Витилиго на всю жизнь
Витилиго — это заболевание, при котором наблюдается частичное нарушение пигментации. Хотя в большинстве случаев витилиго поражает кожу, нарушение может развиваться везде, где присутствует пигмент меланин. Например, из-за витилиго может поседеть часть волосВолосы: строение, особенности роста и развития
; иногда области гипопигментации появляются в полости рта, и даже глаза могут терять свой естественный цвет.
Это заболевание не опасно для жизни, но оно может оказать на жизнь человека серьезное влияние: у некоторых людей, заболевших витилиго, резко снижается самооценка, они ограничивают социальные контакты, у них может развиваться депрессияДепрессия
. Поскольку полностью вылечить витилиго, как правило, невозможно, при лечении очень важно учитывать психологические аспекты этого заболевания.
Симптомы
Основным симптомом витилиго является потеря естественного цвета кожи, волос (бровей, волос на голове, ресниц, и так далее), полости рта, гениталий, и так далее. У большинства пациентов с витилиго это заболевание поражает кожу: некоторые ее участки становятся более светлыми, или совершенно белыми. Во многих случаях депигментация является единственным симптомом — пациенты чувствуют себя совершенно здоровыми. Некоторые люди также ощущают зуд или боль в области тех участков кожи, на которых появились светлые пятна. Со временем области гипопигментации могут становиться все больше. Кстати, изменение цвета кожи Майкла Джексона связано именно с витилиго: болезнь начала развиваться у певца приблизительно в начале 1980-х годов, и чтобы скрыть появившиеся на коже пятна, приходилось использовать большое количество грима. С болезнью связан с тот факт, что певец постоянно закрывал кожу от солнечных лучей перчатками, зонтами и шляпами.
Типы витилиго
Большинство специалистов сегодня различают два типа витилиго — сегментарное и несегментарное.
Сегментарное витилиго:
- Симптомы появляются только на одной части тела — например, на лице, на одной руке или ноге;
- Приблизительно у половины пациентов с сегментарным витилиго наблюдается депигментация части волос;
- Симптомы этого заболевания часто появляются в раннем возрасте;
- Болезнь часто прогрессирует в течение нескольких лет, а затем ее развитие прекращается.
Несегментарное витилиго:
- Это самый распространенный тип витилиго;
- Симптомы появляются в обеих сторон тела, например, на обеих руках или ногах;
- Часто первые светлые пятна появляются на ладонях, кончиках пальцев, запястьях, коже вокруг глаз или рта, или на ступнях;
- Часто несегментарное витилиго начинается в быстрой депигментации, которая затем на некоторое время прекращается. Позже потеря пигмента может возобновиться. Обычно этот цикл повторяется на протяжении всей жизни человека;
- Светлые пятна постепенно распространяются, становятся более заметным, и покрывают все большие участки кожи.
Подтипы витилиго:
- Локализованное витилиго — появляется несколько пятен, распространение которых ограничено одной или двумя-тремя частями тела;
- Генерализованное витилиго — пятна образуются на многих частях тела. У большинства пациентов наблюдается витилиго этого подтипа;
- Универсальное витилигоЧто такое витилиго: откуда берутся белые пятна
— кожа или волосы лишаются большей части пигмента. Этот подтип витилиго наблюдается редко.
Невозможно заранее сказать, какую часть пигмента потеряет конкретный пациент. В некоторых случаях после появления нескольких пятен развитие болезни прекращается на годы, в других — пациенты регулярно обнаруживают новые пятна, и лишь в очень редких случаях пигментация кожи восстанавливается.
Заболеваемость
Миллионы людей во всем мире болеют витилиго. Приблизительно у половины из них первые симптомы болезни появились до того, как им исполнился 21 год. Большинство из них будут жить с этим заболеванием до конца жизни.
Витилиго развивается с приблизительно одинаковой частотой у представителей разных рас, у мужчин и женщин.
Факторами, которые увеличивают вероятность развития витилиго, являются:
- Наличие близких ровных родственников, которые болеют витилиго;
- Наличие аутоиммунных заболеваний, особенно болезни Хашимото и очаговой алопеции.
Причины
Витилиго развивается в результате гибели клеток меланоцитов, благодаря которым кожа, волосы и глаза имеют тот или иной цвет. Ученым неизвестно, почему именно гибнут клетки. Предполагается, что несегментарное витилиго может быть аутоиммунным заболеванием. Развитие сегментарного витилиго связывают с нарушениями в работе нервной системы.
