Витилиго у ребенка инвалидность

В Украине он впервые применен у нас в центре, а лазерную лампу приобрели в США. Лампа UVB-UVA – это источник ультрафиолетового излучения, который действует направленно только на пораженную кожу и при этом не облучает здоровых участков. Это выгодно отличает ее от фототерапии рассеянным светом.

Кожа – зеркало состояния внутренних органов. Потому большое значение имеет диета, баланс микроэлементов в организме. Лечение кожи ведет к здоровью всего организма, а здоровый организм сам излечивает кожу. Это взаимосвязано.

– А есть случаи полного излечения?

– Конечно, особенно в тех случаях, когда площадь поражения небольшая, до 30%. Недавно у нас лечился очень известный российский артист. Он без макияжа не мог общаться, репетировать, работать – жить, одним словом. Сегодня он практически здоров. Женщины обычно лечатся упорнее, методичнее.

Немало больных среди известных и знаменитых людей. Витилиго иногда называют болезнью избранных. Заболевание чаще поражает людей в тех слоях общества, где выбор партнера ограничен определенными рамками по материальному достатку или социальному положению.

Нередко витилиго встречается у царствующих персон. – Говорят, что витилиго передается по наследству.
Это относится и к другим критериям. Предполагается, что человек способен ориентироваться только в знакомой обстановке.

Какие заболевания относятся к 3 группе инвалидности:

• Начальная стадия раковых новообразований.
• Возможность видеть только одним глазом (слепота или отсутствие другого глаза).
• Постоянный птоз одного глаза даже после прохождения лечебных процедур.
• Двусторонняя глухота.
• Дефекты челюсти при невозможности жевания.
• Дефекты лица, не подлежащие устранению хирургическим путем.
• Дефекты костей черепа.
• Паралич кисти, а также одной из конечностей, что ограничивает активность движения и вызывает гипотрофию мышц.
• Наличие инородного предмета в области головного мозга (после травмы). Если инородное тело вводится в процессе лечения, то такие случаи не рассматриваются комиссией.

Впрочем, консультация психотерапевта не помешает никому.

– А с чего начинается витилиго?

– На коже появляются слегка розовые или молочно-белые пятна.

• хронический нефрит, являющийся следствием стойких выраженных явлений почечной недостаточности (отеки, повышение артериального давления, изостенурия, повышение остаточного азота крови, изменение глазного дна);
• хронические заболевания легких, следствием которых является стойкая сердечная дыхательная недостаточность 3й степени;
• цирроз печени с нарушением портального кровообращения;
• злокачественные инкурабильные новообразования;
• тяжелая форма сахарного диабета, ставшая следствием возникновения ацетонурии и склонности к коматозным состояниям;
• состояние после удаления легкого и тотальной резекции желудка.

Примечание. Перечисленные заболевания позволяют установить группу инвалидности без переосвидетельствования только в случаях наблюдения за лицом, получившим статус инвалида, в течении 2-х лет.

2.

Гримерка телестудии. Несколько минут до эфира. Чернокожий ведущий пристально вглядывается в зеркало: из отражения на него смотрит человек, чье лицо, словно островами, покрыто большими пятнами белой кожи. Его зовут Ли Томас. И ему больше не нужно скрывать от всего мира свой диагноз – витилиго.

Витилиго – сложное накожное заболевание, так называемое нарушение пигментации, при котором отдельные участки кожи меняют цвет, становясь бело-молочными.

Происходит это потому, что в разрушенных или ослабленных клетках — меланоцитах — начинает вырабатываться особый пигмент. Но точные причины заболевания до сих пор не установлены, и до последнего времени врачи не уделяли витилиго пристального внимания, — встречалось оно редко, лечению не поддавалось.

Но в последнее время количество пациентов, услышавших этот диагноз, растет. Сегодня витилиго страдают около 4 процентов населения Земли.

Пятна, от которых отвернулось солнце

Лицо и тело, покрытые белыми пятнами, – это витилиго, одно из самых неизученных, загадочных и сложных заболеваний, которое может возникнуть в любом возрасте. Пятна образуются на том месте, где исчез кожный пигмент – меланин.

