Витилиго состояние кожи а не жизни

Особенность кожи, с которой пришлось столкнуться знаменитым личностям и благодаря которой становятся известными.

Источник: https://www.instagram.com/p/BrVct0DlVH

Витилиго — нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении пигмента меланина на отдельных участках кожи. Иммунитет воспринимает меланоциты, как врага и уничтожает их. После чего пораженные участки кожи теряют свой изначальный оттенок и приобретают молочный цвет.

Долгое время медики мало внимания уделяли витилиго— редкое и не поддающееся лечению заболевание. Сегодня от него страдают около 4 % населения Земли, хотя несколько лет назад их было всего 1—1,5%. Количество больных с каждым годом неуклонно растет из-за нарастающего стресса. В зоне риска, в основном, молодые люди до 35 лет.

Известный американский активист Стивен Харгадон предложил праздновать “День витилиго” 25 июня. Дата была выбрана не случайно: именно в этот день скончался самый знаменитый носитель этой болезни — Майкл Джексон. Сообщество витилиго, предводительством Стивена утверждают, что публичность и повсеместное просвещение требуется в основном для привлечения внимания к проблеме не сколько обывателей, сколько представителей медицинского и научного сообщества.

Источник: https://ro.pinterest.com/pin/758504762215516821/?lp=true https://www.pinterest.com.mx/pin/554294666614270509

Майкл Джексон — самый успешный исполнитель поп-музыки в мировой истории, родившийся афроамериканцем, страдал от этого недуга. В обществе всё ещё бытует мнение, что Джексон стеснялся своего происхождения и поэтому намеренно осветлял кожу. Эти слухи очень расстраивали звезду. Сплетни приняли настолько широкий масштаб, что в 1993 году Джексон не хотя высказался: «Послушайте, я не отбеливаю кожу специально, у меня серьезная кожная болезнь. Когда вы обсуждаете меня, придумываете сплетни, мне очень больно и морально тяжело».

Над музыкантом провели ряд операций, но болезнь не отступила. В итоге он полностью потерял пигмент. Майкл не смог принять себя и до конца жизни был вынужден прятаться под слоем косметики. До сих пор слухи вокруг личности Майка окончательно не прекратились, однако это было именно витилиго. И это не помешало ему стать легендой.

Ли Томас

Источник: https://ro.pinterest.com/pin/758504762215516821/?lp=true

25 лет назад он впервые заметил несколько небольших светлых пятнышек на голове и обратился к врачу, который поставил диагноз — витилиго. Это несомненно скажется на стремительно развивающейся карьере репортера-телеведущего, — понял тогда Ли. Он принял решение держать все в тайне и успешно справлялся в течении 10 лет. Коллеги и зрители любили Ли Томаса за веселость, доброжелательность и заряжающую улыбку. Однако с каждым днём его страхи становились серьезнее, ведь скрывать столь быстро развивающуюся болезнь со временем станет просто невозможно.

Толчком в признании стала маленькая девочка, испугавшаяся плохо загримированных рук журналиста. Тогда Ли Томас и решил рассказать директору канала Дане Хат. Проникнувшись признанием, она предложила раскрыться перед зрителями. «Ли — не просто наш коллега, он наш друг», — сказала Дана — «Мы хотим помочь ему. Он так тщательно скрывал свою проблему, что мы и представить не могли, с чем ему приходилось бороться каждый день». Теперь телеведущий был готов открыться миру без грима, Ли Томас предстал публике осенью 2005 года. Такого резонанса не ожидал никто: каждый день люди писали по 50 писем, чтобы выразить свое восхищение смелости журналиста. И поблагодарить за поддержку в преодолении своих страхов. После своего успешного выступления, Ли Томас решил не останавливаться и показать всему миру на собственном примере, что с витилиго можно жить, а не существовать. В своей книге “Становясь белым”, Ли подробно описал свою историю болезни, и эмоции, которые испытывал.

Источник:https://www.dailymail.co.uk/femail/article-5388315/TV-reporter-vitiligo-covers-make-up.html

Винни Харлоу

Еще в четырехлетнем возрасте Винни в полной мере осознала, что значит быть «не такой», как все. Не понимая на тот момент до конца своей отличительности и будучи открытым ребенком, она подвергалась издевательствам. Со средней школы даже побоям, которые заставили девочку задуматься о суициде и перестать посещать обычную школу. Сложившаяся ситуация вынудила Винни перейти в школу для детей с особенностями. Она ее благополучно закончила и после устроилась работать в call-центр. Теперь далеко “не серой мышке” грозила “серая жизнь”. Но судьба распорядилась иначе. После появления в городе знаменитого журналиста Шеннона Будрэма, который рассказал на своем Youtube-канале о необычной девушке. Видео мгновенно набрало более 150 тысяч просмотров. Винни стала героиней статей всемирных изданий уровня «The Daily Mail» и телевизионной программы «Access Hollywood». Появление первых поклонников не заставило ждать. Людей поражала не столько ее болезнь, сколько внутренняя зрелость, нехарактерная для ее лет.

Невероятная поддержка позволила Винни впервые решиться сделать шаг к своей мечте — она попыталсь пройти кастинг во множество агенств, но везде получала отказы. Но девушку-ураган уже было не остановить. Карьеру модели начала Тайра Бэнкс — ведущая программы «Топ модель по-американски». Найдя Вилли в соц.сетях, она была впечатлена ее нестандартной красотой и сделала участницей шоу. Этот случай позволил Вилли достигнуть финала. Победы юная модель не завоевала, но начала получать предложения от всемирно известных фотографов, представляла неординарный испанский бренд «Desigua» вместе с Адрианой Лимой. В 2018 года даже прошла жесткий отбор, и стала «ангелом» Victoria’s Secret — одной из наиболее известных компаний по продаже нижнего белья.

