Люди с витилиго как жить
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Представьте, что все население Франции (65 млн) и Беларуси (9 млн) живет с пятнами на коже. Ровно столько на планете людей с витилиго, то есть с нарушением пигментации кожи. С минчанами, которые страдают от этого нарушения, поговорила Елизавета Кравченко.
Алина: «А у тебя колготки не порвались?»
Алина – студентка из Минска. Ей 19 лет – витилиго нашли в 7 лет. Тогда у Алины на спине появились маленькие пятнышки. Казалось, это аллергия. Или просто «ребенок обгорел на солнце». Через некоторое время специалисты выяснили: это витилиго, вылечить его нельзя.
– Тогда я не понимала, как это будет влиять на мою жизнь, – рассказывает девушка. – Где-то в 12 лет я поехала в детский лагерь и в первые дни просто стеснялась носить шорты. Ходила в джинсах, пока ребята не привыкли.
Ты всегда ловишь много странных и косых взглядов. Все смотрят на твои пятна, и кажется, будто они не видят за ними тебя. Представьте, если бы у вас постоянно спрашивали: «У тебя, кажется, колготки порвались?»
Сейчас Алина никак не лечит витилиго – пятна не развиваются.
– Насколько мне известно, витилиго занимаются в Китае. Есть клиника, где можно вылечиться. Еще такая есть на Кубе. Но мне кажется, что отдавать столько денег за устранение какого-то косметического эффекта, который, в принципе, тебе сильно не мешает, нет смысла, – говорит девушка.
Хотя Алина недоговаривает: солнце – та еще опасность при витилиго. Участки кожи без меланина не защищены и подвержены влиянию лучей. Кожа быстро обгорает и начинает болеть, могут возникнуть ожоги. Алине в этом случае помогает солнцезащитный крем SPF 50.
Впрочем, девушка привыкла к своей особенности: Алина спокойнее относится к реакции на свои пятнышки. Говорит, что ей помогло Facebook-сообщество про витилиго. Там люди общаются, делятся фото, обсуждают методы лечения.
Алина связана с модельным бизнесом, где на ее пятнышки никак не реагируют. Наверное, дает знать о себе история Винни Харлоу– модели с витилиго. Алина делать акценты на пятнах, как Винни, не стала – не так контрастно они выглядят на светлой коже. Да и особого эффекта в фэшн-индустрии не вызывают.
– Мне еще повезло: у некоторых людей есть пятна на лице. Представляю, насколько им тяжело, – признается девушка. – Все-таки у нас встречают по одежке. Кстати, летом я люблю закрашивать пятна по контуру черной или коричневой хной. Ты как будто превращаешься в контурную карту.
Марина о своем 4-летнем сыне: «Они смеются, не понимая, что происходит у меня внутри»
Марина Ф. работает в школе учительницей. Этой зимой ее сын Артем заболел ветрянкой. Еще до болезни у него была одна седая прядка волос. Доктора уверяли: это бывает, все в порядке, нужны витамины. Ветрянка прошла с осложнениями и повлияла на здоровье ребенка. Четырехлетний мальчик стал седеть.
– Буквально всё разрослось за три недели, – вспоминает Марина. – Правая часть головы стала седеть: от виска к макушке. Поседела правая ресница, правая бровь – в общем, вся правая сторона. Потом заметили, что у него белеет область шеи и сзади затылок. Именно к голове все начинает светлеть – не пятном, а как шейный ободок.
По словам матери, из-за ветрянки у ее сына увеличились лимфоузлы, обнаружилась аллергия на все виды пыли и ослаб иммунитет.
– Сейчас ему 4. Малышам в детском садике все равно. А вот взрослые уже говорят: «А что, он вымазался в краске?», «О, мелированный идет», – подколки эти ненужные. И смеются, не понимая, что происходит от этого у меня внутри. Пока ребенок маленький, ему все равно. А я просто пока сдерживаюсь и мечтаю, чтобы какая-нибудь тетя подошла и сказала: «Я его вылечу!»
Сама Марина прочла много литературы, разговаривала с людьми с витилиго. Главный страх мамы – чтобы пятна не перешли на лицо. Тогда еще сложнее будет гулять на улице. Пока что она прикрывает шею Артема шарфиком.
