Как жить если у тебя витилиго
Представьте, что все население Франции (65 млн) и Беларуси (9 млн) живет с пятнами на коже. Ровно столько на планете людей с витилиго, то есть с нарушением пигментации кожи. С минчанами, которые страдают от этого нарушения, поговорила Елизавета Кравченко.
Алина: «А у тебя колготки не порвались?»
Алина – студентка из Минска. Ей 19 лет – витилиго нашли в 7 лет. Тогда у Алины на спине появились маленькие пятнышки. Казалось, это аллергия. Или просто «ребенок обгорел на солнце». Через некоторое время специалисты выяснили: это витилиго, вылечить его нельзя.
– Тогда я не понимала, как это будет влиять на мою жизнь, – рассказывает девушка. – Где-то в 12 лет я поехала в детский лагерь и в первые дни просто стеснялась носить шорты. Ходила в джинсах, пока ребята не привыкли.
Ты всегда ловишь много странных и косых взглядов. Все смотрят на твои пятна, и кажется, будто они не видят за ними тебя. Представьте, если бы у вас постоянно спрашивали: «У тебя, кажется, колготки порвались?»
Сейчас Алина никак не лечит витилиго – пятна не развиваются.
– Насколько мне известно, витилиго занимаются в Китае. Есть клиника, где можно вылечиться. Еще такая есть на Кубе. Но мне кажется, что отдавать столько денег за устранение какого-то косметического эффекта, который, в принципе, тебе сильно не мешает, нет смысла, – говорит девушка.
Хотя Алина недоговаривает: солнце – та еще опасность при витилиго. Участки кожи без меланина не защищены и подвержены влиянию лучей. Кожа быстро обгорает и начинает болеть, могут возникнуть ожоги. Алине в этом случае помогает солнцезащитный крем SPF 50.
Впрочем, девушка привыкла к своей особенности: Алина спокойнее относится к реакции на свои пятнышки. Говорит, что ей помогло Facebook-сообщество про витилиго. Там люди общаются, делятся фото, обсуждают методы лечения.
Алина связана с модельным бизнесом, где на ее пятнышки никак не реагируют. Наверное, дает знать о себе история Винни Харлоу– модели с витилиго. Алина делать акценты на пятнах, как Винни, не стала – не так контрастно они выглядят на светлой коже. Да и особого эффекта в фэшн-индустрии не вызывают.
– Мне еще повезло: у некоторых людей есть пятна на лице. Представляю, насколько им тяжело, – признается девушка. – Все-таки у нас встречают по одежке. Кстати, летом я люблю закрашивать пятна по контуру черной или коричневой хной. Ты как будто превращаешься в контурную карту.
Марина о своем 4-летнем сыне: «Они смеются, не понимая, что происходит у меня внутри»
Марина Ф. работает в школе учительницей. Этой зимой ее сын Артем заболел ветрянкой. Еще до болезни у него была одна седая прядка волос. Доктора уверяли: это бывает, все в порядке, нужны витамины. Ветрянка прошла с осложнениями и повлияла на здоровье ребенка. Четырехлетний мальчик стал седеть.
– Буквально всё разрослось за три недели, – вспоминает Марина. – Правая часть головы стала седеть: от виска к макушке. Поседела правая ресница, правая бровь – в общем, вся правая сторона. Потом заметили, что у него белеет область шеи и сзади затылок. Именно к голове все начинает светлеть – не пятном, а как шейный ободок.
По словам матери, из-за ветрянки у ее сына увеличились лимфоузлы, обнаружилась аллергия на все виды пыли и ослаб иммунитет.
– Сейчас ему 4. Малышам в детском садике все равно. А вот взрослые уже говорят: «А что, он вымазался в краске?», «О, мелированный идет», – подколки эти ненужные. И смеются, не понимая, что происходит от этого у меня внутри. Пока ребенок маленький, ему все равно. А я просто пока сдерживаюсь и мечтаю, чтобы какая-нибудь тетя подошла и сказала: «Я его вылечу!»
Сама Марина прочла много литературы, разговаривала с людьми с витилиго. Главный страх мамы – чтобы пятна не перешли на лицо. Тогда еще сложнее будет гулять на улице. Пока что она прикрывает шею Артема шарфиком.
Как ребенок будет учиться? Как на него будут реагировать в школе? Вспоминает Марина и свою знакомую с витилиго, которая до сих пор не может принять свое тело.
