Витилиго только у особенных
С медицинской точки зрения витилиго — это нарушение пигментации кожи, характеризующееся появлением на теле пятен белого цвета, склонных к увеличению в размерах и слиянию вследствие отсутствия или снижения содержания в клетках меланина — пигмента отвечающего за красивый и ровный оттенок кожи. До настоящего времени точного ответа о возможных причинах появления витилиго дерматологи дать не могут. Считается, что провоцировать возникновение белых пятен на коже могут нервные стрессы, травмирование, солнечное облучение и контакт с химическими веществами. Иногда толчком для появления пятен витилиго могут быть различные заболевания щитовидной железы, печени, глистная инвазия, киста и диабет. Доказано, у людей, имеющих те или иные патологии, витилиго встречается чаще, чем у совершенно здоровых. Например, отмечено, если на коже белые пятна, сливаясь, образуют большие обесцвеченные участки похожие на географическую карту с причудливыми контурами островов и континентов, то примерно такие же изображения могут быть и на языке человека. Патология эта называется глоссит десквамативный или географический язык, причины развития ее также неизвестны. Убедительных данных, доказывающих о наследственной передаче витилиго, пока тоже нет, но некоторые ученые утверждают, что наследуется не само витилиго, а гены, отвечающие за ненормальную работу иммунной системы. Но за последние 10 лет количество людей «с белыми отметинами» на коже резко увеличилось и витилиго во многих странах превратилось в серьезную проблему. Например, В Италии и Швейцарии уже открываются специальные клиники для лечения витилиго. По статистике, сейчас каждый двадцатый человек страдает витилиго. По всему миру насчитывается 40 миллионов людей, официально зарегистрированных с витилиго. На самом деле эта цифра намного больше, так как никаких серьезных неудобств, кроме психологического дискомфорта, белые пятна не вызывают и многие люди с витилиго просто не обращаются к врачу. В первый раз пятна витилиго могут появиться в любом возрасте. По данным медицинской статистики в 70% случаях они встречаются у людей моложе 25 лет, в 25% случаях — у детей до 12 лет, в том числе и у новорожденных. После 40 лет витилиго практически не возникает, а поражает оно женщин и мужчин примерно одинаково.
Люди с белыми пятнами на коже вызывали большой интерес за много веков до нашей эры. Кто-то боялся с ними здороваться за руку, чтобы не заразиться витилиго, сравнивая их с заболевшей псиной (собакой) и называя болезнь «песью», а другие считали витилиго болезнью избранных, а белые пятна — королевской печатью, так как это заболевание часто встречалось у царствующих персон. В наши дни витилиго также чаще всего поражает людей, имеющих высокий статус и материальный достаток. Самые известные личности, имевшие пятна витилиго Уинстон Черчилль, Майкл Джексон и американский президент Дональд Трамп. Именно из-за быстро растущих пятен витилиго популярный певец Майкл Джексон был вынужден сделать пересадку кожи и ходить с зонтиком в солнечную погоду, а еле заметные белые круги под глазами у Дональда Трампа — это результат тщательной маскировки пятен витилиго. В России некоторые знаменитости тоже попробовали множество способов, чтобы избавиться от пятен витилиго, но все бесполезно. Среди них всем известный бизнесмен Роман Абрамович и юморист Геннадий Ветров. А по мнению Ричарда Спритца — ученого из Университета Колорадо, самый высокий риск заболеть витилиго у смуглых и кареглазых людей. На самом деле, назвать витилиго болезнью не совсем правильно. Ведь оно не несет никаких физических проблем здоровью, кроме эстетического и психологического. Заразиться витилиго от другого человека нельзя, также оно не является сигналом организма о вероятности развития онкологии.