Раньше считалось, что витилиго совершенно неизлечимо.
Впервые изменить это мнение удалось кубинским дерматологам. Среди многих излеченных ими – тысячи детей из Украины.

С 1997 года лечить витилиго можно, не выезжая за рубеж.
Используя зарубежный опыт, это научились делать в Киевском центре «Витилиго». Об особенностях профильного для центра заболевания мы расспросили его директора, кандидата меднаук, врача-дерматолога высшей категории Андрея Василишина.

Эффективный метод если пятна витилиго необширны. Возможные риски: бактериальное заражение, рубцевание, шрамы.

Блистерные прививки. Эта процедура, в ходе которой врач специально создает на пигментированной коже волдыри. Затем он удаляет верхние части волдырей и пересаживает их в область обесцвеченной кожи. Блистерные прививки несут риск рубцевания, но он ниже, чем при других видах пересадки кожи.

Татуаж (микропигментация): врач вводит в кожу маленькие дозы пигмента.

• Удаление оставшегося цвета (депигментация). Это может быть вариантом, если белые пятна витилиго покрывают большую часть тела, а другие методы лечения не работают.

  В током случае на пигментированные участки кожи наносятся препараты с монобензоном, которые постепенно осветляет их – в результате цвет кожи на теле выравнивается. Такое лечение достаточно изнурительно: препарат наносится по два раза в день в течение девяти месяцев или даже дольше, а побочные эффекты (покраснение, отек, зуд и сухость кожи) усугубляются еще и тем, что человек всегда будет крайне чувствителен к солнечному свету.

Также разрабатываются и проходят первые «тестовые режимы» в клинических условиях и более новые методы лечения витилиго.

Хирургические методы лечения витилиго

Существуют и такие! Они могут стать выходом для тех, если вышеописанные не работают.

Состояние его организма оценивает медико-социальная экспертная комиссия (МСЭК), которая устанавливает его социальный, бытовой, образовательный профессиональный и трудовой статус. Процедура проводится заочно, в стационаре или на дому.

В ходе обследования комиссия должна рассказать гражданину правила установления инвалидности, а также дать необходимые пояснения при возникновении вопросов.

Для получения инвалидности необходимо набрать большинство голосов специалистов, проводящих экспертизу.

При необходимости назначается дополнительное обследование, которое позволяет определить, насколько ограничена жизнедеятельность человека.

Решение выносится на основе всех полученных сведений.

Тем не менее о заболевании кое-что известно. Например, точно установлено, что оно аутоиммунное. Что это такое? Попробую объяснить. Иногда с иммунной системой случаются серьезные неполадки.

Она ошибочно принимает клетки собственного организма за чужие и начинает за ними настоящую охоту. В результате, как это случается при витилиго, разрушаются окрашенные клетки кожи – меланоциты, образуются белые пятна. В них отсутствует пигмент, придающий коже естественный цвет. – Вы сказали «неприятный косметический дефект». Но я знаю пациентов, для которых витилиго – настоящая трагедия, крушение многих надежд. – Да, это действительно так. Пациентам, которые приходят ко мне на прием, очень часто нужна психологическая помощь. В первую очередь относится это, конечно, к девушкам и женщинам. Витилиго незаметно превратилось в серьезную проблему.

Поэтому поиск эффективных вариантов лечения витилиго не менее актуален.

Следует отметить, что существующие методы терапии варьируются по эффективности от пациента к пациенту: у одного они могут дать удовлетворительные результаты, у другого – сработать недостаточно. Также у многих из этих методов имеются недостатки в виде побочных эффектов, порой серьезных.

Тем не менее, выбор стратегий лечения витилиго достаточно широк, причем многие из них можно комбинировать, а некоторые – показаны даже детям.

• Кремы, контролирующие воспаление (топические кортикостероиды) могут вернуть коже окраску, особенно если начать использовать его в начале болезни. Их нужно применять достаточно долго, и при этом в течение нескольких месяцев не видеть никаких изменений.