– Нам очень помогает семья. Она у нас крепкая и дружная. Мы верущие, каждую неделю ходим в церковь. Если бы была мать-одиночка и сидела в квартире с ребенком, мне кажется, я бы из стресса не вышла вообще. А так постоянные совместные походы куда-то, хоть в развлекательный центр, помогают отвлечься.
Дмитрий: «Мне с детства нравилась естественная седина»
У Дмитрия (18) витилиго появилось 4 года назад. Все началось с небольшой седины в волосах. Потом появились пятна на локтях, коленях, руках. Они постепенно стали разрастаться. Перед этим Дмитрий тоже сильно болел.
– Как и все, я сначала подумал: ну, белое пятно и белое пятно. А потом поехал в Италию на отдых. Посмотрел на людей, у которых это больше развилось, чем у меня. Испугался. Подошел к матери и сказал, что по приезде сразу же идем к дерматологу. В Минске врач мне просто сказал, что это не лечится. Я был в шоке.
Седина сейчас не разрастается, хотя парень и признается, что с детства хотел волосы седого цвета. Не развиваются и пятна на коленях и локтях – их наш герой все время закрывает.
– Понятное дело, все тело от солнечных лучей не спрячешь. Но если я иду по городу, то у меня все закрыто, – объясняет парень. – Тяжело, если едешь на отдых к морю. Там ты либо постоянно в воде, либо после плавания укрываешься полностью – и под зонтик. Из-за солнца пятна могут увеличиваться.
Екатерина: «Витилиго для меня было приятной новостью»
С витилиго Екатерина живет около 26 лет. Женщина вспоминает, что ей сразу поставили диагноз. Но для нее это не было особым потрясением. Она уже успела себя напугать лишаем или чем похуже – витилиго стало в каком-то смысле приятной новостью.
Врач рассказал ей, что это не болезнь, а состояние организма. Сама Екатерина связывает возникновение пятен со стрессом, который испытала из-за потери близкого человека. Недавно после родов у нее появилось еще одно пятно на ноге. Пятна, кстати, могут в процессе жизни не только появляться или увеличиваться, но и исчезать. У Екатерины они только растут.
– Я себя абсолютно не ограничиваю: не прячусь от солнца, загораю. Если не обращать внимание на это, то живешь себе как другие люди. Витилиго никак не влияет на иммунную систему, каких-то физических отклонений тоже нет. Я отношусь к этому немного с юмором – говорю, что, как буренка, живу в пятнышках.
Тут очень важно отношение человека к самому себе. Нельзя начинать загоняться. Мне повезло, что на лице нет, так сильно не выделяется. Хотя… Может, если сильно загореть, то и на лице будут (смеется).
Сейчас Екатерина живет в Индии с мужем и маленьким ребенком, пытается получить вид на жительство. Индия знаменита тем, что у многих местных – витилиго. Более того, из-за смуглого цвета кожи населения оно более заметно. Так что на пятна там почти не обращают внимание. Правда, в некоторых горных местностях и деревнях пятнышки называют отметками дьявола или бога – где как повезет.
Спустя столько лет жизни с витилиго Екатерина замечает, что сейчас про «накожную болезнь» (именно так переводится vitiligo) уже более-менее известно. Хоть до сих пор не могут установить причины возникновения.
– Я живу, как и жила, абсолютно не изменяя своим привычкам и интересам. Но для людей, которых это очень волнует, это может сильно изменить стиль жизни и отношение к самому себе.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Андрей Кот для CityDog.by.
Источник
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Как человек, который сам живет с витилиго, я с полной ответственностью заявляю, психическое здоровье — это не шутки.
Витилиго у меня на протяжении восьми лет. Когда мне впервые диагностировали данное заболевание, я не придумала ничего лучше, чем начать «прятаться». Я начала носить длинные рукава, которые прикрывали мои руки (на минуточку, жила я во Флориде с ее палящим солнцем и знойным климатом), постоянно красилась толстым слоем тонального средства – никогда не выходила без макияжа из дома. Я стеснялась себя, своего тела, и это мешало мне жить полноценной жизнью. После долгого (и все еще продолжающегося) пути по принятия себя, я открыла для себя несколько правил, выполняя которые, я стала и остаюсь ментально здоровой.
