Витилиго не дает мне жить
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Как человек, который сам живет с витилиго, я с полной ответственностью заявляю, психическое здоровье — это не шутки.
Витилиго у меня на протяжении восьми лет. Когда мне впервые диагностировали данное заболевание, я не придумала ничего лучше, чем начать «прятаться». Я начала носить длинные рукава, которые прикрывали мои руки (на минуточку, жила я во Флориде с ее палящим солнцем и знойным климатом), постоянно красилась толстым слоем тонального средства – никогда не выходила без макияжа из дома. Я стеснялась себя, своего тела, и это мешало мне жить полноценной жизнью. После долгого (и все еще продолжающегося) пути по принятия себя, я открыла для себя несколько правил, выполняя которые, я стала и остаюсь ментально здоровой.
Практикуйте самопринятие
Первые симптомы – белые пятнышки, появились у меня на веках. Я просто проигнорировала их. Мне казалось, что если я не буду о них думать, не буду на них смотреть и признавать сам факт, что они у меня появились, они самостоятельно исчезнут. Так что на протяжении месяцев я отказывалась взглянуть на себя в зеркало. Постепенно я начала понимать, как разрушительно было мое нежелание принимать себя. Отказ признавать то, что у меня витилиго, не помогало мне, от слова «совсем».
Первым шагом к ментальному исцеления для меня было признание моей собственной красоты и моей значимости. Самопринятие стало для меня той победой на психологическом и эмоциональном уровне, в которой я так нуждалась. Даже сейчас, спустя много времени, я часто смотрю в зеркало и повторяю себе «ты сильная, ты красивая и ты достойна всего самого лучшего». Эти установки я проношу с собой в течение дня и использую их, чтобы справляться с негативными идеями и мыслями, которые могут возникнуть. Принимая себя такой, какая есть, я смогла почувствовать себя комфортно в своем собственном теле.
Заведите дневник
Умение слышать себя и открываться очень важно. Я начала вести дневник пару лет назад, и эта практика изменила мою жизнь. Есть что-то успокаивающее в том, чтобы вести дневник, отражая в нем все, что с тобой происходит, твои чувства и мысли. Особенно дневник эффективен для борьбы с негативными эмоциями.
Обычно я разделяю дневник на три части: что я чувствую, почему я так себя чувствую, и что я могу сделать, чтобы перестать испытывать негативные чувства по этому поводу. Благодаря такому способу ведения дневника я смогла преодолеть глубокие эмоциональные зажимы и страхи, что помогает мне в моменты беспокойства, неуверенности и стресса повседневной жизни. Когда мы подавляем наши эмоции, мы отрицаем тем самым свое право на ментальное выздоровление и полное осознание того, как это жить с витилиго. Так что советую вам найти ручку, тетрадку и посвятить время отражению в дневнике своих мыслей и эмоций.
Регулярно посещайте терапию
Часто я шучу, что психолог – это мой лучший друг. В этом есть некоторая доля правды. Найти психолога, с которым я чувствую себя на одной волне, с которым мне комфортно, это было ключевым шагом на моем пути к ментальному здоровью. В дополнении к возможности выпустить пар, честный, продуктивный разговор с психологом помог мне внести ясность во многие сложные для меня вопросы.
Прелесть терапии также проявляется в ее аспекте ответственности. Ты и твой психотерапевт можете поставить себе вполне осязаемые цели, которые ты будешь стараться выполнить. Твой психолог поможет тебе в выполнении целей, так как твой успех — это и его успех. Помимо этого, не стоит забывать, что психотерапевт/психолог — это профессионал, который всегда не только поможет с советом в сложный момент, но и поможет оставаться психически здоровом на протяжении жизни.
Найдите поддержку онлайн
Жизнь с витилиго никогда не была легкой. Поэтому я периодически обращаюсь к онлайн сообществу. Стоит просто ввести хэштэг #витилиго в Инстаграм, и увидишь огромное количество фотографий красивых людей, которые живут с данным заболеванием.
Помимо инстаграма есть еще онлайн группы поддержки, например, ВитФрэндс (англоязычное сообщество людей с витилиго). Лично для меня подобные сообщества и бодипозитивное движение целом помогает чувствовать себя более комфортно в реальном мире, то есть, они дают нечто большее, чем онлайн поддержка, они придают тебе уверенности в реальном мире.
Сейчас у меня нет абсолютно никакого стеснения показать миру мои белые пятна, как в сети, так и в реальной жизни.
