что есть несколько вещей, которые я могу прояснить в этом посте.
Майкл Джексон, несомненно, был невероятно талантливым исполнителем, возможно, одним из лучших в истории. Я помню, как смотрел его музыкальное видео «Триллер», и был поражен тем, каким он был новатором, не говоря уже о том, каким великим он был певцом, композитор и танцором. Слава пришла к нему, когда ему было 6 лет, когда он пел со своими братьями в Jackson Five, после этого вся его жизнь стала достоянием общественности. Витилиго – это непросто для любого, но представьте молодого человека, возможно, самым известного человека на земле в тот момент, когда на его коже, в том числе, на руках и лице стали появляться белые пятна. Он был, вероятно, смущен и испытывал чувство стыда (как и многие люди с витилиго, хотя им и не нужно постоянно находиться под прицелом камер), и, вероятно, не знал точно, что происходит. И даже если он достаточно рано прошел диагностику, его врач не смог сказать ему, насколько сильно распространится его заболевание по телу, и сможет ли он успешно скрывать это с помощью одежды и косметики.
Во-первых, мы знаем, что Майкл Джексон заявил, что у него витилиго через много лет после того, как начали ходить слухи о его «превращении в «белого» и его многочисленных операциях. Самый известный случай, когда он коснулся своего витилиго, был во время интервью с Опрой во время ее шоу в 1993 году. Он сказал, что его кожа начала менять цвет через некоторое время после Триллера, который был выпущен в 1982 году. Ему было около 24 лет, когда это началось, он был одним из самых известных людей на земле благодаря своей музыке, танцам и музыкальным клипам, и он заболел болезнью, которая начала менять его внешний вид и его было очень трудно скрывать.
Я встречал и лечил многих пациентов с витилиго, и я могу сказать вам, что для многих, даже тех, кто не является публичным человеком, это разрушительно. Они часто становятся центром внимания в любом общественном месте, на них пристально смотрят, останавливают и задают вопросы («Вы обожглись?» — обычное явление), а кассиры даже отказываются брать деньги из их рук. Майкл Джексон, самопровозглашенный перфекционист, который никогда не был доволен своей музыкой и своей внешностью (он сказал, что ненавидел смотреть в зеркало и старался этого не делать), должно быть, очень стеснялся белых пятен, появляющихся на его коже.
Появление белой перчатки, которую он стал надевать на одну руку, приходится на 1983 год (вместе с его фирменным танцевальным движением «лунная походка»), что было сразу после выхода Триллера, когда его появилось витилиго. Оно, возможно, стало причиной того, что он начал носить перчатку — хотя болезнь обычно поражает обе стороны тела, она может начаться в небольшой области на одной стороне, например, на руке. Но перчатка временами переходила с руки на руку, и его костюмер сказал, что на самом деле она использовалась, чтобы аудитория могла отслеживать его быстрые движения руками.
Ко времени интервью у него уже не было характерных белых пятен витилиго, он просто казался полностью белым, что сильно отличалось от более ранних фотографий, на которых у него была черная кожа. Может ли витилиго сделать это? А как насчет отбеливающего крема, который многие обвиняли в его использовании, чтобы «выглядеть
Да, витилиго может удалить весь или большую часть пигмента в коже, так что у человека больше нет цвета кожи. Однако такое бывает очень редко, и это обычно занимает много времени, не говоря уже о пятнах, появляющихся во время процесса. Таким образом, маловероятно, что одно только витилиго было причиной его значительного изменения цвета кожи. Однако существует метод, который может удалить оставшийся пигмент в коже человека, если у него витилиго. Речь идет о креме для кожи под названием монобензиловый эфир гидрохинона (монобензон), и, по сути, это единственное одобренное министерством здравоохранения США средство от витилиго. Но в большинстве случаев использование этого бессмысленно, если у вас нет витилиго, поэтому это не так просто, как если бы кто-то «хотел выглядеть белым» и использовал крем. Это крем рассматривается исключительно как лечение витилиго, одобренное FDA, для людей, которые предпочли бы удалить оставшийся пигмент, чем продолжать выглядеть пятнистыми.
