Красивые люди с витилиго

Витилиго — кожное заболевание, при котором на некоторых участках кожи отсутствует пигмент меланин. Эти совершенно белые участки резко контрастируют с остальным телом. Еще недавно витилиго считалось уродством — но сегодня необычная внешность этих людей привлекает фотографов-экспериментаторов и модные журналы. Как же выглядят модели с витилиго?

Несколько лет назад к Элизабет пришла девушка, которая сказала ей: «Мне нравится твоя кожа, это как твоя особенная тату, ты должна гордиться ей». И этот опыт подтолкнул Элизабет создать серию снимков, посвященную женщинам с аналогичным состоянием кожи, что и у нее. Люди часто задают ей вопросы о ее коже, так что Элизабет решила: почему бы не использовать это для того, чтобы рассказать и показать людям, что такое витилиго.

Она назвала свой проект «Оттенки бледности». Примерно у 60 млн человек в мире есть витилиго, но очень многие люди понятия не имеют, что это.

«Я хочу рассказать историю сильных женщин, которые принимают свою красоту, которая — в случае витилиго — отличает их от других. Я снимаю женщин, которые принимают свою кожу такой, какая она есть. Я не хочу, чтобы людям витилиго казалось чем-то „ненормальным“, потому что, когда речь заходит о красоте, не бывает „нормально“ и „ненормально“. Красота должна быть инклюзивна. Красота может быть такой, как тебе хочется».

Сегодня все больше звезд и моделей с витилиго перестают прятать свое состояние и гордо выходят на подиумы. Одной из самых известных фэшн-моделей с этой особенностью стала Винни Харлоу, канадка. Заболевание проявилось у нее в 4 года, и Винни вспоминает, что в школе ее травили из-за необычной внешности, называли коровой и зеброй.

«Я снимала женщин со всего мира самого разного телосложения, разных оттенков кожи, в возрасте от 20 до 50. Для них это было не только способом выразить творческое начало, но и излечить свои раны. У 90% из этих женщин никогда не было настоящей фотосессии, они никогда не вставали перед камерой, для них это был настоящий выход из зоны комфорта. Когда я вижу, что мои модели становятся более уверенными в себе, я чувствую, что все, что я делаю, не зря. Для многих женщин, которых я снимала, этот процесс был исцеляющим, про принятие себя. Это прекрасно, что в Сети такое большое сообщество людей с витилиго, которое помогло мне найти всех этих прекрасных людей. Это было очень радостное путешествие и для меня, и для моих моделей».

Фото: instagram.com/elisabethva/

Понравилась статья?
Подпишись на новости и будь в курсе самых интересных и полезных новостей.

Я соглашаюсь с правилами сайта

Недавно в одной из моих статей, в которой я рассмотрел новый метод лечения витилиго, я назвал витилиго уродующим заболеванием. Это расстроило многих читателей, так как я не только назвал витилиго «уродующим», но и применил в своей статье слово «заболевание» вместо слова «состояние». Позвольте мне прояснить несколько моментов.

Для начала, кто я такой?

Для начала, для тех, кто меня не знает, меня зовут Джон Харрис, я дерматолог и ученый, и я посвятил свою жизнь изучения витилиго. Нет, у меня самого его нет, хотя иногда мне кажется, что есть, настолько я углубился в его исследование. У моей бабушки и ее брата было витилиго, и я помню руки бабушки, покрытые белыми пятнами. Тогда я не знал, что это, и меня это нисколько не волновало. Моя бабушка была довольно белокожей, и когда она загорала, то пятна становились видимыми. Я не знаю, беспокоило ли это ее, но она никогда об этом не говорила. Я даже не уверен, что она знала, что это такое.

Сейчас один день в неделю я принимаю пациентов с витилиго, и данная тема очень важна для меня. Я люблю своих пациентов, чувствую с ними ментальную связь, слушаю их истории. Я люблю то, чем я занимаюсь. Даже думаю, что у меня хорошо получается.

Некоторые из моих пациентов абсолютно не беспокоятся о том, что у них витилиго. И иногда оказываются в моем кабинете просто потому, что их родственники попросили прийти, или их направил доктор, и на вопрос зачем они тут, они затрудняются ответить. Когда такие пациенты приходят ко мне, я разговариваю с ними, иногда мы можем посмеяться, поговорить о чем-то отвлеченном, потом я жму им руку и желаю всего хорошего. Нет смысла в большем, потому что им это не нужно. Многие по-настоящему счастливы услышать, что в целом с их здоровьем все в порядке, и более того, у них даже понижен шанс заболеть раком кожи.