Белые пятна витилиго ведут себя очень загадочно. У одних они на коже с самого рождения и не растут до конца жизни, а другие покрываться начинают белыми пятнами в самом расцвете сил и не знают, как остановить их рост. Удручают больше всего белые пятна на лице, шеи, кистей рук и других частях тела, которые не только видны всем, но и увеличиваются, сливаясь. Пятна витилиго, также как и розовые чешуйки псориаза, которых называют «розы дьявола», воспринимаются многими как нечто постыдное. Еще два сходства у этих двух кожных заболеваний — они оба любят поражать известных людей, и во врачебной практике нет случаев полного излечения от этих двух недугов. Возможно, знахари и экстрасенсы правы: витилиго — это отпечаток ауры или карма. Пятна витилиго на коже говорят о том, что у человека пробита магическая защита или, что на нем лежит кармический груз, связанный с прошлой жизнью. На сегодняшний день существует множество способов лечения витилиго, но все они не будут эффективными, если не убрать того, кто воздействует на человека извне. Для того чтобы остановить разрастание пятен витилиго, необходимо очистить и успокоить душу человека. Экстрасенсы и знахари знают много обрядов и заговоров, помогающих восстановить ауру и снять карму с человека, покрывшегося белыми пятнами витилиго. Воздействовав на человека на энергетическом уровне можно вернуть его в прежнее состояние, устранить воздействие злого человека на его ауру и исцелить его от витилиго навсегда. Каждый человек в этой жизни совершает ошибки и имеет свои достижения. И далеко не всегда мы можем знать, насколько правильны совершенные нами или нашими предками поступки. Попробуйте изменить свое мышление и жизнь в лучшую сторону. Причины появления белых пятен витилиго магического характера не принято оценивать в современном обществе, между тем тот факт, что с каждым годом количество больных витилиго растет, вызывает сомнение — а может быть действительно витилиго и псориаз — это показатель того, что мы неправильно живем? N!B! Все описанные выше в статье магические причины и методы избавления от витилиго имеют лишь историческое значение и описаны здесь, чтоб вывести на чистую воду шарлатанов (магов, экстрасенсов и т.д.), которые на человеческом недуге зарабатывают деньги, обещая чудесное исцеление. — Вернуться в оглавление раздела «Дерматология» Автор: Искандер Милевски |
Источник
интервью: Гаяна Демурина
Витилиго — одно из самых малоизученных явлений в медицине, это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.
Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью — часто их боятся, избегают или засыпают оскорблениями. Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.
Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать — всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия — по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.
Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.
Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».
Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»
Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей — это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.
В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.
Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»
Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект, для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.
В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице — но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.
Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей — и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна — моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.
Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность
Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна — я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации — это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.
На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы — это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.
Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим — постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.
Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович
Источник
Недавно в одной из моих статей, в которой я рассмотрел новый метод лечения витилиго, я назвал витилиго уродующим заболеванием. Это расстроило многих читателей, так как я не только назвал витилиго «уродующим», но и применил в своей статье слово «заболевание» вместо слова «состояние». Позвольте мне прояснить несколько моментов.
Для начала, кто я такой?
Для начала, для тех, кто меня не знает, меня зовут Джон Харрис, я дерматолог и ученый, и я посвятил свою жизнь изучения витилиго. Нет, у меня самого его нет, хотя иногда мне кажется, что есть, настолько я углубился в его исследование. У моей бабушки и ее брата было витилиго, и я помню руки бабушки, покрытые белыми пятнами. Тогда я не знал, что это, и меня это нисколько не волновало. Моя бабушка была довольно белокожей, и когда она загорала, то пятна становились видимыми. Я не знаю, беспокоило ли это ее, но она никогда об этом не говорила. Я даже не уверен, что она знала, что это такое.
Сейчас один день в неделю я принимаю пациентов с витилиго, и данная тема очень важна для меня. Я люблю своих пациентов, чувствую с ними ментальную связь, слушаю их истории. Я люблю то, чем я занимаюсь. Даже думаю, что у меня хорошо получается.
Некоторые из моих пациентов абсолютно не беспокоятся о том, что у них витилиго. И иногда оказываются в моем кабинете просто потому, что их родственники попросили прийти, или их направил доктор, и на вопрос зачем они тут, они затрудняются ответить. Когда такие пациенты приходят ко мне, я разговариваю с ними, иногда мы можем посмеяться, поговорить о чем-то отвлеченном, потом я жму им руку и желаю всего хорошего. Нет смысла в большем, потому что им это не нужно. Многие по-настоящему счастливы услышать, что в целом с их здоровьем все в порядке, и более того, у них даже понижен шанс заболеть раком кожи.