Отключитесь, когда нужно
Несмотря на то, что социальные сети могут принести чувство облегчения, ощущения того, что ты не одинок со своей проблемой, также они могут породить и чувство зависти или грусти при просмотре чужих радостных фото. Если вдруг почувствуете эти негативные эмоции, «отключитесь». Ради того, чтобы почувствовать себя лучше я уже огромное количество раз деактивировала мои аккаунты в социальных сетях. В такие моменты, я стараюсь занять себя чем-нибудь офлайн, сходить на урок йоги, или посвятить некоторое время на написание дневника, на самом деле это может быть все, что угодно.
Очень важно оставаться на одной волне со своим телом и разумом. Твое психическое здоровье важно! Ты важен! Найди время уделить внимание своим психологическим и эмоциональным нуждам, инвестируй в себя. В будущем ты скажешь себе спасибо.
Источник
Вопрос психологу:
Здравствуйте! Прежде всего сразу благодарю вас за ответ и помощь. Хотела бы узнать что можно сделать с тем, что я ненавижу свое тело. Мне не нравится ни одна его часть, мне все хочется изменить в нем. Так было всегда с детства, я всегда хотела быть на кого-то похожей, всегда был какой-то образец, которым надо было стать, но никогда-собой. Я болею витилиго, от этого ненавижу его еще больше. Что-то я изменить могу, а что-то (кожу, кривые кости) — нет. Понимаю, что надо принять то, что не могу изменить, но не могу этого сделать. не могу полюбить себя и не люблю. По всей видимости это транслируется во внешний мир и делает меня невидимой для противоположного пола (никогда не было парня). Я прочитала много книг, перепробовала различные техники, установки, просила Бога помочь мне, исцелить, ничего никогда не получалось. Я не страшная, даже симпатичная, не глупа.. но мне этого мало… у меня очень завышенная планка . не могу это изменить. вижу, что есть девушки с абсолютно посредственной внешностью , но счастливые, уверенные и окруженные вниманием и хочу быть такой же. Как полюбить себя по-настоящему? Не просто проговоривать «я люблю себя, я самая красивая»(потому-что это не работает для меня ни в каком виде, я не верю этому , потому что это не так), а по-настоящему влюбиться в себя. Устала уже, такое чувство, что рождена страдать. Не могу жить просто и наслаждаться — постоянно скатываюсь в депрессию, внутри как будто черная дыра. Травмы никакой не было на моей памяти. Просто всю жизнь было какой-то несчастной и не в ладах с собой. Подскажите пожалуйста можно ли что-то сделать ? Большое спасибо!
Автор вопроса: Катя Возраст: 24
На вопрос отвечает психолог Нестерчук Наталья Валерьевна.
Здравствуйте, Екатерина!
Не знаю, как ответили бы другие психологи, но я думаю, что учиться любить себя такой, какая Вы есть – это очень непростой и порой длительный процесс. У многих людей, не имеющих такого кожного заболевания, тоже возникает подобный вопрос. И чаще дело даже не в заболевании, а в том, откуда берётся нелюбовь к себе, откуда «ноги-то растут».
Как давно Вы болеете этой болезнью? С самого рождения? Или оно возникло позже? Какая ситуация предшествовала развитию этого заболевания?
Возможно, кто-то из значимых людей когда-то привил Вам эту «ненависть к своему телу», что-то сказал, как-то не так отреагировал на внешность, либо «некрасиво» пошутил, или Вы восприняли сказанное кем-то замечание иначе, чем он хотел это выразить. Может, Вас кто-то сравнивал всё время с кем-то, не принимал Вас как есть или был мотив «желать Вам лучшего». И это запомнилось, запечатлилось на долгие годы как «ярлык», превратилось в «заболевание» и Ваше собственное мнение о себе, искажённое восприятие себя самой.
Витилиго – это одно из психосоматических заболеваний, в психологической основе которого лежит нарушение баланса или дисгармония в отношениях человека с окружающим миром, трудности контактов (общения), страх быть отвергнутым, чувство ненужности и невостребованности. Поэтому человек постепенно и отвергает ценность себя самого, стремится к самоизоляции, не чувствуя себя полноправным членом общества. А кожа помогает ему в этом – появляются светлые пятна – как бы «кричащего» сигнала о том, что человек хочет заявить о себе, своих потребностях, обратить на себя внимание, что чаще происходит бессознательно/неосознанно/. Такой человек чувствует себя изгоем (живет с ощущением, что «я не такой(ая), как все»). Его отличает также чувство отчужденности и отрешённости, пропадает интерес к окружающему миру.