Источник: https://www.dailymail.co.uk/femail/article-5388315/TV-reporter-vitiligo-covers-make-up.html

Читайте также:  Травник владимир кириллович купчин библиотечка зож витилиго

Кто-то скажет, что девушке просто повезло, а кто-то, что она жертва. Сама Винни не относится к себе по-особенному. «Тошнит уже от всех статей, где пишут, что я страдающая от винтилиго. Я что, похожа на человека, который страдает?» — именно так Винни среагировала на одну из статей «Evening Standard». Сделав свое имя в фэшн-индустрии Винни Харлоу поняла, что на этом останавливаться не хочет. Пережитое подтолкнуло ее выступать в защиту людей, больных витилиго, и поддержать ученых, которые ищут лечение от этого заболевания. Видеоролик «Витилиго: состояние кожи, но не разрушение жизни» Харлоу записала летом 2011-го, в в котором отвечала на вопросы от людей с такой же болезнью. А через три года успешно выступила на известной в Америке и во всем мире площадке TED. Она рассказывала о своей жизни, о проблемах больных, с которыми ей пришлось столкнуться и способах принятии себя. История Винни похожа на сказку с хорошим концом, но подобное случается далеко не всегда, и только в наших силах изменить статистику к лучшему!

Источник: https://www.instagram.com/p/BrVct0DlVHD/

Источник: https://www.instagram.com/p/BrVct0DlVHD

Эш Сото

Эш поставили витилиго в двенадцать лет. В такой нежный возраст каждый прыщик может казаться фатальным для его обладателя, если оказаться в не той среде. Поэтому ничего удивительного, что с развитием болезни Эш начала стесняться своего тела. Как-то проходившая мимо маленькая девочка подбежала к ней и спросила, не искупалась ли она случайно в отбеливателе. Сото почувствовала такой стыд, что решила больше никогда не показывать свою пораженную пятнами кожу в общественных местах. «Я была настолько шокирована этими словами, что плакала и плакала, я не хотела, чтобы это продолжалось дальше», — говорит Эш Сото.

Источник: https://avrorra.com/eshli-soto

Однако время шло и, становясь старше, приходило понимание, что так жить не правильно. Начав с малого, она решила устраивать себе маленькие челенджы: выйти на улицу в рубашке с коротким рукавом или выложить в сеть фотографию с неприкрытой кожей. Подобные эксперименты помогли ей. Но по-настоящему она полюбила свое тело, когда занялась боди-артом. Однажды она обвела свои пигментные пятна маркером и что они напоминают ей карту мира. Это дало толчок для девушки превратить собственное тело в произведение искусства.

Источник: https://www.instagram.com/p/BQeQ2wNDfu4

Источник: https://www.instagram.com/p/BQeQ2wNDfu4

До этого она не понимала, насколько красив ее витилиго. «То, что остальные считали изъяном, я превратила в нечто прекрасное и по-настоящему приняла себя». Продолжая создавать произведения искусства на своей коже, надеется, что это вдохновит других. Все так и произошло. Стоило только девушке в инстаграм начать выкладывать фото и рассказывать о себе, появилось большое количество людей готовых поддержать словом или милым рисунком. А так же вдохновленные примером ребята стали украшать свое тело незатейливыми пятнами.

Источник: https://www.instagram.com/p/BQeQ2wNDfu4

Источник: https://www.instagram.com/p/BQeQ2wNDfu4

Кадры «людей витилиго», от которых невозможно оторваться.

Брок Элбанк начинал с фотоссесии о людях с веснушками, а сейчас работает над проектом, посвящённом витилиго.

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

«Никогда не забуду тот день, когда я впервые столкнулся с витилиго. Это было в школе. Новенький ученик напугал меня до смерти своими пятнами на коже».

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Брок всегда думал, что витилиго отвратительно, даже на гране уродства, но всё изменилось после того, как он увидел Винни Харлоу в шоу «Топ-модель по-американски».

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Она перевернула его понятие прекрасного. Модели Брока считают болезнь своей слабостью. Он доказываю им, что в этом их сила.

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Фотограф находит своих моделей в соцсетях. Фотосессии часто превращаются в сеансы психотерапии. «Мы перед съемкой общаемся час-полтора, ведь очень важно выстроить связь между моделью и фотографом».

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Многие соглашаются принять участие в проекте, чтобы познакомиться с другими «людьми витилиго». «Меня всегда привлекали люди, которые выделяются из толпы». Брок планирует сделать хотя бы 60–90 снимков разных людей, чтобы можно было устроить тематическую выставку.

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Читайте также:  Косметические средства маскирующие витилиго

Множество «людей витилиго» вносят неоценимый вклад в социальное общество будущего: кто-то созданием информационных проектов, а кто-то — своим личным примером. Объединяет их всегда одно — преодоление трудностей и страха сделало их лишь сильнее. Они помогают обществу измениться, мыслить широко и наконец понять, что значит фраза «красота в глазах смотрящего».

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Источник: https://www.instagram.com/p/BlJEd_Zlz_l

Автор: Маргарита Ретивых

Понравилась статья? Подписывайтесь на наши ресурсы 😉

GoodByeOffice | Дзен

GoodByeOffice | Наш сайт

GoodByeOffice | VK

GoodByeOffice | Instagram

GoodByeOffice | Twitter

GoodByeOffice | YouTube

Источник

интервью: Гаяна Демурина

Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.

Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.

Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.

Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.

Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».

Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»

Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев  было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.

Читайте также:  Как остановить витилиго в домашних условиях

В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.

Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.

В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.

Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.

Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность

Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.

На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.

Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.

Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович

Источник