Лечение
В настоящее время нет способов вылечить витилиго, но существует немало средств для восстановления цвета кожи. Выбор средства лечения зависит от предпочтения пациента, его общего состояния здоровья, возраста и так от того, где именно появились пятна гипопигментации. Некоторые пациенты по тем или иным причинам отказываются лечить витилиго.
- Немедикаментозное лечение предполагает использование декоративной косметики, автозагаров и других средств, благодаря которым симптомы витилиго становятся незаметными. Это безопасный способ скрыть симптомы болезни, и его часто рекомендуют детям, поскольку другие виды лечения у них могут вызвать серьезные побочные эффекты. К его недостаткам относится то, что любые средства для маскировки светлых пятен нужно наносить регулярно, на это может уходить много времени, и нужна практика, чтобы такая маскировка выглядела естественно.
- Медикаментозное лечение. Для восстановления пигментации на пораженных участках кожи могут использоваться местные кортикостероиды, иногда — в сочетании с другими препаратами. У 45% пациентов через 4-6 месяцев пигментация восстанавливается в той или иной степени. Местные кортикостероиды являются наиболее эффективными для людей с темной кожей; кроме того, они действуют лучше всего на определенных участках кожи, например, на лице. Для кожи рук и ступней они наименее эффективны.
Поскольку кортикостероиды могут вызывать различные побочные эффекты, пациентам необходимо регулярно обследоваться. Одним из побочных эффектов таких препаратов может быть атрофия кожи: кожа истончается, становится очень сухой и хрупкой.
Светолечение — применение ультрафиолета для восстановления пигментации кожи. Для лечения обширных участков кожи могут использоваться лампы, похожие на те, которые применяют в соляриях, а при лечении небольших светлых пятен на коже часто используется лазер. Светолечение, как и кортикостероиды, является наиболее эффективным для кожи лица, и наименее эффективным для кожи рук и ступней.
Приблизительно у 70% пациентов пигментация благодаря светолечению частично или полностью восстанавливается, но у 44% пациентов пораженные участки кожи заметно светлеют через год после окончания курса лечения. Через четыре года после завершения курса лечения депигментация снова становится заметной у 86% пациентов. Курс лечения продолжается несколько недель, и каждую неделю пациенту необходимо посещать 2-3 сеанса. Светолечение можно использовать в сочетании с другими способами лечения витилиго.
Поскольку области гипопигментации не защищены меланином, перед каждым выходом на улицу, в любую погоду, на участки кожи, не скрытые одеждой, необходимо наносить солнцезащитный крем с SPF 30 или больше. Крем нужно наносить повторно через каждые два часа, а также после плавания или физических нагрузок, вызывающих сильное потоотделение. В солнечные дни рекомендуется носить длинную одежду и головные уборы, а также стараться больше времени проводить в тени. Людям с витилиго нельзя посещать солярии — это не то же самое, что светолечение, которое проводится опытным специалистом с использованием специального оборудования. При отсутствии должной защиты на участках кожи, пораженных витилиго, могут быстро образоваться солнечные ожоги, которые увеличивают вероятность развития многих нарушений, в том числе, рака кожи.
Комментарии ()
Rated 0 out of 5 based on 0 voters
Оставьте свой комментарий
Источник
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Как человек, который сам живет с витилиго, я с полной ответственностью заявляю, психическое здоровье — это не шутки.
Витилиго у меня на протяжении восьми лет. Когда мне впервые диагностировали данное заболевание, я не придумала ничего лучше, чем начать «прятаться». Я начала носить длинные рукава, которые прикрывали мои руки (на минуточку, жила я во Флориде с ее палящим солнцем и знойным климатом), постоянно красилась толстым слоем тонального средства – никогда не выходила без макияжа из дома. Я стеснялась себя, своего тела, и это мешало мне жить полноценной жизнью. После долгого (и все еще продолжающегося) пути по принятия себя, я открыла для себя несколько правил, выполняя которые, я стала и остаюсь ментально здоровой.