Как ребенок будет учиться? Как на него будут реагировать в школе? Вспоминает Марина и свою знакомую с витилиго, которая до сих пор не может принять свое тело.
– Нам очень помогает семья. Она у нас крепкая и дружная. Мы верущие, каждую неделю ходим в церковь. Если бы была мать-одиночка и сидела в квартире с ребенком, мне кажется, я бы из стресса не вышла вообще. А так постоянные совместные походы куда-то, хоть в развлекательный центр, помогают отвлечься.
Дмитрий: «Мне с детства нравилась естественная седина»
У Дмитрия (18) витилиго появилось 4 года назад. Все началось с небольшой седины в волосах. Потом появились пятна на локтях, коленях, руках. Они постепенно стали разрастаться. Перед этим Дмитрий тоже сильно болел.
– Как и все, я сначала подумал: ну, белое пятно и белое пятно. А потом поехал в Италию на отдых. Посмотрел на людей, у которых это больше развилось, чем у меня. Испугался. Подошел к матери и сказал, что по приезде сразу же идем к дерматологу. В Минске врач мне просто сказал, что это не лечится. Я был в шоке.
Седина сейчас не разрастается, хотя парень и признается, что с детства хотел волосы седого цвета. Не развиваются и пятна на коленях и локтях – их наш герой все время закрывает.
– Понятное дело, все тело от солнечных лучей не спрячешь. Но если я иду по городу, то у меня все закрыто, – объясняет парень. – Тяжело, если едешь на отдых к морю. Там ты либо постоянно в воде, либо после плавания укрываешься полностью – и под зонтик. Из-за солнца пятна могут увеличиваться.
Екатерина: «Витилиго для меня было приятной новостью»
С витилиго Екатерина живет около 26 лет. Женщина вспоминает, что ей сразу поставили диагноз. Но для нее это не было особым потрясением. Она уже успела себя напугать лишаем или чем похуже – витилиго стало в каком-то смысле приятной новостью.
Врач рассказал ей, что это не болезнь, а состояние организма. Сама Екатерина связывает возникновение пятен со стрессом, который испытала из-за потери близкого человека. Недавно после родов у нее появилось еще одно пятно на ноге. Пятна, кстати, могут в процессе жизни не только появляться или увеличиваться, но и исчезать. У Екатерины они только растут.
– Я себя абсолютно не ограничиваю: не прячусь от солнца, загораю. Если не обращать внимание на это, то живешь себе как другие люди. Витилиго никак не влияет на иммунную систему, каких-то физических отклонений тоже нет. Я отношусь к этому немного с юмором – говорю, что, как буренка, живу в пятнышках.
Тут очень важно отношение человека к самому себе. Нельзя начинать загоняться. Мне повезло, что на лице нет, так сильно не выделяется. Хотя… Может, если сильно загореть, то и на лице будут (смеется).
Сейчас Екатерина живет в Индии с мужем и маленьким ребенком, пытается получить вид на жительство. Индия знаменита тем, что у многих местных – витилиго. Более того, из-за смуглого цвета кожи населения оно более заметно. Так что на пятна там почти не обращают внимание. Правда, в некоторых горных местностях и деревнях пятнышки называют отметками дьявола или бога – где как повезет.
Спустя столько лет жизни с витилиго Екатерина замечает, что сейчас про «накожную болезнь» (именно так переводится vitiligo) уже более-менее известно. Хоть до сих пор не могут установить причины возникновения.
– Я живу, как и жила, абсолютно не изменяя своим привычкам и интересам. Но для людей, которых это очень волнует, это может сильно изменить стиль жизни и отношение к самому себе.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Андрей Кот для CityDog.by.
Источник
Яна Атрачева
10.10.2018
Статья
Наш блогер и участник «Осеннего марафона» Яна Атрачева делится своим опытом борьбы с загадочными аутоиммунными заболеваниями. Побольше бы таких вдохновляющих примеров, как в этой статье!
В наше время новых технологий, генной инженерии и коллайдерной физики многим кажется, что почти все заболевания уже изучены и все лекарства найдены. Но это совсем не так.
Сегодня я хочу рассказать вам о заболеваниях, число которых в последние годы неуклонно растёт. Речь пойдёт об аутоиммунных заболеваниях. По всему миру список таких болезней уже перевалил за черту 140, и он постоянно пополняется. А многие даже не слышали об этом.