Возможно, у Вас авторитарные родители, которые всегда знают «что Вам нужно», или, наоборот, игнорируют Ваши интересы, запрещают делать то, что Вам нравится, ссылаясь на «неполезность» этого. Это всего лишь мои предположения. Однако, как говорится в научной литературе, «такие запреты лишают ребенка естественным образом освобождаться от избытка энергии». «И в дальнейшей жизни человек, сталкиваясь с невозможностью удовлетворить свои потребности, начинает подавлять свои эмоции, тем самым, накапливая напряжение. А подавленные эмоции провоцируют рост антител, которые потом выходят наружу как кожные недуги.»
На самом деле эта болезнь защищает Вашу индивидуальность.
Несмотря на всю эту ситуацию, Вы говорите: «Я не страшная, даже симпатичная, не глупа..». Это уже пусть маленькая, но… любовь к себе. Вся красота, которую Вы видите в других, — это есть и в Вас, иначе бы Вы не заметили этого качества в других. Всё, чем Вы восхищаетесь в других – есть и в Вас. Вы просто не позволяете этому быть заметным в реальности. И «парня нет» не из-за Вашего заболевания, и не потому, что Вы «невидимы для противоположного пола», а потому, что от Вас исходит энергия «изоляции» от других. Молодые люди это чувствуют, поэтому и не приближаются слишком близко. Так как их на самом деле «там не ждут».
Любовь к себе начинается с момента принятия факта: если Вы родились – значит Вы этого хотели. Значит это было необходимо. И если Вы есть, то это Ваше полное право, право жить, право быть, право развиваться и самосовершенствоваться. И рождаемся мы не для того, чтобы страдать, а для того, чтобы через страдания научиться быть счастливыми. Вы – уникальная самоценная личность, со своим внутренним миром, особенностями, взглядом на жизнь. Как любой перфекционист – стремитесь быть идеальной и совершенной. Это нормально! Однако не стоит стремиться быть на кого-то похожей. Так как Вы начнёте жить не своей жизнью, и это рано или поздно приведёт Вас к ещё большим разочарованиям, может появиться зависть, ревность, злость на себя и других, мир в целом. И в своей жизни Вы не будете чувствовать себя «в безопасности».
Вы категорически не верите в эффективность позитивных аффирмаций. Да, согласна с Вами, если мужчина будет всё время повторять, что он женщина, то не факт, что у него изменится физическое тело, может, лишь характер. Однако позитивные убеждения могут существенно влиять на формирование «положительных» межнейронных связей в головном мозге, а, следовательно, и на психику человека в целом. Это уже доказали учёные.
Для начала попробуйте принять тот факт, что Вы заслуживаете, чтобы Жить, имеете ПОЛНОЕ ПРАВО выражать себя так, как хотите, свободно, не оглядываясь на то, как это оценят другие. Делать то, что Вам нравится, дарит вдохновение. Позволяйте себе иногда «маленькие радости», не важно что это: что-то вкусное, или прогулки в красивых местах, парфюм, аксессуары для одежды, кино, концерты, хэнд-мэйк (что-то своими руками), какой-то вид спорта или танцы. Что угодно, что приносит Вам радость, помогает проявить Ваши творческие способности. Позвольте себе получать то, что хочется (в разумных пределах конечно ?). Научитесь доверять себе и своим потребностям. Именно своим, а не чужим. Научитесь слышать себя. Поощряйте и хвалите себя, когда у Вас что-то получается. Пусть даже это будет мелочь, которая раньше не получалась, а теперь «свершилась»! В этом нет ничего дурного. Сам себя не похвалишь – никто не похвалит! Вы же знаете это. Из отношения к себе складывается и отношение к другим и других к Вам. Это Закон Бумеранга или Подобия. Если Вы хотя бы начнёте это делать по отношению к себе, будете делать это регулярно (как например, кушать или умываться, причёсываться каждый день), то постепенно день за днём Ваша самооценка начнёт меняться. И мир уже не будет казаться таким жестоким.
Надеюсь, Екатерина, мой ответ будет Вам чем-то полезен. Берегите себя!
С Уважением, психолог Наталья.
Оцените ответ психолога:
Источник