Практикуйте самопринятие
Первые симптомы – белые пятнышки, появились у меня на веках. Я просто проигнорировала их. Мне казалось, что если я не буду о них думать, не буду на них смотреть и признавать сам факт, что они у меня появились, они самостоятельно исчезнут. Так что на протяжении месяцев я отказывалась взглянуть на себя в зеркало. Постепенно я начала понимать, как разрушительно было мое нежелание принимать себя. Отказ признавать то, что у меня витилиго, не помогало мне, от слова «совсем».
Первым шагом к ментальному исцеления для меня было признание моей собственной красоты и моей значимости. Самопринятие стало для меня той победой на психологическом и эмоциональном уровне, в которой я так нуждалась. Даже сейчас, спустя много времени, я часто смотрю в зеркало и повторяю себе «ты сильная, ты красивая и ты достойна всего самого лучшего». Эти установки я проношу с собой в течение дня и использую их, чтобы справляться с негативными идеями и мыслями, которые могут возникнуть. Принимая себя такой, какая есть, я смогла почувствовать себя комфортно в своем собственном теле.
Заведите дневник
Умение слышать себя и открываться очень важно. Я начала вести дневник пару лет назад, и эта практика изменила мою жизнь. Есть что-то успокаивающее в том, чтобы вести дневник, отражая в нем все, что с тобой происходит, твои чувства и мысли. Особенно дневник эффективен для борьбы с негативными эмоциями.
Обычно я разделяю дневник на три части: что я чувствую, почему я так себя чувствую, и что я могу сделать, чтобы перестать испытывать негативные чувства по этому поводу. Благодаря такому способу ведения дневника я смогла преодолеть глубокие эмоциональные зажимы и страхи, что помогает мне в моменты беспокойства, неуверенности и стресса повседневной жизни. Когда мы подавляем наши эмоции, мы отрицаем тем самым свое право на ментальное выздоровление и полное осознание того, как это жить с витилиго. Так что советую вам найти ручку, тетрадку и посвятить время отражению в дневнике своих мыслей и эмоций.
Регулярно посещайте терапию
Часто я шучу, что психолог – это мой лучший друг. В этом есть некоторая доля правды. Найти психолога, с которым я чувствую себя на одной волне, с которым мне комфортно, это было ключевым шагом на моем пути к ментальному здоровью. В дополнении к возможности выпустить пар, честный, продуктивный разговор с психологом помог мне внести ясность во многие сложные для меня вопросы.
Прелесть терапии также проявляется в ее аспекте ответственности. Ты и твой психотерапевт можете поставить себе вполне осязаемые цели, которые ты будешь стараться выполнить. Твой психолог поможет тебе в выполнении целей, так как твой успех — это и его успех. Помимо этого, не стоит забывать, что психотерапевт/психолог — это профессионал, который всегда не только поможет с советом в сложный момент, но и поможет оставаться психически здоровом на протяжении жизни.
Найдите поддержку онлайн
Жизнь с витилиго никогда не была легкой. Поэтому я периодически обращаюсь к онлайн сообществу. Стоит просто ввести хэштэг #витилиго в Инстаграм, и увидишь огромное количество фотографий красивых людей, которые живут с данным заболеванием.
Помимо инстаграма есть еще онлайн группы поддержки, например, ВитФрэндс (англоязычное сообщество людей с витилиго). Лично для меня подобные сообщества и бодипозитивное движение целом помогает чувствовать себя более комфортно в реальном мире, то есть, они дают нечто большее, чем онлайн поддержка, они придают тебе уверенности в реальном мире.
Сейчас у меня нет абсолютно никакого стеснения показать миру мои белые пятна, как в сети, так и в реальной жизни.
Отключитесь, когда нужно
Несмотря на то, что социальные сети могут принести чувство облегчения, ощущения того, что ты не одинок со своей проблемой, также они могут породить и чувство зависти или грусти при просмотре чужих радостных фото. Если вдруг почувствуете эти негативные эмоции, «отключитесь». Ради того, чтобы почувствовать себя лучше я уже огромное количество раз деактивировала мои аккаунты в социальных сетях. В такие моменты, я стараюсь занять себя чем-нибудь офлайн, сходить на урок йоги, или посвятить некоторое время на написание дневника, на самом деле это может быть все, что угодно.
Очень важно оставаться на одной волне со своим телом и разумом. Твое психическое здоровье важно! Ты важен! Найди время уделить внимание своим психологическим и эмоциональным нуждам, инвестируй в себя. В будущем ты скажешь себе спасибо.
Источник