Я прописывал этот крем пациентам с витилиго, и они всегда были довольны результатами. Поэтому не слишком удивительно, что Майкл Джексон использовал крем Benoquin для лечения своего витилиго, и, думаю, именно поэтому он перешел от черной кожи к очень белой коже. На самом деле, Опра прокомментировала в интервью после смерти Майкла Джексона, что у него абсолютно не было пигмента на коже рук, они казались прозрачными. Крем с монобензоном мог сделать это, и мог сделать это относительно быстро, после приблизительно года использования. Судя по имеющимся фотографиям Майкла Джексона, его цвет кожи значительно изменился где-то в конце 1980-х, что имело бы смысл, если бы ему поставили диагноз в начале 80-х, некоторое время пытались его лечить, а затем решили пойти другим путем и использовать Benoquin.
Итак, было ли у Майкла Джексона витилиго? После его смерти в отчете о вскрытии указывалось, что при осмотре его кожи были «пятна светлых и темных пигментированных участков», и витилиго был указан в качестве диагноза в его истории болезни. Кроме того, среди его лекарств был найден тюбик 20% -ного крема Benoquin, а также лосьон гидрохинона 8% (который помог бы осветлить любой оставшийся пигмент). Микроскопическое исследование его кожи выявило недостаток пигмента и уменьшение количества меланоцитов, что наиболее соответствует витилиго, с использованием или без применения бенокина, и витилиго было официальным диагнозом в отчете. Редкие фотографии, где видно его кожу, показывают ее депигментированность, а одна фотография (сверху) показывает его почти полностью депигментированные руки с некоторыми остатками пигмента.
Таким образом, нет сомнений в том, что у Майкла Джексона было витилиго, по его собственному признанию и согласно его вскрытию после его смерти. Похоже, он использовал Benoquin для улучшения состояния кожи, но не потому, что он «хотел быть белым», а как одобренное управлением по контролю за продуктами и лекарствами средство для лечения витилиго. Он был замечательным человеком, который был самопровозглашенным перфекционистом, который, несомненно, находился в большом стрессе из-за своего витилиго и видимости, и это, возможно, было важным фактором в его избегании общественности позже, его употреблении наркотиков (что в конечном счете было причиной его смерти), и его разочаровании по поводу вторжения прессы в его личную жизнь.
Вероятно, Майкл Джексон не является хорошим примером того как выглядит человек у которого витилиго, поскольку он очень хорошо укрывал его и, в конце концов, лечил свое состояние с помощью депигментирующего кожу крема Benoquin.
Как и за многих моих пациентов с витилиго, мне больно за него, и я надеюсь, что когда-нибудь люди узнают эту болезнь лучше, ее влияние на тех, кто страдает от нее, и будут сочувствовать им. Я также надеюсь, что когда-нибудь у нас будет лучшее лечение и, в конце концов, лекарство для пациентов, которые обращаются за моей помощью.
Источник
Несмотря на то, что болезнь более заметна у темнокожих людей, она встречается с одинаковой частотой во всех этнических группах. Витилиго может появиться у любого человека любого возраста: некоторые участки кожи утрачивают пигмент, становятся очень светлыми. Это связано с тем, что кожа не вырабатывает достаточное количество меланина.
«Я полюбила витилиго»
У 22-летней Мадины Индибаевой болезнь проявилась, когда ей было восемь лет. Первые пятна возникли на коленях, затем распространились на другие участки тела: спину, руки и ноги. Болезнь передалась ей по наследству: у тети Мадины тоже есть витилиго. Девушка говорит, что сначала не придавала болезни особого значения, но когда пятен стало слишком много, она начала комплексовать. На восприятие болезни повлияли слова врачей и окружающих.
Мадина Индибаева болеет витилиго с 8 лет
“Я постоянно слышала от врачей: “Это неизлечимо”. Еще я видела, как переживают мои близкие. Из-за этого волнение передалось на меня. Я настолько начала комплексовать, что закрывала одеждой пятна, иногда закрашивала их, летом почти никуда не выходила”, – рассказывает Мадина.
В подростковом возрасте Мадина постоянно плакала из-за своей болезни. На каникулах она сидела дома, выходила на улицу только, когда темнело. Девушка чувствовала себя принцессой Фионой из мультфильма “Шрек”. Правда, несмотря на белые пятна, у Мадины было много друзей. Первый молодой человек Мадины всегда ее поддерживал и говорил, что нужно гордиться, если ты не такой, как все.
Мадина принимала таблетки и витамины, мазала участки кожи специальными гелями. Были и “традиционные лечения”, вроде поездки на соленое море. Однако ни один из методов не принес результатов. Тогда Мадина начала читать книги по психологии, смотреть мотивирующие ролики от больных витилиго и постепенно придумала свой способ борьбы с пятнами.