В данном случае используют препарат под названием псорален (местно или перорально) в сочетание с облучением ультрафиолетом (UVA или UVB). Такое лечение достаточно длительное: процедуры проводятся до трех раз в неделю курсами по 6-12 месяцев. Возможны побочные эффекты: ожоги, волдыри, зуд, потемнение кожи, а также повышенный риск катаракты и рака кожи. Использование солнцезащитного крема и другие методы защиты от ультрафиолета снижают эти риски. Есть еще вариант светотерапии – воздействие на кожу узкополосного ультрафиолетового излучения – который не требует использования псоралена, что упрощает процесс. Лучшие результаты достигаются на лице, туловище и конечностях.

• Лазерная терапия. Окраску кожи можно вернуть и посредством обработки эксимерным лазером, который использует определенную длину волны света UVB.

За 12 лет работы на Fox2 я никогда не видела такого отклика со стороны зрителя», — признается Дана.

А между тем Томас преступил к очередной главе своей книги. Оказывается, что работу над своими мемуарами он начал практически сразу, как узнал о своем диагнозе.

И у его матери тоже-в старости. Короче наследственность, гены. Мне сказали, что не лечится. еще и в 3 колене. И короче я просто не заморачивалась. Да, люди косо смотрели, тупые вопросы типа что у тебя с коже и т.д.

Но это все меня не просадило, а наоборот научило быть увереннее в себе и не стесняться своих изъянов и т.д. Только лет в 19-20 я начала думать о том, что логично: у детей моих тоже это будет. Может даже в более раннем возрасте. Перспектива ужасная

Но пришло решение.

И все же для большинства заболевших витилиго становится совершенно неожиданным и очень трудно переносимым заболеванием.

«Я чувствую себя инвалидом», — признается 24-летняя Александра А., — «Витилиго диагностировали у меня уже почти 10 лет назад, но я так и не научилась жить с этой болезнью. На солнце не появляйся, открытую одежду не носи, выйти куда-то стыдно, кажется, что все только и смотрят на тебя, только и думают, какой ты урод».

Чаще всего мы и не подозреваем, что человек рядом с нами страдает от этого не смертельного, но ужасно неприятного недуга. Среди всемирно известных людей с диагнозом витилиго есть актеры, музыканты, журналисты, певцы и спортсмены.
Абсолютное большинство таких пациентов скрывают свою проблему за тоннами косметики, длинными рукавами и воротниками. Медицина не считает их инвалидами, но таковыми чувствуют себя они сами.

Если человек отказался дополнительно проходить обследование, то учитывается имеющаяся информация.

Инвалидность 1 группы имеет срок два года, 2 и 3 групп – один год. Детская инвалидность устанавливается на один или два года, а также до возраста 18 лет.

Переосвидетельствование проводится не ранее, чем за 2 месяца до того, как истекает срок инвалидности, установленный ранее. Данная процедура назначается по заявлению самого гражданина или организации, которая оказывает ему лечебную помощь.

Перечень заболеваний для присвоения 1 группы инвалидности

Получить инвалидность 1 группы могут граждане, имеющие общие нарушения функционирования организма с отклонениями от нормальных показателей свыше 90%.

Но ни зрители, ни коллеги Ли Томаса и не догадывались о том, сколько времени журналист ежедневно тратил на многослойный грим, скрывающий белые пятна на лице и руках. Ли Томас понимал, что с каждый днем его недуг становился все более заметным, и придет день, когда спрятать белесые пятна на коже будет просто невозможно.

И такой день настал совершенно неожиданно.

Благодаря Ли Томасу у этих людей появился шанс снова почувствовать себя «такими как все», понять, что они не инвалиды, сказать себе: «я победил витилиго».

1. Лариса on 15 Май, 2014 09:38

   Я болею витилиго с 2 лет. Т.е. без пятен я себя не помню. По молодости это меня очень угнетало. Иногда приводило в отчаяние. Сейчас мне 42, у меня замечательная семья, любящий муж (пятна отсекли всех с несерьезными намерениями), чудные талантливые дочери, я востребованный специалист.