Пряча слезы
Однако все же чаще до моего кабинета доходят именно те пациенты, кому не нравится то, что у него/нее витилиго. Большинство хотят от него избавиться, многие морально опустошены. Я наблюдаю пациентов, всхлипывающих в коридоре, родителей, которые находятся в отчаянии, что у их детей витилиго. Я помню случай, как одна маленькая девочка, стоя перед зеркалом, накрасилась впервые в жизни. Она посмотрела в зеркало и сказала: «наконец-то я красива». Когда мама этой девочки рассказывала мне эту историю, она плакала. Отец девочки также не сдержал слез. В моей практике были родители, кто умоляли меня пообещать, что витилиго у их сына не будет более распространятся. Конечно, обещать им такое я не мог. Я слышал много историй о том, как людей с витилиго считают аутсайдерами, обзывают, унижают. Слезы выступают у меня на глазах, но я стараюсь сдерживаться. Да, моя работа не из легких, и я часто прихожу из клиники неимоверно уставший.
Теперь о позитивном
Однако не все так негативно. Лечение пациентов с витилиго приносит положительные эмоции. Я помогаю людям чувствовать себя лучше – почти всем. И это замечательно. Не раз я говорил пациентам, что они выглядят замечательно, и они начинали лучезарно улыбаться. С большим энтузиазмом пациенты показывают мне участки кожи, где после нашей последней встречи заново проявился цветной пигмент. Иногда им даже приходится напоминать мне, что когда-то пятна витилиго были у них на лице; сейчас этих пятен нет, и я могу забыть, что они когда-то были. Одна девушка сказала, что в свой День рождения она приходила ко мне на прием. Когда я спросил, почему она решила провести такой важный день в кабинете у врача, она ответила, что нет места на земле, где она хотела бы оказаться больше, чем у меня на приеме. Отклик данной пациентки на терапию был отличный, и она была счастлива. Ответственность на моих плечах огромна, однако ни что не сравнится с возможностью менять жизни других в лучшую сторону. Мне нравится быть врачом.
Наши исследования
Фактически, я посвятил свою работу (да и вообще всю жизнь, ведь рабочие вопросы всегда выходят за рамки офиса) поиску новых методов лечения витилиго, надеясь найти такой, который смог бы полностью вылечить витилиго. Поэтому я руковожу лабораторией из 16 сотрудников, где фокус направлен на то, чтобы выяснить причину развития витилиго, что позволит разработать более эффективный способ лечения. Новый метод лечения, о котором я рассказал в другой статье, потребовал пять лет разработок и на данный момент является довольно многообещающим. Я не скрываю, что я очень воодушевлен на счет данной методики. Однако я разочарован, что все, что некоторые читатели увидели в статье, было то, что я назвал витилиго «уродующим заболеванием», и что это их обидело. Думаю, стоит вернутся к статье и тому, какой смысл я в нее вкладывал.
Обзор статьи – стоит ли витилиго того, чтобы бороться?
Изначально исследование была опубликовано в известном медицинском журнале, когда его заметили в СМИ и заинтересовались, так как как я получил 25 тысяч просмотров только за первые 48 часов (это больше, чем я ожидал, и я рад, что работа вызвала такой интерес). Для ученых типа меня очень важно знать, что то, что мы делаем, важно. Ведь мы делаем тяжелую работу.
Журналист из The Conversation (независимое медиа-издание, прим. переводчика) связалась со мной по поводу совместного написания статьи и ее последующей публикации. Главной фотографией она выбрала фото африканской женщины с витилиго, я остался в абсолютном восторге, она была очень красивой. Я подготовил текст статьи, в котором осветил основные тезисы исследования, но мне нужен был первый абзац, в котором я бы показал важность работы – почему вообще стоило лечить заболевание, если это просто косметическое несовершенство. Почему вообще наша работа являлась такой значимой?