“Как-то раз я увидела фотографии девушки в Instagram с витилиго, которая обвела свои пятна маркером. Я попробовала и сделала то же самое. Первое время ходила так по дому, мне самой нравилось, но было страшно выходить на улицу, – рассказывает Мадина. – Через несколько недель я все-таки решилась выйти. Помню, звонила маме и говорила, что нет, у меня не получится. Она меня поддержала и подтолкнула. Как только я вышла на улицу, во мне появилась уверенность и легкость, и осознание, что все эти годы я сама себя загоняла в рамки и жила в “тюрьме”.
Девушка начала обводить пораженные участки кожи хной и превратила тело в карту с вымышленными названиями континентов, морей и океанов.
Каждый день Мадина обводит свои пятна хной, превращая свое тело в карту
“Это привлекло еще больше внимания со стороны людей. Но меня не обижают их взгляды”, – говорит девушка.
Сейчас Мадина живет в Шанхае и учится на гримера в киношколе.
Болезнь Майкла Джексона
Всемирный день витилиго, нарушения кожной пигментации, которым страдают 0,5-1% населения Земли, отмечают 25 июня. В этот день умер один из самых известных больных витилиго – легендарный певец Майкл Джексон.
Отмечать 25 июня как день витилиго предложил американец Стив Харгадон – предприниматель, который занимается инновационными технологиями в сфере образования. Харгадон, который сам болеет витилиго, основал частную социальную сеть VitiligoFriends.org и проект “Уникально красивые” (Uniquely Beautiful), где люди с этим заболеванием кожи могут поделиться своими фотографиями.
Он говорит, что Всемирный день витилиго нужен для просвещения людей, а также привлечения внимания к проблеме со стороны медицинского и научного сообщества, потому что витилиго – малоизученное заболевание, которое пока не поддается излечению. Чтобы День витилиго был признан на уровне ООН, была создана петиция: на данный момент собрали 502 815 подписей, нужно – 1 млн.
Заболевание не является заразным, но общество относится к таким больным настороженно. “Люди с витилиго часто страдают серьезными эмоциональными расстройствами. Их заболевание путают с проказой, порой оно вызывает биологическое отвращение”, – объясняет Харгадон на своем сайте.
Витилиго – не инвалидность
Почему у некоторых людей нарушается выработки меланина – однозначного ответа нет.
Основная версия – болезнь возникает из-за аутоимунного расстройства: иммунная система воспринимает пигментные клетки как чужеродные тела и атакует их. Среди других причин называют наследственность, длительное пребывание на солнце, работу на вредном производстве, стресс и депрессию. По наследству витилиго получают 5-7% больных.
В 2007 году Министерство здравоохранения России выпустило приказ о стандартах медицинской помощи для больных с витилиго. Среди них – анализы и исследования, которые врачи проводят пациенту, а также список лекарств. В них входят препараты, которые подходят для людей с дерматозом, то есть разновидностью заболеваний, связанных с воспалением и зудом, но не с отсутствием пигмента.
Чтобы затормозить развитие болезни или воспользоваться косметической маскировкой пятен на коже, приходится тратить большие деньги. В России лечение витилиго не оплачивается государством, потому что больные не признаны инвалидами.
Французский гель “Витикс”, который восстанавливает уровень меланина в клетках и предотвращает дальнейшее развитие болезни, в России можно приобрести по цене от 2600 рублей. Таблетки “Витикс”, которые усиливают эффект, – 2500 за упаковку на 30 капсул. Больной должен выпивать по одной таблетке в день на протяжении нескольких месяцев, пока не будет результата. Иногда бывает, что даже дорогостоящее лечение не помогает, и человеку приходится комбинировать лекарства, пробовать гели и мази других фирм и, соответственно, тратить на них свои деньги.
Те, кто может позволить себе такую терапию, принимают эти препараты на протяжении всей жизни, периодически делая перерывы.
Маскирующий способ лечения – терапия ультрафиолетовым светом. Этот метод придумали в Европе в конце 60-х, однако в России он стал популярным лишь последние 10-15 лет. Пятна становятся практически незаметными. Но это дорогой метод лечения в клиниках, поэтому больные витилиго часто приобретают УФ-лампы домой: самая дешевая, отечественного производства, стоит порядка десяти тысяч рублей. Больной должен повторять УФ-терапию два-три раза в неделю.