Практикуйте самопринятие
Первые симптомы – белые пятнышки, появились у меня на веках. Я просто проигнорировала их. Мне казалось, что если я не буду о них думать, не буду на них смотреть и признавать сам факт, что они у меня появились, они самостоятельно исчезнут. Так что на протяжении месяцев я отказывалась взглянуть на себя в зеркало. Постепенно я начала понимать, как разрушительно было мое нежелание принимать себя. Отказ признавать то, что у меня витилиго, не помогало мне, от слова «совсем».
Первым шагом к ментальному исцеления для меня было признание моей собственной красоты и моей значимости. Самопринятие стало для меня той победой на психологическом и эмоциональном уровне, в которой я так нуждалась. Даже сейчас, спустя много времени, я часто смотрю в зеркало и повторяю себе «ты сильная, ты красивая и ты достойна всего самого лучшего». Эти установки я проношу с собой в течение дня и использую их, чтобы справляться с негативными идеями и мыслями, которые могут возникнуть. Принимая себя такой, какая есть, я смогла почувствовать себя комфортно в своем собственном теле.
Заведите дневник
Умение слышать себя и открываться очень важно. Я начала вести дневник пару лет назад, и эта практика изменила мою жизнь. Есть что-то успокаивающее в том, чтобы вести дневник, отражая в нем все, что с тобой происходит, твои чувства и мысли. Особенно дневник эффективен для борьбы с негативными эмоциями.
Обычно я разделяю дневник на три части: что я чувствую, почему я так себя чувствую, и что я могу сделать, чтобы перестать испытывать негативные чувства по этому поводу. Благодаря такому способу ведения дневника я смогла преодолеть глубокие эмоциональные зажимы и страхи, что помогает мне в моменты беспокойства, неуверенности и стресса повседневной жизни. Когда мы подавляем наши эмоции, мы отрицаем тем самым свое право на ментальное выздоровление и полное осознание того, как это жить с витилиго. Так что советую вам найти ручку, тетрадку и посвятить время отражению в дневнике своих мыслей и эмоций.
Регулярно посещайте терапию
Часто я шучу, что психолог – это мой лучший друг. В этом есть некоторая доля правды. Найти психолога, с которым я чувствую себя на одной волне, с которым мне комфортно, это было ключевым шагом на моем пути к ментальному здоровью. В дополнении к возможности выпустить пар, честный, продуктивный разговор с психологом помог мне внести ясность во многие сложные для меня вопросы.
Прелесть терапии также проявляется в ее аспекте ответственности. Ты и твой психотерапевт можете поставить себе вполне осязаемые цели, которые ты будешь стараться выполнить. Твой психолог поможет тебе в выполнении целей, так как твой успех — это и его успех. Помимо этого, не стоит забывать, что психотерапевт/психолог — это профессионал, который всегда не только поможет с советом в сложный момент, но и поможет оставаться психически здоровом на протяжении жизни.
Найдите поддержку онлайн
Жизнь с витилиго никогда не была легкой. Поэтому я периодически обращаюсь к онлайн сообществу. Стоит просто ввести хэштэг #витилиго в Инстаграм, и увидишь огромное количество фотографий красивых людей, которые живут с данным заболеванием.
Помимо инстаграма есть еще онлайн группы поддержки, например, ВитФрэндс (англоязычное сообщество людей с витилиго). Лично для меня подобные сообщества и бодипозитивное движение целом помогает чувствовать себя более комфортно в реальном мире, то есть, они дают нечто большее, чем онлайн поддержка, они придают тебе уверенности в реальном мире.
Сейчас у меня нет абсолютно никакого стеснения показать миру мои белые пятна, как в сети, так и в реальной жизни.
Отключитесь, когда нужно
Несмотря на то, что социальные сети могут принести чувство облегчения, ощущения того, что ты не одинок со своей проблемой, также они могут породить и чувство зависти или грусти при просмотре чужих радостных фото. Если вдруг почувствуете эти негативные эмоции, «отключитесь». Ради того, чтобы почувствовать себя лучше я уже огромное количество раз деактивировала мои аккаунты в социальных сетях. В такие моменты, я стараюсь занять себя чем-нибудь офлайн, сходить на урок йоги, или посвятить некоторое время на написание дневника, на самом деле это может быть все, что угодно.
Очень важно оставаться на одной волне со своим телом и разумом. Твое психическое здоровье важно! Ты важен! Найди время уделить внимание своим психологическим и эмоциональным нуждам, инвестируй в себя. В будущем ты скажешь себе спасибо.
Источник