   Витилиго- не болезнь, образ жизни. Мы же умиляемся, глядя на пятнистых животных. Почему люди с пятнами должны вызывать отвращение и скрываться. Если все будут знать, что есть белые, есть черные, а есть разноцветные, то и проблем не будет.

Для инвалидов 2-й группы доступны некоторые виды деятельности, при условии предоставления специально оборудованного рабочего места и с соблюдением определенных условий труда. Для установления инвалидности 2 группы перечень заболеваний включает в себя стойкие нарушения опорно-двигательного аппарата, функций желудочно-кишечного тракта, некоторые нервно-психические и хирургические заболевания, анатомические дефекты, некоторые заболевания органов слуха и зрения, сердечная и почечная недостаточность.

3-я группа – когда человек не нуждается в помощи других людей, но вместе с тем, не может осуществлять трудовую деятельность по основной специальности, ограничен в выборе места работы.

Но, вместе с тем, при установлении статуса инвалидности и степени ограничения жизнедеятельности, органы МСЭК руководствуются следующими критериями:

• по тяжести заболевания;
• по специфике заболевания, вследствие которой человек частично или в целом не может обеспечить себе полноценную жизнедеятельность;
• по ограничениям, которые накладываются заболеванием на способность человека самостоятельно себя обслуживать;
• по причинам возникновения заболевания (врожденное нарушение здоровья, бытовая либо производственная травма, ранение, полученное вследствие боевых действий и другое).

Также, при установлении статуса и группы инвалидности медико-социальная экспертная комиссия оценивает способности человека к трудовой деятельности, общению, передвижению, самообслуживанию, обучению и ориентации.

– это человек, у которого нарушена работа основных функций организма. Это могут быть патологические изменения или хронические недуги, которые привели к каким-нибудь отклонениям.

Инвалидность — это стойкое нарушение функциональности организма, которая влечет за собой ограничение функциональной жизнедеятельности человека.

Перечень заболеваний при которых дают инвалидность:

• Поражения внутренних органов (эндокринной, кровеносной системы).
• Нервно-психические заболевания (расстройства сознания, памяти, интеллекта).
• Проблемы со слухом, зрением и другими органами чувств.
• Языковые и речевые нарушения (немота, проблемы с речью).
• Расстройства опорно-двигательного аппарата.
• Анатомические дефекты.

Гражданин признается инвалидом после прохождения специальной экспертизы.

В редких случаях потерять часть своего пигмента может даже радужная оболочка глаз.

Заболевание распространено среди представителей всех рас, но его проявления, естественно, более заметны у людей с темной кожей. У половины таких пациентов болезнь проявляется еще до достижения 21-летнего возраста, и у большинства из них ее проявления остаются на всю оставшуюся жизнь: витилиго очень редко исчезает само по себе. Тем не менее, на сегодня существуют варианты лечения витилиго, позволяющие уменьшить его симптомы.

Витилиго: лечение

Витилиго не является инфекционным заболеванием, и оно не опасно ни для самого больного, ни тем более, для окружающих.

Однако витилиго может изменить жизнь и при этом редко исчезает само по себе, что негативно отражается на самооценке и качестве жизни.

Топические кортикостероиды просты в применении, но способны вызвать побочные эффекты, такие как истончение кожи.

• Наружные формы витамина D – такие средства можно использовать с кортикостероидами или лечением ультрафиолетом. Возможны побочные эффекты – сухость кожи, сыпь и зуд.
• Лекарства, влияющие на иммунную систему (ингибиторы кальциневрина) – местные препараты, содержащие такролимус или пимекролимус. Как правило, эффективны у пациентов с небольшими участками депигментации, особенно на лице и шее.

  Несут меньший риск развития побочных эффектов, чем кортикостероиды и могут использоваться с ультрафиолетовым светом B (UVB), однако не так проверены в лане безопасности, чем гормональные средства.

• Комбинация препаратов и фототерапии (оно же светолечение).