Еще один маскирующий способ – фракционное лазерное лечение. “Кожа обрабатывается лазерным лучом фракционно, то есть в отдельных точках, кожный покров не повреждается, – рассказала корреспонденту Настоящего Времени Анастасия Шарова, врач-косметолог и дерматолог. – Лазер прогревает микроучастки кожи и тем самым стимулирует миграцию меланоцитов туда, где их нет. Курс этот долгий. Но по результатам 3-4 процедур можно заметить размывание границ пятна и выравнивание оттенка кожи”. В клиниках Москвы разовая процедура стоит от 8 тысяч рублей.
Большинство людей с витилиго пытаются замаскировать свои пятна с помощью перманентного медицинского татуажа.
“Если пятно на видном месте, то татуажем можно его выровнять в ноль. И это процедура достаточно быстрая, – говорит Анастасия Шарова. – Но есть и минусы – искусственный пигмент отличается от естественного. Он не будет загорать. Соответственно, если человек загорит, то тон его кожи будет отличаться по цвету. Часто бывает, что здоровые меланоциты начинают неправильно реагировать на эту процедуру. Если пятно забить, то рядом может появиться новое. Одна женщина приходила на процедуру перманентного медицинского татуажа, чтобы избавиться от витилиго на животе. После первой процедуры, рядом с закрашенным пятном появилось другое. Она сделала эту процедуру еще раз, но все повторилось. Так за несколько месяцев она закрасила себе весь живот”.
Джексон, Томас и Оленич
Самый известный человек с витилиго – король поп-музыки Майкл Джексон. В начале 1990-х он сделал операцию по осветлению кожи. Пресса тогда обвинила певца в том, что он стыдится своего происхождения, поэтому провел такую операцию. Однако Джексон опроверг эти заявления и выступил с признанием: “Послушайте, я не отбеливаю кожу специально, у меня серьезная кожная болезнь. Я не могу контролировать изменение цвета моего тела”.
Правда, операция не помогла: белые пятна проявились на теле певца даже после нескольких хирургических вмешательств. На протяжении всей жизни Джексон прятал витилиго под косметическим гримом. Болезнь передалась его старшему сыну – Принсу Майклу Джозефу Джексону.
Пациентам с витилиго сложно принять свою болезнь. Дерматологи выписывают лекарства, но они не могут помочь смириться с белыми пятнами по всему телу. Многим пациентам требуются годы, чтобы принять свое тело. Так, телеведущий канала Fox Ли Томас скрывал свою болезнь от коллег и телезрителей на протяжении 25 лет. Каждый раз перед выходом в эфир мужчина наносил толстый слой грима, чтобы скрыть кожные дефекты. Когда болезнь затронула руки, Томас рассказал о своем недуге коллегам, а затем и телезрителям. В 2005 году в одном из новостных эфиров он смыл грим и показал, как выглядит его кожа на самом деле. Реакция зрителей была мгновенной: они написали Ли письма с поддержкой. С тех пор Томас ездит по всему миру и на собственном примере рассказывает, как можно жить с витилиго. В 2007 году он выпустил книгу “Становясь белым” (Turning White: A Memoir of Change), где подробно рассказал о своей болезни.
В 2014 году в телешоу “Топ-модель по-американски” участвовала модель с витилиго Винни Харлоу. После окончания этого телешоу Харлоу стала востребованной в мире моды, несмотря на свою нестандартную внешность. Модель с витилиго снималась для итальянского бренда одежды Diesel, появлялась на страницах журнала GQ, Cosmopolitan, Vogue Italia. Она также снялась в видео JMSN The One и в клипе Эминема на песню Guts Over Fear. Помимо участия в мире моды, Харлоу занимается благотворительностью, выступает перед публикой и делится своими мыслями о жизни с витилиго, например, в 2014 году она выступила на конференции TED.
В России модель с витилиго Анастасия Оленич создала собственный фотопроект, где можно увидеть снимки людей с витилиго и прочитать рассказы об их жизни с болезнью.
Врач-косметолог и дерматолог Анастасия Шарова считает, что людям с витилиго прежде всего нужна моральная поддержка.
“Пока нет данных, что витилиго затрагивает какие-либо другие органы организма, кроме пигментных клеток кожи, – говорит Шарова. – Пациент так же себя чувствует, как и другие люди. Никакой боли и дискомфорта он не испытывает, кроме морального давления. Это заболевание может проявиться в детстве, ребенка могут дразнить, издеваться над ним. Да и во взрослом возрасте люди по-разному реагируют на эту болезнь. Я считаю большим шагом, что сейчас появились люди с витилиго, которые не боятся работать в сфере красоты и на телевидении и демонстрируют, что внешность – не влияет на успех”.
Источник