Что же такое аутоиммунное заболевание? Возможно ли его предотвратить? Лечится ли оно? Сейчас я попробую ответить на эти вопросы как человек, столкнувшийся с этим недугом, и изучающий его самостоятельно.
Самая актуальная и полезная информация для современных родителей — в нашей рассылке.
С нами уже более 30 000 подписчиков!
Аутоиммунное заболевание – это необычный процесс. Иммунная система изначально заложена в человека для того, чтобы защищать его от различных вирусов и бактерий, а также для борьбы с ними. При аутоиммунном процессе иммунная система принимает клетки своего организма как чужие и начинает бороться с ними, а в дальнейшем и вовсе может подавить их полностью.
Мнения врачей сейчас очень расходятся в плане изучения и возможном излечении аутоиммунных заболеваний. Одни сосредотачиваются на том, что больным нужно «научиться с этим жить» и просто снижать симптомы заболевания. Другие, наоборот, ищут корень проблемы, почему же иммунная система вышла из строя.
Я столкнулась с такими заболеваниями дважды. Семь лет назад у моего ребёнка выявили сахарный диабет, а буквально три месяца назад у младшей дочери обнаружили витилиго. После того, как заболел старший, я с головой окунулась в изучение диабета, много беседовала с такими же, как мы.
За несколько лет методом проб и ошибок научились жить с диабетом дружно: высчитываем время введения инсулина с учётом гликемического индекса продукта, ведём строгий подсчёт еды с весами. Пока всё очень ровно, сахар без проблем держится в пределах нормы. Постоянно находимся под контролем у хорошего специалиста. Установили сыну помпу с постоянным мониторингом, всё это очень дорого, но спокойствие и удобство дороже.
Совсем недавно я обнаружила небольшое белое пятно на бедре у дочери. Сначала мы не сильно акцентировали на нём внимание, но буквально за неделю прибавилось ещё несколько пятен. Начались обходы по врачам, постоянная сдача анализов, прошли всех возможных врачей. В итоге диагноз – витилиго, что тоже является аутоиммунным заболеванием, хотя фактически это просто косметический дефект кожи.
После постановки диагноза, как и со старшим, сначала шок, потом осознание, изучение болезни, только позже уже принятие болезни. Наши родственники до сих пор пребывают в шоковом состоянии от диагноза. Волнуются, как с такими пятнами жить во взрослой жизни, ведь сейчас дочь ещё совсем крохотная и не понимает всего.
Мы с мужем сильно переживали только первые сутки, и в это время изучали статьи про витилиго и способы, как остановить дальнейшее поражение участков кожи. Потом пришли к мнению, что это всего лишь витилиго, на функции организма в целом оно никак не влияет. Остро стоит лишь эстетический вопрос при этом заболевании.
Многие скрывают такие «особенные заболевания»: кто-то прячется, делая очередную инъекцию инсулина, кто-то скрывает витилиго под одеждой. Но мы не из их числа. Как ходили в шортах и майке летом, так и ходим. Думаю, когда дочь подрастёт, если вдруг будет стесняться своего цвета кожи, то сама сможет принять решение, как ей одеваться. Один из вариантов: можно будет попробовать автозагар или камуфлирующие средства. Многие успешно используют их и сравнивают цвет кожи. В век современной косметики всегда можно найти средство, которое закрасит или уберёт ваш внешний недостаток. Пятна видны только на загоревших участках кожи, поэтому мы используем солнцезащитные средства.
К сожалению, вылечить витилиго нельзя, но вполне можно добиться стадии ремиссии, чем мы пока и занимаемся совместно с врачами.
В окружении моей семьи достаточно много семей с детьми, у которых тоже присутствуют аутоиммунные заболевания, и все они настолько различны в своём начале и протекании, что многие даже и не подумали бы, насколько связаны между собой.
Быстрая регистрация
Получите 5% скидку на первый заказ!
Больше всего меня впечатлила канадская модель Винни Харлоу, которая так же больна витилиго. Она сумела сделать из своего недостатка особенность и, благодаря недугу, сделала успешную карьеру модели. Когда дочь подрастёт, я обязательно расскажу ей про такой вдохновляющий пример. А пока мы просто называем её «наш леопардик».
А вы сталкивались с аутоиммунными заболеваниями?
Поделитесь в комментариях!
Источник