Пряча слезы

Однако все же чаще до моего кабинета доходят именно те пациенты, кому не нравится то, что у него/нее витилиго. Большинство хотят от него избавиться, многие морально опустошены. Я наблюдаю пациентов, всхлипывающих в коридоре, родителей, которые находятся в отчаянии, что у их детей витилиго. Я помню случай, как одна маленькая девочка, стоя перед зеркалом, накрасилась впервые в жизни. Она посмотрела в зеркало и сказала: «наконец-то я красива». Когда мама этой девочки рассказывала мне эту историю, она плакала. Отец девочки также не сдержал слез. В моей практике были родители, кто умоляли меня пообещать, что витилиго у их сына не будет более распространятся. Конечно, обещать им такое я не мог. Я слышал много историй о том, как людей с витилиго считают аутсайдерами, обзывают, унижают. Слезы выступают у меня на глазах, но я стараюсь сдерживаться. Да, моя работа не из легких, и я часто прихожу из клиники неимоверно уставший.

Теперь о позитивном

Однако не все так негативно. Лечение пациентов с витилиго приносит положительные эмоции. Я помогаю людям чувствовать себя лучше – почти всем. И это замечательно. Не раз я говорил пациентам, что они выглядят замечательно, и они начинали лучезарно улыбаться. С большим энтузиазмом пациенты показывают мне участки кожи, где после нашей последней встречи заново проявился цветной пигмент. Иногда им даже приходится напоминать мне, что когда-то пятна витилиго были у них на лице; сейчас этих пятен нет, и я могу забыть, что они когда-то были. Одна девушка сказала, что в свой День рождения она приходила ко мне на прием. Когда я спросил, почему она решила провести такой важный день в кабинете у врача, она ответила, что нет места на земле, где она хотела бы оказаться больше, чем у меня на приеме. Отклик данной пациентки на терапию был отличный, и она была счастлива. Ответственность на моих плечах огромна, однако ни что не сравнится с возможностью менять жизни других в лучшую сторону. Мне нравится быть врачом.

Наши исследования

Фактически, я посвятил свою работу (да и вообще всю жизнь, ведь рабочие вопросы всегда выходят за рамки офиса) поиску новых методов лечения витилиго, надеясь найти такой, который смог бы полностью вылечить витилиго. Поэтому я руковожу лабораторией из 16 сотрудников, где фокус направлен на то, чтобы выяснить причину развития витилиго, что позволит разработать более эффективный способ лечения. Новый метод лечения, о котором я рассказал в другой статье, потребовал пять лет разработок и на данный момент является довольно многообещающим. Я не скрываю, что я очень воодушевлен на счет данной методики. Однако я разочарован, что все, что некоторые читатели увидели в статье, было то, что я назвал витилиго «уродующим заболеванием», и что это их обидело. Думаю, стоит вернутся к статье и тому, какой смысл я в нее вкладывал.

Обзор статьи – стоит ли витилиго того, чтобы бороться?

Изначально исследование была опубликовано в известном медицинском журнале, когда его заметили в СМИ и заинтересовались, так как как я получил 25 тысяч просмотров только за первые 48 часов (это больше, чем я ожидал, и я рад, что работа вызвала такой интерес). Для ученых типа меня очень важно знать, что то, что мы делаем, важно. Ведь мы делаем тяжелую работу.

Журналист из The Conversation (независимое медиа-издание, прим. переводчика) связалась со мной по поводу совместного написания статьи и ее последующей публикации. Главной фотографией она выбрала фото африканской женщины с витилиго, я остался в абсолютном восторге, она была очень красивой. Я подготовил текст статьи, в котором осветил основные тезисы исследования, но мне нужен был первый абзац, в котором я бы показал важность работы – почему вообще стоило лечить заболевание, если это просто косметическое несовершенство. Почему вообще наша работа являлась такой значимой?

Поэтому я во вступительном абзаце к статье я решил написать о том, как себя чувствуют люди с витилиго. Я помню, как во время одного из тренингов, связанных с дерматологией, один из моих менторов сказал, что я должен найти способ рассказать людям, как психологически нелегко жить тем, у кого витилиго. Если бы это было не так, то я бы никогда н?