Поэтому я во вступительном абзаце к статье я решил написать о том, как себя чувствуют люди с витилиго. Я помню, как во время одного из тренингов, связанных с дерматологией, один из моих менторов сказал, что я должен найти способ рассказать людям, как психологически нелегко жить тем, у кого витилиго. Если бы это было не так, то я бы никогда не получал бы финансирования для своих исследований, фармацевтические компании бы не производили лекарств от витилиго, а страховые компании бы не оплачивали эти лекарства. Мой ментор использовал слово «уродующее», говоря о витилиго, и я подумал, что это достаточно сильное слово, чтобы показать то отчаяние, которое я вижу в глазах моих пациентов с витилиго, также это слово отражает то, через что проходят люди в тех сообществах, где витилиго стигматизировано (есть реальный случай, когда мужчина предпочел ампутировать себе руку, лишь бы не узнали, что у него витилиго).
Однажды во время мероприятия, посвященному Всемирному Дню витилиго, ко мне подошел исследователь, работающий для одной из фармацевтических компаний, и спросил: «зачем мы производим лекарства от витилиго, если на самом деле людям оно нравится? Должны ли мы тратить свое время и ресурсы на это?». Я считаю данный вопрос справедливым, и думаю, что люди должны понять, как удручающе это заболевание для многих. Если только посещать конференции, где основной посыл – это принятие себя и радость жизни, то можно упустить из виду то, как много психологического страдания оно приносит, и насколько важно найти лечение.
Затруднительное положение
Вы, наверное, можете представить, что описанная выше ситуация с восприятием витилиго ставит меня в сложную ситуацию. Как врачу, который видит детей с витилиго, рассказывающих о том, как их дразнят в школе, мне хочется пойти в школу и быть с ними рядом, защитить их. Я говорю им, что они красивы, что их пятна делают их теми, кто они есть, и что они не должны закрывать или прятать их. Но я говорю им, что если они хотят от них избавиться, то я помогу. И затем я, правда, помогаю. Также я провожу огромное количество времени, пытаясь найти источники финансирования проводимых моей лабораторией исследований, чтобы найти то, что могло бы полностью излечить витилиго. Для тех, кто ничего не знает о заболевании, я должен был показать, что это важно. Я должен был заставить их понять, и для этого мне потребовалось использовать такие слова, как «уродующий».
На самом деле, витилиго красиво, уникально, уродующе, разрушительно, пугающе, и все это одновременно. Я принимаю тот факт, что витилиго для разных людей означает разное. Нет «правильного» или «неправильного» восприятия витилиго. Это замечательно – принимать заболевание, находить витилиго красивым, я, например, считаю своих пациентов по-настоящему красивыми. Однако, это нормально — плакать, переживать, если у тебя витилиго, и желать, чтобы у тебя никогда не было этого заболевания. Абсолютно нормально хотеть обратить вспять ход заболевания, чтобы вернуть цветной пигмент коже и выглядеть, как остальные люди. Это нормально — проходить лечение.
Несмотря на то, что некоторые пациенты не согласны, витилиго – это заболевание, а «заболевание», в свою очередь определяется как «любое состояние, которое приводит к нарушению в структуре или функционировании организма, и не вызвано внешними повреждениями». То есть, неважно, проходите ли вы лечение, витилиго – это заболевание. Как ученый и врач, я считаю, что правильно называть витилиго заболеванием, использование других терминов могло бы только привести к недопониманию с теми, с кем я общаюсь.
Что дальше?
Давайте не будем спорить о том, какие термины использовать или не использовать – они все корректны, тем более, стоит учесть, что все люди воспринимают витилиго по-разному. Неважно, как мой пациент воспринимает данное заболевание – я счастлив, если мой пациент счастлив. И скажу честно, счастлив я довольно часто. Поэтому я продолжу делать то, что делаю, с уважением относясь к людям, вне зависимости от того, как они относятся к витилиго. В конце концов, я хочу излечить витилиго, и это возможно, влияет на то, как я думаю о витилиго, какие слова использую. Я борец, и я борюсь, если не для всех, то хотя бы для моих пациентов, которые меня об этом просят.
Источник
